Distrofia muscular

En Shriners Children's, nuestro exclusivo equipo de especialistas brinda atención neuromuscular de calidad a los niños con distrofia muscular.

Los niños con trastornos musculares y neuromusculares tienen diversas necesidades de atención que van cambiando con la edad, a medida que crecen y, en algunos casos, con el progreso de la afección. Cada afección varía en cuanto a su complejidad y gravedad, y se puede manifestar de varias maneras. Estos trastornos pueden causar problemas con su fuerza y movilidad, y desencadenar la aparición de afecciones secundarias.

Personalizamos nuestros planes de atención para tratar y respaldar las necesidades actuales y únicas de su hijo, por eso, Shriners Children's adoptar un enfoque multidisciplinario. Cada familia con la que interactuamos recibe orientación durante el proceso de tratamiento en un entorno cálido y colaborativo que siempre prioriza al paciente. Nuestro principal objetivo es ayudar a cada niño a alcanzar su potencial y que viva de la mejor manera —desde el punto de vista físico, emocional y psicológico— durante cada paso de su tratamiento en Shriners Children’s.

¿En qué consiste la distrofia muscular?

Se refiere a un grupo de enfermedades extrañas que puede provocar debilidad muscular o pérdida de masa muscular. Aunque, en la actualidad, no existe cura para esta enfermedad, existen tratamientos individualizados que pueden aminorar su avance y aliviar los síntomas.

Cómo podemos ayudar

Durante el curso de la atención, habrá varios miembros del equipo de cuidado que aportarán los conocimientos en su especialidad para asistir en el tratamiento de su hijo. Los especialistas varían dependiendo de la ubicación, pero incluyen neurólogos pediátricos, cirujanos ortopédicos, especialistas en rehabilitación pediátrica, enfermeras, enfermeras profesionales; terapeutas del habla, ocupacionales y físicos; psicólogos; coordinadores de atención RN, trabajadores sociales/coordinadores de atención y nutricionistas. También podemos hacer ajustes en los dispositivos de movilidad con ruedas, y nuestros ortopedistas internos pueden trabajar en las necesidades ortopédicas.

Nos enfocamos en maximizar el nivel de movilidad de su hijo y facilitar las tareas cotidianas para la familia.

Comprendemos que, como cuidador, puede resultar desafiante aprender a ayudar a un niño con distrofia muscular, pero sepa que estamos aquí para ayudar, asistir y responder a todas las preguntas que surjan durante este proceso.

Conozca más sobre las opciones de tratamiento y los servicios de asistencia para la distrofia muscular.

Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.

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Otras afecciones neuromusculares

Estos son algunos de los trastornos neuromusculares pediátricos que tratamos de manera habitual:

Parálisis cerebral
Trastornos nerviosos, musculares y del tejido conectivo, tales como:
- Artrogriposis
- Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
- Pseudoartrosis congénita de la tibia
- Neuropatía motora distal hereditaria (NMDH)
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Ataxia de Friedreich
- Artritis reumatoidea juvenil (artritis inflamatoria juvenil, síndrome de Marfan
- Escoliosis neuromuscular
- Espina bífida
- Atrofia muscular espinal

En el Hospital Shriners para Niños, tratamos al niño, no la afección. Nos concentramos en sus necesidades físicas, psicológicas y emocionales únicas; además, bajo la dirección de nuestros especialistas pediátricos, trabajamos para brindar la mejor atención integral.

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Conozca acerca de los servicios de apoyo para la distrofia muscular

Los mejores servicios de asistencia médica son los que ayudan a los pacientes y a las familias a continuar trabajando para la adaptación, la curación y la recuperación. El equipo de atención médica de su hijo recomendará los servicios de asistencia muscular y neuromuscular según el tipo y la gravedad de la afección. Para algunos pacientes, por ejemplo, lo mejor es usar dispositivos ortopédicos hechos especialmente o series de yesos, mientras que para otros lo mejor es una cirugía o un tratamiento de fisioterapia. Nuevamente, las necesidades de cada niño son diferentes.

El Hospital Shriners para Niños ofrece diversos servicios de asistencia para trastornos musculares y neuromusculares, que incluyen lo siguiente:

Servicios de ortesis y prótesis pediátricas (POPS)
Estudio del movimiento
Patología del habla y el lenguaje
Atención respiratoria
Terapia del desarrollo infantil
Terapia neuromuscular
Gestión del cuidado
Ergoterapia
Fisioterapia
Servicios de interpretación
Terapia con mascotas
Musicoterapia
Servicio de reinserción escolar
Campamentos especializados

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Sabíamos que nuestro hijo estaba en las mejores manos, recibiendo los mejores cuidados y siempre estaré agradecida. Lo agradezco por nuestra salud y por el equipo que lo trató como si fuera su propio hijo.
Angie, Westfield, MA

