Avanzando: El papel en evolución de la fisiatría pediátrica

Scott Webb (Presentador): Bienvenidos a Pediatric Frontlines de Shriners Children's, donde exploramos lo mejor en atención pediátrica. Soy su presentador, Scott Webb, y hoy conversaré con la Dra. Jennifer Miller sobre el papel en constante evolución de la fisiatría pediátrica en el cuidado de niños con diferencias en las extremidades y afecciones neuromusculares. Ella es fisiatra o médica de medicina física y rehabilitación en Shriners Children's New England.

Dra. Miller, bienvenida.

Jennifer Miller, MD: Gracias. Un placer estar aquí, Scott.

Scott Webb (Presentador): Es un placer tenerla aquí. Como les comenté, estoy muy emocionado de poder beneficiarme de su experiencia hoy. Así que comencemos.

Para quienes no estén familiarizados con la fisiatría, ¿cómo describiría la labor de un fisiatra pediátrico y cómo ha cambiado ese rol, su práctica y su percepción desde que comenzó su formación?

Dra. Jennifer Miller: Absolutamente. La medicina física y la rehabilitación son una especialidad médica un tanto inusual, ya que no nos centramos en un sistema orgánico específico, como un cardiólogo o un gastroenterólogo, que concentran gran parte de su atención en la funcionalidad de uno o varios sistemas orgánicos. Más bien, nuestra filosofía se centra en la movilidad y la función, y en optimizar la movilidad y la función del paciente prácticamente independientemente de su diagnóstico.

En cuanto a los niños, me especializo en parálisis cerebral y otras alteraciones congénitas que pueden provocar diferencias en la movilidad, así como en diferencias en las extremidades y amputaciones que pueden modificar directamente la forma en que se mueven.

Scott Webb (Presentador): Sí, y sé que usted se incorporó a este campo durante un momento crucial que todos conocemos, por supuesto: el tratamiento de los supervivientes del atentado del maratón de Boston, cuando era residente.

¿Cómo influyó esa experiencia en su forma de pensar sobre la atención y rehabilitación de personas amputadas, especialmente ahora que la aplica, como usted dice, a niños?

Dra. Jennifer Miller: Bueno, cuando era residente de segundo año y atendía a todos los supervivientes del atentado del maratón durante su rehabilitación en el Hospital de Rehabilitación Spaulding, me quedó muy claro que estaba viviendo, con suerte, una experiencia única en la vida al ver a un número tan diverso y con una situación tan grave de personas afectadas repentinamente por una amputación.

Y para mí era muy importante en ese momento que esa experiencia no se desperdiciara. Quería asegurarme de que esas experiencias tan singulares que tuve con cada uno de esos supervivientes beneficiaran a mis futuros pacientes. Así que en ese momento decidí que los amputados serían el foco de mi atención.En mis últimos 10 años como médico de adultos y pediátrico, he visto a una gran variedad de pacientes de todas las edades afectados por diferencias en las extremidades y amputaciones. Y ahora acepto con entusiasmo el reto de aplicarlo específicamente a la pediatría y, en particular, a las presentaciones tan particulares que vemos tanto en bebés nacidos con diferencias congénitas en las extremidades como en los diversos accidentes, cánceres y otras circunstancias que pueden llevar a un niño a sufrir una amputación durante su infancia.Scott Webb (Presentador): Sí, y como usted dice, esperemos que haya sido una experiencia única en la vida, pero obviamente una gran experiencia para usted que ahora ha aprovechado para ayudar a otros niños. Y en ese sentido, doctor, sé que la atención pediátrica de las extremidades no es igual que la de los adultos, sino que se realiza a menor escala, ¿verdad? ¿Qué diferencia fundamental supone adaptar y gestionar las prótesis para un niño que aún está creciendo tanto física como evolutivamente?

Dra. Jennifer Miller: En pediatría, nos enfrentamos al reto de mantener una relación muy dinámica con las necesidades de atención del paciente, ya que lo que necesite este otoño no será lo mismo que necesite la próxima primavera. Por lo tanto, con cada cambio en el tamaño físico del niño a medida que crece, aumenta de estatura y peso, y también a medida que evolucionan sus intereses y actividades recreativas, es posible que sus prótesis también cambien.

