Le syndrome de Marfan est une maladie génétique neuromusculaire qui entraîne une faiblesse anormale des tissus conjonctifs qui assurent la structure et le soutien du corps. Comme les tissus conjonctifs recouvrent l’ensemble du corps, le syndrome de Marfan peut affecter plusieurs zones du corps, bien que les enfants diagnostiqués avec ce problème de santé puissent avoir des effets variables. Les caractéristiques de la maladie se retrouvent le plus souvent dans le cœur, les vaisseaux sanguins, les os, les articulations et les yeux.
Environ une personne sur 5 000 est atteinte du syndrome de Marfan et environ trois personnes sur quatre en héritent, c’est-à-dire qu’elles reçoivent la mutation génétique d’un parent qui en est atteint.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Le syndrome de Marfan se distingue souvent par des traits physiques spécifiques qui peuvent devenir plus visibles à mesure que l’enfant grandit. Les enfants atteints du syndrome de Marfan sont généralement grands et minces, avec de longs bras, de longs doigts à double articulation, un torse court et de très longues jambes. De plus, il est fréquent que les enfants atteints présentent des anomalies de la paroi thoracique. Voici une liste plus détaillée des symptômes que votre enfant peut présenter :
Aux Hôpitaux Shriners, nous traitons l’enfant, pas la maladie. Notre approche de traitement dépendra largement des symptômes de votre enfant et des parties du corps qui sont touchées. Nous nous concentrons sur la gestion des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie globale.
Comme toujours, notre équipe multidisciplinaire de spécialistes en pédiatrie travaille en collaboration pour optimiser les meilleurs résultats pour votre enfant. Nous nous efforçons de veiller au bien-être global de votre enfant, c’est pourquoi notre approche globale des soins garantit que tous les besoins de votre enfant sont satisfaits dès que vous franchissez la porte.
Il est effrayant d’apprendre des nouvelles que l’on préférerait ne pas entendre, mais il est réconfortant de savoir qu’il existe un endroit qui vous accompagnera tout au long de votre parcours et qui s’efforcera de garantir le meilleur résultat possible pour votre enfant.
Les Hôpitaux Shriners fournissent des soins de santé spécialisés aux enfants du monde entier. Nous proposons une gamme complète de traitements, de services et de soutien pour améliorer la qualité de vie de nos patients et les aider à atteindre leur plein potentiel.
Les Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) des Hôpitaux Shriners conçoivent, ajustent et fabriquent des orthèses et des prothèses pour les enfants, des nourrissons aux jeunes adultes.
Aux Hôpitaux Shriners, nous explorons toutes les options non chirurgicales pour la colonne vertébrale de votre enfant avant d’envisager une intervention chirurgicale. Si une intervention chirurgicale est recommandée, votre enfant sera entre les mains de nos chirurgiens orthopédiques pédiatriques de renommée mondiale.
