Rejoignez-nous pour célébrer 100 ans d’un esprit et de soins imcomparables Plus d’informations
Icône don Donner

Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins spécialisés aux enfants atteints du syndrome de Marfan.

Le syndrome de Marfan est une maladie génétique neuromusculaire qui entraîne une faiblesse anormale des tissus conjonctifs qui assurent la structure et le soutien du corps. Comme les tissus conjonctifs recouvrent l’ensemble du corps, le syndrome de Marfan peut affecter plusieurs zones du corps, bien que les enfants diagnostiqués avec ce problème de santé puissent avoir des effets variables. Les caractéristiques de la maladie se retrouvent le plus souvent dans le cœur, les vaisseaux sanguins, les os, les articulations et les yeux.

Environ une personne sur 5 000 est atteinte du syndrome de Marfan et environ trois personnes sur quatre en héritent, c’est-à-dire qu’elles reçoivent la mutation génétique d’un parent qui en est atteint.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

Symptômes

Le syndrome de Marfan se distingue souvent par des traits physiques spécifiques qui peuvent devenir plus visibles à mesure que l’enfant grandit. Les enfants atteints du syndrome de Marfan sont généralement grands et minces, avec de longs bras, de longs doigts à double articulation, un torse court et de très longues jambes. De plus, il est fréquent que les enfants atteints du syndrome de Marfan présentent des anomalies de la paroi thoracique. Voici une liste plus détaillée des symptômes que votre enfant peut présenter :

  • Un corps grand et élancé avec une mobilité accrue des articulations
  • Bras, jambes, doigts et orteils longs
  • Visage long et étroit
  • Torse court
  • Scoliose
  • Déformation de la paroi thoracique
  • Cristallins disloqués
  • Dents trop serrées
  • Pes planus (pieds plats)
  • Vergetures inexpliquées sur la peau
  • Élargissement anormal de la racine aortique du cœur

Traitement du syndrome de Marfan

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous traitons l’enfant, pas la maladie. Notre approche de traitement dépendra largement des symptômes de votre enfant et des parties du corps qui sont touchées. Nous nous concentrons sur la gestion des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie globale.

Comme toujours, notre équipe multidisciplinaire de spécialistes en pédiatrie travaille en collaboration pour optimiser les meilleurs résultats pour votre enfant. Nous nous efforçons de veiller au bien-être global de votre enfant, c’est pourquoi notre approche globale des soins garantit que tous les besoins de votre enfant sont satisfaits dès que vous franchissez la porte.

Il est effrayant d’apprendre des nouvelles que l’on préférerait ne pas entendre, mais il est réconfortant de savoir qu’il existe un endroit qui vous accompagnera tout au long de votre parcours et qui s’efforcera de garantir le meilleur résultat possible pour votre enfant.
Carla, Lexington

Services orthèses et prothèses pédiatriques

Les Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) des Hôpitaux Shriners pour enfants conçoivent, ajustent et fabriquent des orthèses et des prothèses pour les enfants, des nourrissons aux adolescents et aux jeunes adultes. Nous prenons en charge les enfants atteints de diverses affections pédiatriques génétiques et acquises, et nous fournissons une gamme complète de services d’orthèses et de prothèses, y compris l’appareillage pour les déformations de la paroi thoracique et la scoliose.

Traitements innovants

Voir tous les traitements associés

Appareillage

L’équipe multidisciplinaire des Hôpitaux Shriners pour enfants comprend des orthésistes qui créent des appareils orthopédiques pour répondre aux besoins individuels de chaque enfant, qu’il s’agisse de traiter une affection complexe ou une blessure courante.

Réadaptation pédiatrique

Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont spécialisés dans le soutien physique, développemental et émotionnel de votre enfant afin qu’il atteigne ses objectifs de rééducation et de thérapie pédiatriques.

Physiothérapie

La physiothérapie aux Hôpitaux Shriners aide les enfants à acquérir de la confiance et de la force, en se concentrant sur ce qui est important pour eux et sur ce qu’ils aiment faire dans leur vie quotidienne.

Prothèses et orthèses

Les Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) des Hôpitaux Shriners pour enfants conçoivent, ajustent et fabriquent des orthèses et des prothèses pour les enfants, des nourrissons aux jeunes adultes.

Chirurgie du rachis

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, nous explorons toutes les options non chirurgicales pour la colonne vertébrale de votre enfant avant d’envisager une intervention chirurgicale. Si une intervention chirurgicale est recommandée, votre enfant sera entre les mains de nos chirurgiens orthopédistes de renommée mondiale.

Next Steps

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.