Por ello, debemos ser muy flexibles en nuestro enfoque de atención y estar preparados para adaptarnos a sus necesidades. Una de las cosas que me encantan de trabajar en el sistema Shriner es que hay más margen para ser creativos en cuanto al tipo de prótesis que podemos darle a un niño y cómo podemos abordar, por ejemplo, las nuevas actividades recreativas que puedan tener con una prótesis adecuada.Scott Webb (Presentador): Sí, es interesante que los acompañes durante todo este proceso a medida que crecen, cambian, se les ajusta la prótesis, etc. Me pregunto entonces, cuando una familia se entera de que el niño va a necesitar una prótesis, ya sea por nacimiento o por amputación, ¿cómo es esa intervención temprana de fisiatría, doctora, y por qué el momento es tan importante?Jennifer Miller, MD: Sí. Una parte fundamental de mi trabajo como fisiatra se basa en la educación. Desde el momento en que una familia se entera de que esto podría formar parte de su futuro, espero poder colaborar con el equipo quirúrgico, ayudando a gestionar las expectativas y a preparar a las familias para lo que les espera, si ese es el caso, o si ya ha ocurrido algo y estamos adaptándonos a las nuevas circunstancias del cuerpo del niño. Me gusta mucho enfocarme en la educación durante mis visitas para que todos se sientan mejor al comprender lo que viene después. Otra cosa que aprendí de mi experiencia con los supervivientes del atentado del maratón de Boston es que, especialmente cuando una amputación sigue a un accidente o un trauma, la persona se encuentra en un estado muy extraño entre el alivio de estar viva, el alivio de ser superviviente y el duelo por las nuevas circunstancias de su cuerpo.

Así que poder estar presente con alguien cuando todas esas emociones se entrelazan simultáneamente es una parte importante del trabajo.

Scott Webb (Presentador): Sí, es muy interesante pensar en lo que dijiste sobre el duelo, el duelo por la pérdida de una extremidad y el duelo por esta nueva forma o aspecto de sus cuerpos. Pensamos en tu enfoque del cuidado emocional y del aspecto de la diferencia de extremidades, tanto para niños como para padres, ya sabes, junto con la rehabilitación física.

Quizás podrías explicarnos eso.

Jennifer Miller, MD: Bueno, como en tantos aspectos de mi trabajo, realmente se necesita un equipo. Así que tenemos la suerte de poder dedicar tiempo durante mis visitas a mi perspectiva como experto médico, como una especie de vidente de lo que les depara el futuro en cuanto a cómo será el siguiente capítulo de su atención. Pero esto debe complementarse con una atención de salud mental adecuada, para la cual, obviamente, podemos derivar a otros especialistas, pero también contamos con nuestra propia trabajadora social que brinda apoyo en tiempo real a nuestros pacientes según lo necesiten, mientras atraviesan estos procesos.

Y creo que uno de los recursos más importantes para las familias es el apoyo entre pares. A menudo facilitamos visitas con otros niños y otras familias que han tenido una experiencia similar, y realmente no hay nada comparable a escuchar la experiencia de un niño y una familia que han vivido algo parecido.

Scott Webb (Presentador): Sí, se ve lo beneficioso que sería. Y sé que usted creó una clínica multidisciplinaria de parálisis cerebral en el Centro Médico de Albany. ¿Qué problema intentaban resolver al reunir a ese equipo y qué significa multidisciplinario en la práctica?

