Spina-bifida

Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins individualisés pour les enfants atteints de spina-bifida.

Le spina-bifida est une maladie qui affecte la colonne vertébrale et qui se manifeste généralement à la naissance. Il s’agit d’un type d’anomalie du tube neural qui peut se produire n’importe où le long de la colonne vertébrale si le tube neural ne se ferme pas complètement. Lorsque le tube neural ne se ferme pas complètement, l’os qui protège la moelle épinière ne se forme pas et ne se ferme pas comme il le devrait. Cela entraîne souvent des lésions de la moelle épinière et des nerfs.

Le spina-bifida peut être diagnostiqué pendant la grossesse ou après la naissance du bébé.

Toutes les personnes nées avec cette affection n’ont pas les mêmes besoins; le traitement est donc différent pour chaque enfant. Certains patients présentent des problèmes plus graves que d’autres. Notre équipe médicale et nos spécialistes de la réadaptation travaillent en collaboration avec les chirurgiens orthopédiques et les urologues des Hôpitaux Shriners pour enfants pour aider les enfants atteints de spina-bifida à mener une vie active et productive.

Les patients sont généralement vus dans nos cliniques de spina-bifida au moins une fois par an. Les enfants les plus jeunes sont généralement vus plus souvent.

Les familles d’enfants atteints de spina-bifida ou les femmes enceintes qui portent un fœtus atteint de spina-bifida peuvent contacter les Hôpitaux Shriners pour enfants pour obtenir plus d’informations.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

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Traitements et soins

Les Hôpitaux Shriners pour enfants comprennent la nature complexe du spina-bifida. Tous les patients bénéficient de l’expertise de l’ensemble de l’équipe médicale, qui propose des cliniques multidisciplinaires. Coordonnée par des gestionnaires de cas, notre approche collaborative des soins s’étend au personnel infirmier, aux physiothérapeutes, aux orthésistes et aux thérapeutes du milieu de l’enfant qui traitent les patients dans leur corps et leur esprit. L’expertise, l’expérience et l’environnement de soins créent une synergie qui distingue les soins prodigués aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Certains des services de soutien que nous proposons aux enfants atteints de spina-bifida :

Analyse du mouvement : Plusieurs de nos emplacements disposent d’un Centre d’analyse du mouvement pour évaluer les habitudes de mouvement des patients. L’analyse du mouvement est une technique de mesure objective qui aide l’équipe médicale à développer une approche personnalisée pour améliorer le fonctionnement de l’enfant.
Orthèses : Les orthèses sont conçues pour favoriser l’alignement des extrémités supérieures et inférieures. Elles peuvent également accroître la stabilité lors de la marche.
Services de réadaptation pédiatrique : Il peut s’agir d’une ergothérapie, d’une physiothérapie, d’une thérapie aquatique, d’une orthophonie, d’une thérapie du mouvement/de la marche à l’aide d’un tapis roulant assisté par un robot (Lokomat), d’un entraînement robotique des membres supérieurs (ARMEO) et d’une stimulation électrique.
Évaluations des dispositifs d’assistance : Notre équipe de physiothérapeutes et de fournisseurs de soins qualifiés travaille de pair pour recommander et prescrire des équipements tels que des béquilles, des déambulateurs et des fauteuils roulants spécialisés pour faciliter la mobilité.
Chirurgie orthopédique Les chirurgiens de renommée internationale des Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins chirurgicaux complexes aux enfants ambulatoires et non ambulatoires âgés d’un an et plus souffrant d’affections congénitales et acquises. Les procédures chirurgicales varient grandement d’un cas à l’autre, mais toutes visent à améliorer le plus possible le fonctionnement et l’indépendance. Il peut s’agir d’une intervention chirurgicale visant à favoriser la mobilité ou d’une procédure destinée à traiter une affection secondaire qui entrave le fonctionnement.
Chirurgie générale et urologique : Les chirurgiens de renommée internationale des Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins chirurgicaux complexes aux enfants souffrant d’incontinence intestinale et vésicale. Les interventions chirurgicales varient beaucoup d’un cas à l’autre, mais toutes visent à protéger la fonction rénale et à favoriser l’indépendance autant que possible.

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Dès notre première visite, j’ai su que Francesca avait sa place aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Tout le monde nous a fait sentir que nous étions les bienvenus. Il n’y a pas eu de limitations. Pas d’interdiction.
Sissy, Fresno

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La technologie cinématographique au service des soins avancés

Plusieurs de nos emplacements disposent d’un Centre d’analyse du mouvement conçu pour recueillir des données sur les schémas de mouvement des patients et les évaluer. L’analyse du mouvement tire parti de la même technologie 3D que celle utilisée par les réalisateurs de films d’animation pour aider l’équipe médicale à mettre au point une approche personnalisée qui améliore le fonctionnement de l’enfant.

Les affections que nous traitons

Syndrome de régression caudale

Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins spécialisés aux enfants atteints du syndrome de régression caudale et d’autres problèmes de santé colorectaux et gastro-intestinaux (GI).

Syndrome de VATER/VACTERL

Le syndrome de VATER/VACTERL est un trouble congénital caractérisé par l’apparition simultanée d’au moins trois irrégularités. VACTERL est l’abréviation de « Vertebral, Anal, Cardiac, Tracheal, Esophageal, Renal and Limb » (anomalies vertébrales, anales, cardiaques, trachéales, œsophagiques, rénales et des membres).