Les Hôpitaux Shriners pour enfants Canada et l’Hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé de London lancent un programme de recherche historique pour faire progresser les soins liés aux maladies osseuses rares chez l’enfant

Un an après l’annonce d’un accord d’affiliation révolutionnaire, les Hôpitaux Shriners pour enfants Canada et l’Hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé de London (Children's Hospital du London Health Sciences Centre) sont fiers d’annoncer une initiative de recherche conjointe pancanadienne visant les maladies osseuses rares chez les enfants.

En août 2024, les deux institutions, en collaboration avec Shriners Children’s et Children’s Health Foundation, ont annoncé un investissement majeur sur cinq ans. À l’issue d’un concours interne, la subvention soutiendra le programme STAR (Skeletal Tracking to Accelerate Research ou Suivi squelettique pour accélérer la recherche), une initiative ambitieuse visant à découvrir les mécanismes à l’origine de maladies osseuses rares et à améliorer les soins prodigués aux enfants partout au Canada. Une subvention de recherche conjointe de 400 000 dollars versée sur deux ans soutiendra financièrement le Programme STAR.

« Cette collaboration nous a montré ce qui peut être accompli quand deux institutions partageant des valeurs communes et une expertise complémentaire unissent leurs forces », a déclaré le Dr René St-Arnaud, Ph.D directeur de recherche aux Hôpitaux Shriners pour enfants du Canada. « Nous sommes fiers d’aller de l’avant avec ce premier programme de recherche commun qui profitera aux enfants souffrant de maladies osseuses très complexes et insuffisamment prises en charge. »

Dirigé conjointement par la Dre Leanne Ward (Hôpital pour enfants) et le Dr Frank Rauch, MD (Hôpitaux Shriners pour enfants Canada), le programme STAR reflète la vision énoncée dans l’entente d’affiliation de 2024 : élargir, au moyen de partenariats stratégiques, la recherche et l’accès aux soins musculo-squelettiques pédiatriques spécialisés.

« Ce programme réunit des chercheurs et des cliniciens capables de répondre directement aux besoins des familles », a déclaré la Dre Leanne Ward, endocrinologue pédiatrique à l’hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé de London et chercheuse au CHRI, l’institut de recherche en santé infantile du Centre des sciences de la santé de London. « Le programme STAR nous permet d’étudier les problèmes concrets des patients et d’avancer plus rapidement vers des solutions qui amélioreront leur prise en charge. »

Le programme STAR repose sur trois piliers :

• Le STAR Clinical Registry, une base de données permettant de suivre et de mieux comprendre les mécanismes ainsi que l’évolution des maladies osseuses rares chez l’enfant, notamment les formes génétiques de rachitisme, de dysplasie squelettique (telle l’achondroplasie) et de fragilité osseuse (par exemple, l’ostéogenèse imparfaite)
• Les STAR Demonstration Projects, des projets qui réunissent la recherche en laboratoire et la recherche auprès des patients afin d’étudier de nouvelles méthodes de diagnostic et de nouveaux traitements
• Le STAR Learning and Discovery Network, un réseau d’apprentissage et de découverte qui facilite la collaboration, l’échange de connaissances et la formation inter institutions

« Ce travail collaboratif nous permet d’étudier de nouvelles hypothèses pour expliquer pourquoi ces maladies se manifestent si différemment d’un enfant à l’autre, a indiqué le Dr Frank Rauch, pédiatre et directeur du Laboratoire biomédical des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada. En conjuguant nos connaissances cliniques et des outils de recherche puissants, nous jetons les bases de découvertes qui peuvent conduire à des diagnostics plus précoces et à des traitements plus personnalisés. »

Ces travaux profiteront à des patients comme Gabriella, une patiente du Dr Rauch aux Hôpitaux Shriners pour enfants du Canada qui vit actuellement avec une hypophosphatémie liée au chromosome X, la forme héréditaire la plus courante de rachitisme, une maladie qui affaiblit les os. Dans le cadre d’un premier projet commun, des scientifiques des deux institutions étudieront et utiliseront des outils avancés de génétique moléculaire pour suivre des cellules osseuses dans lesquelles l’un des deux chromosomes X est désactivé. L’équipe cherchera à savoir si, chez les sujets féminins porteurs d’une copie saine du gène de l’hypophosphatémie liée au chromosome X, la maladie se développe parce que certaines cellules osseuses désactivent aléatoirement la copie saine, ne laissant active que la copie défectueuse.

Cette initiative s’inscrit dans la stratégie nationale des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada visant à étendre les soins et la recherche à de nouvelles régions. Grâce à cette collaboration, l’hôpital accentuera la portée de ses activités au-delà de Montréal, renforçant sa présence dans le sud-ouest de l’Ontario et jetant les bases d’autres partenariats qui rapprochent les soins des milieux de vie des enfants.

L’initiative s’inscrit également dans le cadre des travaux du CHRI, troisième institut hospitalier de recherche en santé maternelle et infantile au Canada, dont la mission est axée sur la prévention et le traitement des maladies affectant les nourrissons, les enfants et les jeunes.

« L’Hôpital pour enfants du Centre des sciences de la santé de London et les Hôpitaux Shriners pour enfants Canada sont profondément déterminés à faire avancer les choses en santé pédiatrique et, notre collaboration est un prolongement naturel de cette volonté commune », a déclaré le Dr Craig Campbell, chef des services pédiatriques du Centre des sciences de la santé de London. « Ensemble, nous pouvons accélérer la recherche afin d’offrir de meilleurs traitements, de meilleurs résultats et un avenir plus radieux aux jeunes patients. »

Alors que le programme STAR entame sa phase initiale de deux ans, les deux institutions prévoient étendre son registre et les efforts de recherche à d’autres maladies osseuses rares et d’ouvrir éventuellement la plateforme à des collaborateurs de tout le Canada.