Dra. Jennifer Miller: Absolutamente. La clínica de espasticidad del Albany Medical Center surgió de mis experiencias como madre. La abrimos en 2020, y en aquel entonces, daba mucho miedo pensar en llevar a un paciente o a un niño al consultorio médico, sobre todo si uno se preguntaba: "¿Es realmente crucial que estemos en el consultorio ahora mismo? ¿No sería más seguro quedarnos en casa?". Queríamos asegurarnos de que, si alguien decidía acudir a un centro médico para que su hijo recibiera atención, se pudieran satisfacer la mayor cantidad posible de sus necesidades en una sola visita. Otro factor que influyó fue que yo estaba en una etapa de mi vida en la que mis hijos eran muy pequeños y tenía los miércoles libres para estar en casa con ellos. Mi colega ortopedista me llamaba todos los miércoles porque era cuando estaba en la clínica para hablar sobre nuestros pacientes en común. Me encontraba en una encrucijada: "Me encantaría colaborar con este paciente, pero mi hijo está en el parque infantil y necesito ir a vigilarlo ahora mismo". Así, a partir de esas situaciones, nació esta clínica multidisciplinaria donde todos nuestros profesionales estarían juntos en un mismo espacio atendiendo a niños con parálisis cerebral. En una sola visita, los niños serían atendidos por un ortopedista, un fisiatra, un neurocirujano, un ortesista y un fisioterapeuta, y todas sus necesidades se cubrirían a la vez. Durante mucho tiempo, esta me pareció una forma realmente sensacional de brindar atención multidisciplinaria, ya que es la base de mi trabajo como fisiatra. Ahora, en mi puesto en Shriners, puedo brindar esa misma atención prácticamente a diario. Mis colegas de ortopedia están justo enfrente de mí en la clínica. Mis colegas de fisioterapia están al final del pasillo, al igual que el departamento de prótesis, por lo que la colaboración en tiempo real es factible a diario, en lugar de una vez al mes. Scott Webb (Presentador): Sí, como usted dice, ya es bastante difícil para los pacientes y sus familias acceder a una cita, y convertirlo en una ventanilla única sería una solución integral. Ya ve cómo eso beneficiaría a todos. Y me hace preguntarme, por ejemplo, en el caso de una afección como la parálisis cerebral, con la que los niños viven el resto de sus vidas, ¿cómo cambia su rol a medida que el niño crece, desde la primera infancia hasta la adolescencia y la edad adulta?

Dra. Jennifer Miller: Sí. Casi a diario, en mi práctica clínica, me encuentro diciéndoles a las familias algo muy similar: que la parálisis cerebral en sí misma no debería cambiar. Debería ser algo que le sucedió al cerebro o la médula espinal cuando el niño era muy pequeño o justo antes de nacer, y que debería permanecer igual durante el resto de su vida.

La diferencia radica en que el niño mismo va a cambiar enormemente. Así que la parálisis cerebral dará la impresión de cambiar con el tiempo, pero eso se relaciona más con la naturaleza dinámica de la infancia que con la fisiopatología del diagnóstico.

Así que, cuando hago el seguimiento de un niño con parálisis cerebral, cuando es muy pequeño, pensamos en los primeros hitos del desarrollo.¿Hay cosas que podamos hacer para ayudarle a darse la vuelta, sentarse, ponerse de pie? ¿Existen barreras, como la rigidez muscular, que puedan estar impidiendo el logro de esos hitos del desarrollo? ¿Podemos controlar los síntomas para ayudar a eliminar algunas de esas barreras? Y a medida que el niño crece, le ayudamos a satisfacer sus necesidades en el entorno escolar.¿Qué tipo de apoyos, equipos y terapias podrían ayudarle a tener más éxito en su entorno escolar? Y esto sigue evolucionando con el niño. Una de mis visitas favoritas es la de un estudiante de último año de secundaria que está pensando en la universidad y empieza a preguntar: "¿Qué tipo de adaptaciones hay en la universidad?".¿Qué puertas podemos abrirle si abogamos por lo que necesita para desenvolverse en un entorno universitario, incluso sin el apoyo de sus padres? Me viene a la mente el caso de un joven que está progresando en su vida universitaria. Cuenta con cuidadores que lo visitan al principio y al final del día en su habitación de la residencia para ayudarlo a adaptarse a su rutina, a prepararse para el día y, por lo demás, vive de forma independiente y disfruta de una experiencia universitaria, algo que uno no esperaría necesariamente de una persona que usa silla de ruedas eléctrica, dada la etapa de la vida en la que se encuentra.Scott Webb (Presentador): ¡Qué maravilla! Y para prepararme para esto, doctor, estuve leyendo y repasando para poder seguirle el ritmo hoy. Sé que el manejo de la espasticidad y el bajo tono muscular ha evolucionado mucho en los últimos años. Me pregunto qué avances, ya sea en el enfoque del tratamiento, la tecnología o la atención en equipo, han marcado la mayor diferencia para los pacientes.Jennifer Miller, MD: Por supuesto. Por lo tanto, existe una coreografía muy cuidadosa sobre cómo brindamos atención relacionada con la espasticidad a lo largo de la vida de un niño, porque en ciertos momentos, como cuando un niño es pequeño y luego en sus primeros años escolares, necesitamos comprender su cuerpo, manejar su tono muscular de manera que facilite a los cuidadores atender sus necesidades, que se sienta cómodo y, sin duda, que lo ayude a alcanzar sus objetivos de movilidad temprana. Luego, cuando empiezan a crecer, tal vez a los ocho, nueve o diez años, es cuando podemos empezar a pensar en invertir en su futuro con cirugías más definitivas. Así pues, llevar a cabo esa especie de traspaso de información entre el fisiatra que podría estar manejando el conjunto inicial de síntomas y luego el ortopedista que va a realizar la cirugía más definitiva es un proceso muy complejo que se beneficia enormemente de nuestra colaboración activa.