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extendida","image":"https://edge.sitecorecloud.io/shrinershosf393-shriners4ad9-prodb963-58d8/media/project/shriners/shc/migration-images/entity-landing/florida-illustration-960x640-326058205-ashx.jpeg?h=640&iar=0&w=960","imageAlt":"","text":"Atención  pediátrica  especializada  para  niños  en  todo  Florida.","ctaItem":{"ctaLinkIcon":"https://edge.sitecorecloud.io/shrinershosf393-shriners4ad9-prodb963-58d8/media/icons/si-nonhero-icons-_-24x24px/solid-white-_-24x24px/mappin_24x24_whitesolid.svg?iar=0","ctaLinkText":"Más sobre esta ubicación","ctaLink":"https://www.shrinerschildrens.org/es/locations/florida"},"itemId":"https://www.shrinerschildrens.org/es/locations/florida"},{"title":"Hospital  Shriners  para  Niños  de  Greenville","image":"https://edge.sitecorecloud.io/shrinershosf393-shriners4ad9-prodb963-58d8/media/project/shriners/shc/migration-images/related-locations-dropdown-carousel/greenville-hospital-exterior-961x640-318-ashx.jpeg?h=640&iar=0&w=961","imageAlt":"","text":"Atención  pediátrica  especializada  para  niños  de  todo  Carolina  del  Sur  y  más  allá","ctaItem":{"ctaLinkIcon":"https://edge.sitecorecloud.io/shrinershosf393-shriners4ad9-prodb963-58d8/media/icons/si-nonhero-icons-_-24x24px/solid-white-_-24x24px/mappin_24x24_whitesolid.svg?iar=0","ctaLinkText":"Más sobre esta ubicación","ctaLink":"https://www.shrinerschildrens.org/es/locations/greenville"},"itemId":"https://www.shrinerschildrens.org/es/locations/greenville"},{"title":"Hospital  Shriners  para  Niños  de  Hawái","image":"https://edge.sitecorecloud.io/shrinershosf393-shriners4ad9-prodb963-58d8/media/project/shriners/shc/migration-images/related-locations-dropdown-carousel/honolulu-hospital-exterior-961x640-284-ashx.jpeg?h=640&iar=0&w=961","imageAlt":"","text":"Atención  pediátrica  especializada  para  niños  de  todo  Hawái  y  más  allá","ctaItem":{"ctaLinkIcon":"https://edge.sitecorecloud.io/shrinershosf393-shriners4ad9-prodb963-58d8/media/icons/si-nonhero-icons-_-24x24px/solid-white-_-24x24px/mappin_24x24_whitesolid.svg?iar=0","ctaLinkText":"Más sobre esta ubicación","ctaLink":"https://www.shrinerschildrens.org/es/locations/hawaii"},"itemId":"https://www.shrinerschildrens.org/es/locations/hawaii"},{"title":"Clínica  Kalispell  de  Shriners  Children's","image":"https://edge.sitecorecloud.io/shrinershosf393-shriners4ad9-prodb963-58d8/media/images/shc/location-entities/spokane/patient_mother_961x640_65796.jpg?h=640&iar=0&w=961","imageAlt":"paciente mujer con su madre","text":"La  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Más que medidas y mecánica

Detrás de cada corsé, miembro artificial y dispositivo de adaptación que diseñamos y fabricamos, está la historia de un niño. Nuestros pacientes quieren sentirse cómodos y verse bien; jugar con amigos y estar activos. Nuestros especialistas en ortopedia y prótesis acreditados lo hacen realidad.

Learn about Pediatric Orthotic and Prosthetic Services, LLC (POPS)

Servicios que brindamos

Servicios de ortesis y prótesis pediátricas (POPS)

Los Servicios de ortesis y prótesis pediátricas (POPS) de Shriners Children's diseñan, colocan y fabrican ortesis y prótesis para niños, desde bebés hasta adultos jóvenes.

Estudio del movimiento

Los especialistas del Centro de análisis del movimiento de Shriners Children's recopilan y analizan información relacionada con el movimiento, como el análisis de la marcha, para tratar a los niños con trastornos neuromusculares congénitos o adquiridos.

Foniatría

Los servicios de foniatría que ofrecemos en Shriners Children’s benefician a los niños con dificultades para comunicarse y tragar, desde el nacimiento hasta la adolescencia.

Escoliosis neuromuscular

La escoliosis neuromuscular, observada en niños con afecciones médicas que afectan su capacidad para controlar los músculos que sujetan la columna, es el segundo tipo más común de escoliosis. Shriners Children's ha tratado a decenas de miles de niños con escoliosis neuromuscular.

Ergoterapia

Los terapeutas ocupacionales de Shriners Children's ayudan a los niños a ser lo más independientes que se pueda, y se centran en lo más importante para ellos y en sus actividades cotidianas preferidas.

Fisioterapia

La fisioterapia de Shriners Children's ayuda a los niños a tener más fuerza y confianza, y se centra en lo más importante para ellos y en sus actividades cotidianas preferidas.

Servicios de interpretación

Los servicios de interpretación son importantes para asegurarse de comprender la atención de su hijo. En el Hospital Shriners para Niños contamos con intérpretes de español y otros servicios de traducción, sin cargo.

Próximos pasos

Solicitar una cita

Las familias y los cuidadores que buscan tratamiento deben comenzar comunicándose con nosotros para programar una cita.

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Iniciar sesión en el portal del paciente

Los padres y tutores de los pacientes actuales pueden enviar un correo electrónico, solicitar registros, coordinar citas y más.

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Referir a un paciente

Los médicos y proveedores de atención médica pueden solicitar citas, iniciar transferencias o ponerse en contacto con nosotros si tienen preguntas.

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Distrofia muscular

En Shriners Children's, nuestro exclusivo equipo de especialistas brinda atención neuromuscular de calidad a los niños con distrofia muscular.

¿En qué consiste la distrofia muscular?

Cómo podemos ayudar

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Ubicaciones para la atención médica de la distrofia muscular

Más que medidas y mecánica

Servicios que brindamos

Servicios de ortesis y prótesis pediátricas (POPS)

Estudio del movimiento

Foniatría

Escoliosis neuromuscular

Ergoterapia

Fisioterapia

Servicios de interpretación

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En Shriners Children's, nuestro exclusivo equipo de especialistas brinda atención neuromuscular de calidad a los niños con distrofia muscular.

¿En qué consiste la distrofia muscular?

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