Redresser les pas de Manny : comment les Hôpitaux Shriners pour enfants abordent les soins aux personnes atteintes de paralysie cérébrale

Lorsque Manny est né deux mois à l’avance, sa famille était prête à surmonter les défis liés à sa naissance prématurée.

Au cours de sa première année, il était un bébé heureux et épanoui. Mais lorsque Manny a eu un an, sa grand-mère a remarqué quelque chose d’inquiétant : il ne marchait pas.

« Il n’atteignait pas ce cap important », a déclaré sa mère, Jacqueline. « Sa grand-mère nous a suggéré de l’emmener chez le médecin. »

Le médecin traitant de Manny, qui le surveillait déjà en raison de sa naissance prématurée, l’a orienté vers un neurologue. After a brain scan, Manny was diagnosed with cerebral palsy (CP). CP Il s'agit d'un groupe de troubles qui affectent la capacité d'une personne à se déplacer, à maintenir son équilibre et sa posture. La paralysie cérébrale est le handicap moteur le plus fréquent chez l’enfant. His neurologist believed the resources at Shriners Children’s Northern California could help Manny learn to walk when he was a little older.

Diagnostic et soins spécialisés de la paralysie cérébrale

Manny a été admis à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord à l’âge de 3 ans.

Pour mieux évaluer l’état de Manny, l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord a effectué une analyse de sa marche en utilisant son laboratoire d’analyse du mouvement 3D. Cette évaluation haute technologie suit les mouvements à l’aide de caméras infrarouges, qui captent la façon dont les muscles et le corps de Manny bougent pendant qu’il marche, aidant l’équipe à créer un plan de traitement personnalisé.

Analyse de la marche (ou du mouvement) est réalisée au centre d'analyse du mouvement (MAC) par des ingénieurs qui utilisent la technologie pour suivre les mouvements des patients pris en charge par les médecins de Shriners Children's pour un large éventail d'affections, en plus de la paralysie cérébrale, y compris plexus brachial, scoliose, lésion de la moelle épinière, pied bot, dystrophie musculaire et spina bifida. En plaçant des marqueurs réfléchissants sur des parties très spécifiques du corps, les ingénieurs du CAM peuvent collecter des données qui illustrent la façon dont un patient se tient debout, marche, court ou saute. Ces données appuient les plans de traitement, de la chirurgie à la physiothérapie, qui sont conçus pour chaque patient de façon individuelle.

After analyzing the results of Manny’s tests, his medical team, which included specialists in surgery, rehabilitation and therapy, decided that Manny would benefit from a selective dorsal rhizotomy – a procedure designed to reduce the muscle tightness in his lower limbs.

“We felt Manny would be a good candidate for this surgery to reduce spasticity [involuntary muscle contractions and stiffness] without causing weakness,” explained Vedant Kulkarni, M.D., assistant chief of orthopedics and medical director of the motion analysis center at Shriners Children’s Northern California.

Surveillance pour les soins futurs

L’équipe soignante de Manny a également effectué une surveillance de la hanche, ce qui est crucial pour les enfants atteints de PC. Le Dr Kulkarni a découvert que les hanches de Manny étaient en danger, ce qui a conduit à une chirurgie minimalement invasive d’allongement des tendons pour préserver la fonction de sa hanche.

Environ un enfant sur trois atteint de PC présente un risque accru de déplacement et de luxation de la hanche. S’ils ne sont pas traités, des problèmes de marche, de mouvement et d’assise peuvent survenir. Le Dr Kulkarni, avec son équipe, est à l’avant-garde de la lutte contre ce problème. Dr. Kulkarni’s team created an innovative Hip Screen App that Shriners Children’s made available free online to ensure hip surveillance is accessible for more children.

La détection précoce par le biais d’un programme de surveillance de la hanche peut préserver la fonction d’un enfant et prévenir la douleur. Surveillance des hanches Il s'agit d'un programme régulier d'examens cliniques et de radiographies pendant l'enfance dont il est prouvé qu'il améliore les fonctions chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.

À l'âge de 6 ans, Manny a commencé une thérapie dans le programme de réadaptation en milieu hospitalier . à l'hôpital pour enfants Shriners de Californie du Nord. This comprehensive program includes physical therapy and occupational therapy three times a day. During his rehabilitation, he also continued his schoolwork with Shriners Children’s Northern California’s teaching staff, ensuring his academics remained on track while he healed.

« C’était un plaisir de travailler avec Manny », a déclaré Kerry Marini, coordonnatrice des transitions de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. « Il a illuminé la classe avec son énergie, et ses camarades étaient ravis lorsqu’il est revenu à l’école, montrant fièrement à quel point il pouvait bien marcher. »

Le travail de Kerry en tant que coordonnatrice des transitions consiste notamment à éduquer les enseignants et les pairs du patient sur le processus de traitement et de rétablissement du patient. Ce faisant, les enseignants et les pairs deviennent une partie essentielle du processus de réintégration du patient, assurant que la transition de l’hôpital à la communauté soit saine, soutenue et positive.

Vers un avenir brillant

Aujourd’hui âgé de 8 ans, Manny continue de faire des progrès, tant dans ses capacités physiques qu’en tant que patient-ambassadeur pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. Son attitude positive, son grand sourire et son courage inspirent toutes les personnes qu’il rencontre.

« Manny a été très courageux », a déclaré Jacqueline. « Il n’avait pas peur avant l’opération et il a immédiatement remarqué une différence après, lorsqu’il ne marchait plus sur la pointe des pieds. »

À mesure que Manny grandira, l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants continuera de surveiller son développement squelettique. Si une autre intervention est nécessaire, ils sont prêts à aider à améliorer sa fonction avec des traitements supplémentaires.

« Nous savons que Manny est entre de bonnes mains », a déclaré Jaqueline. « Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, tout le monde est comme une famille. Ils nous ont donné de l’espoir et nous ont fait sentir tellement soutenus. »