También se beneficia enormemente de la tecnología, como nuestro laboratorio de análisis de movimiento, donde podemos obtener una gran cantidad de datos de pacientes que nos ayudan a guiar esas decisiones y a determinar si es el momento adecuado para esta cirugía de tobillo en particular, o si es el momento adecuado para esta combinación de procedimientos, o si debemos esperar otro año.

Tomar esas decisiones tanto con un equipo colaborativo como con la gran cantidad de datos de nuestro laboratorio de análisis de movimiento es uno de los aspectos más interesantes de la gestión actual de la espasticidad. También existen procedimientos quirúrgicos innovadores que están ampliando significativamente la gama de opciones que podemos ofrecer a nuestros pacientes.En los últimos años, hemos comenzado a ofrecer la neurectomía hiperselectiva, un procedimiento en el que el cirujano diseca los nervios más delicados de la extremidad y luego corta selectivamente solo una parte de ellos para seleccionar cuidadosamente el suministro nervioso al brazo o la pierna espástica, permitiendo así que la extremidad funcione de manera diferente.Scott Webb (Presentador): Me duele la cara de tanto sonreír hoy, de escuchar todas las cosas maravillosas que has dicho y de asombrarme. Es increíble. Sé que eres voluntaria. Eres examinadora voluntaria de la Junta Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación. ¿Por qué la educación y la formación en fisiatría han sido una prioridad para ti?Jennifer Miller, MD: Sí. En nuestro campo, debido a nuestro enfoque filosófico centrado en la movilidad y la función, en lugar de en los órganos, atendemos a un grupo de población muy vulnerable. Atendemos a pacientes con diferencias congénitas, a personas afectadas por traumatismos craneoencefálicos, lesiones medulares y amputaciones; a menudo, el denominador común son las múltiples consecuencias que sufre el cuerpo tras un trauma grave. Por lo tanto, la comunicación y la transmisión de información médica de forma precisa y cuidadosa son habilidades fundamentales en nuestro campo. Tenemos una de las pocas especialidades médicas que aún cuenta con un examen oral, donde los médicos que buscan obtener su certificación deben participar en videollamadas como esta y resolver ocho casos clínicos diferentes para demostrar sus conocimientos médicos, así como su capacidad para actuar como profesionales reflexivos y concienzudos.

Por lo tanto, ser examinador en estas situaciones, mantener el rigor de mi especialidad y conocer a los nuevos miembros es una oportunidad de voluntariado muy gratificante por la que estoy agradecido.

Scott Webb (Presentador): Sí, no tenía ni idea de que todavía se hicieran exámenes orales. Pensaba que eso era cosa del pasado. ¡Qué bien! Sé que usted dirige el programa de estudios sobre discapacidad en el Albany Medical College. ¿Qué cree que es lo que más malinterpretan otros médicos sobre su especialidad y los pacientes con discapacidad en general?

Jennifer Miller, MD: Sí. Aunque una cuarta parte de los estadounidenses se identifica como persona con una o más discapacidades, la atención que reciben las personas con discapacidad generalmente no es tan completa como la de otros pacientes sin discapacidad. Muchos médicos se sienten poco preparados para atender a pacientes con discapacidades. Como fisiatra, y dado que la mayoría de mis pacientes presentan problemas de movilidad u otros tipos de discapacidad, interactúo con pacientes con una amplia gama de experiencias de vida. Mi función al dirigir el programa de estudios sobre discapacidad es empoderar a pacientes con experiencias vividas para que compartan sus vivencias con nuestros estudiantes de medicina y les permitan abordar las situaciones clínicas desde una perspectiva diferente, considerando el punto de vista de alguien que vive con una discapacidad y qué aspectos de la consulta pueden ser distintos para ellos debido a dicha discapacidad. De esta manera, se visibiliza la población de pacientes con la que paso la mayor parte del tiempo como fisiatra. Scott Webb (Presentador): El Hospital Infantil Shriners tiene un modelo particular, ¿verdad? Atención médica independientemente de la capacidad de pago de la familia y equipos especializados en afecciones como la diferencia de extremidades y la parálisis cerebral. ¿Cómo cambia el hecho de trabajar dentro de ese modelo lo que es posible para usted en el día a día, en comparación con sus experiencias anteriores?

Dra. Jennifer Miller: Sí. Formar parte del sistema de Shriners Children's ha supuesto una mejora drástica en mi capacidad para brindar atención médica, principalmente debido a las poblaciones a las que atiendo. Los niños amputados y con diferencias en las extremidades suelen necesitar equipos médicos muy costosos. Las prótesis son caras de por sí, y además, en el caso de un niño, se reemplazan o actualizan con frecuencia.

En el contexto de los sistemas de seguro privado y Medicare/Medicaid, existen algunas deficiencias en la atención que generalmente se ofrece al público en general. Por lo tanto, que la atención de Shriners cubra esas deficiencias es muy gratificante. Cosas que antes le habría dicho a una familia: "Oh, no, no podemos seguir adelante con esto" o "No, eso no va a ser posible", en Shriners la respuesta es sí.

Y eso ha sido una parte muy gratificante de mi trabajo.

Scott Webb (Presentador): Sí, muchísimos síes, por supuesto. Y antes mencionaste el análisis de movimiento, y sé que Shriners Children's invierte en cosas como eso, sensores portátiles, investigación genómica, todo relacionado con la parálisis cerebral. Entonces, ¿cuáles de esos avances ves reflejados en cómo tratas a los pacientes hoy en día, en comparación con lo que aún está más lejos en el horizonte?

Dra. Jennifer Miller: Los análisis de movimiento son algo que recopilamos de nuestros pacientes, tanto para obtener datos de referencia como para evaluarlos en diferentes etapas de su atención. Y este es un recurso extraordinario, como ya mencioné, para recopilar una gran cantidad de datos sobre la forma en que se mueve un niño y luego evaluar si las intervenciones que realizamos, ya sea una cirugía ortopédica, una nueva órtesis, una inyección de toxina botulínica o un bloqueo nervioso (que yo mismo administro), están logrando el efecto deseado. Recopilar y comparar estos datos nos permite brindar una atención mucho más personalizada y, a la vez, más reflexiva. Además, la genómica y otras consideraciones genéticas nos ofrecen una nueva perspectiva para comprender la parálisis cerebral. En mis anteriores puestos, derivaba a un paciente a genética y tenía que esperar dieciocho meses para que viera al especialista.

Y en algunos casos, podemos iniciar pruebas genéticas y recopilar nuestros propios datos aquí, lo cual es realmente increíble para agilizar la atención del paciente y tratar de obtener respuestas para la familia.

Scott Webb (Presentador): Sí, cualquiera que haya intentado hacerse una prueba genética sabe que siempre hay un proceso muy largo. Así que, es asombroso, como casi todo lo que has dicho hoy. Probablemente podríamos hacer un podcast aparte, doctor, solo sobre historias de pacientes. Pero, ¿existe alguno que capture lo que es posible cuando los equipos de fisiatría, prótesis y terapia trabajan en sincronía desde el principio?

Jennifer Miller, MD: Absolutamente. Como dijiste, Scott, pensando en esto, se me ocurren muchos ejemplos, pero quiero destacar una circunstancia inusual: hemos hablado de niños que nacen con diferencias en las extremidades o con amputaciones, y de aquellos que han sufrido traumatismos. Pero existe una circunstancia muy inusual en la que un niño y su familia pueden optar por una amputación. Este es un momento en el que el trabajo en equipo y la atención colaborativa realmente brillan. En el último año, he visto a varios pacientes con una diferencia congénita en las extremidades que les ha supuesto un obstáculo. No se trata de que tengan una extremidad que no les sirva o que les impida hacer las cosas que les gustaría. Uno de mis colegas ortopedistas propone: "¿Qué pasaría si amputáramos una parte de la extremidad congénitamente diferente para obtener un muñón mucho más funcional que posteriormente pudiera usar una prótesis?". Como fisiatra, participo en esas consultas y puedo brindar mucha información y reflexionar sobre cómo sería la experiencia de usar una prótesis si el paciente decidiera hacerlo. ¿Cómo se compararía con su experiencia actual? ¿Qué posibilidades le abriría en cuanto a su funcionalidad futura? ¿Cómo sería envejecer con una prótesis en lugar de con una extremidad congénitamente diferente? Participar en esas conversaciones y empoderar al niño y a su familia para tomar la difícil decisión de una amputación electiva, creo que realmente pone de relieve la labor del equipo. Una vez realizada la amputación, acompaño al paciente en su atención protésica continua y en la prescripción de la prótesis. Obviamente, nuestros expertos en prótesis son quienes fabrican esos dispositivos, y luego nuestro equipo de fisioterapia trabaja para entrenar al niño a caminar de una manera tal vez diferente a como lo ha hecho en toda su vida. Un ejemplo que me viene a la mente es el caso que acabo de describir: este joven tenía una diferencia tan significativa en la longitud de sus extremidades debido a una malformación congénita que había caminado a la pata coja toda su vida. Ahora, siendo adolescente, está aprendiendo a caminar sobre dos piernas por primera vez. Por supuesto, es un gran reto, pero también una enorme recompensa para nuestro equipo de fisioterapia poder entrenarlo para que camine de una manera nueva. Scott Webb (Presentador): Intento contener las lágrimas solo de pensarlo. Nunca se me ocurrió, doctor, que los niños y las familias pudieran estar en una posición en la que pudieran elegir hacer esto. Es realmente asombroso, y me encantaría hablar más contigo.

Pero por hoy, mirando hacia el futuro, ¿qué es lo que más te ilusiona del futuro de la fisiatría pediátrica, ya sea la investigación, la tecnología o simplemente cómo se integra esta especialidad en el equipo de atención integral del niño?

Dra. Jennifer Miller: Absolutamente. Creo que las decisiones estructurales que nos permiten colaborar y las acciones que llevamos a cabo para fomentar esa colaboración seguirán garantizando una buena atención y un buen trabajo en equipo. Además, la tecnología a nuestra disposición se expande constantemente. Por ejemplo, gracias a los análisis de movimiento y otros tipos de captura de movimiento, hemos descubierto que muchos niños con parálisis cerebral presentan distonía, que es una especie de movimiento de baile superpuesto a su espasticidad.

Y están empezando a surgir sistemas de IA que permiten analizar un vídeo y cuantificar si un niño tiene distonía o no.

Así que tendremos a nuestra disposición mucha tecnología innovadora para complementar el excelente trabajo en equipo que ya sabemos que es tan útil para nuestros pacientes.

Scott Webb (Presentador): Bueno, hoy he visto muchas sonrisas, algunas lágrimas. Estoy realmente impresionado. Agradezco todo lo que ustedes, el equipo y todos están haciendo por los niños y las familias. Muchísimas gracias.

Dra. Jennifer Miller: Gracias, Scott.

Scott Webb (Presentador): Para obtener más información, incluyendo una amplia gama de disciplinas de atención, visite shrinerschildrens.org.

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