Shriners Children's acompaña a Rose en cada paso que da.
En minutos, Rose te cuenta todo sobre sus dos gatos, su amor por películas como Spirit y Frozen, su interés por los ocelotes y los tigres, y por qué no tiene pensado nadar en el océano, porque hay criaturas allí.
A sus 14 años, Rose es la menor de siete hermanos y le encanta pasar tiempo con ellos, especialmente en una de sus fiestas favoritas: la Navidad. Siempre está deseosa de participar en cuanta aventura o actividad familiar se presente.
“Es una chica realmente aventurera y traviesa”, dijo su madre, Sarah. “Va y hace lo que sea, y encima tiene ese toque especial”.
El impulso de seguir adelante es una parte fundamental de la historia de Rose. Nació con el síndrome de Angelman, una enfermedad genética rara que afecta al sistema nervioso y puede causar retraso en el desarrollo y problemas de equilibrio y movimiento.. Tiene contracturas en las caderas, rodillas y tobillos, por lo que sus articulaciones están fijas en posiciones que le dificultan mucho caminar. Sin ayuda, recurre a gatear o usar la silla de ruedas para desplazarse.
Antes de adoptar a Rose, Sarah y su esposo ya conocían Shriners Children's. Dos de los hermanos mayores de Rose habían sido atendidos el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, así que la familia conocía de primera mano lo que la organización podía hacer por los niños con afecciones ortopédicas complejas. Cuando Rose llegó a la familia y se mudaron al área de Houston, el Hospital Shriners Children's para Niños de fue uno de los primeros lugares que contactó Sarah para llevar a su hija.
“La Dra Janay McKie atendió a Rose”, dijo Sarah. “La doctora es muy minuciosa y la trata como a un individuo. Analiza la forma cómo se desenvuelve en la vida Rose y cómo brindarle el mejor apoyo posible”.
La Dra. McKie es muy minuciosa y trata a Rose como un individuo.
Además de ser atendida por la jefa de personal de ortopedia Janay McKie, MD, Rose también recibió la atención del equipo de los Servicios de ortesis y prótesis pediátricas (POPS) en el Hospital Shriners para Niños de Texas. Los ortesistas crearon dispositivos ortopédicos a medida que mantienen las articulaciones de Rose en la posición más recta que su cuerpo le permite, lo que le ayuda a caminar con una postura lo más cercana posible a la normal. Debido a que sus pies permanecen en punta, se incorporaron cuñas especializadas en el diseño para proporcionar una superficie estable bajo sus pies y mejorar el equilibrio al caminar.
La atención que recibe Rose se adapta a su forma de desenvolverse en el mundo. La supervisora de POPS, Meredith Roehrs, L/CPO, reconoció que gatear seguía siendo una forma de desplazarse importante y funcional para Rose. En lugar de intentar eliminar ese movimiento, diseñó rodilleras que se integran a los aparatos ortopédicos de Rose y que le permiten gatear con mayor comodidad cuando lo desea, sin dejar de contribuir a sus objetivos de caminar. Envueltos en una tela con estampado de guepardo elegida por Rose, los aparatos ortopédicos hechos a medida ayudaron a crear una solución que se adaptaba a su forma natural de moverse.
“Con estos, puede jugar en el patio. Estamos prácticamente en el campo, así que ella puede ir a investigar a todos los animales que le gustan”, dijo Sarah.
Rose regresa con regularidad al Hospital Shriners para Niños de Texas para recibir atención de seguimiento. A medida que crece, su equipo continúa ajustando sus aparatos ortopédicos y apoyándola en sus objetivos de movilidad. Esa colaboración continua ha ayudado a crear oportunidades para que Rose se mantenga activa y participe en las actividades que le gustan, como las clases de ciencias en la escuela y la equitación.
Durante su visita más reciente, Rose compartió con orgullo uno de sus apodos favoritos.
"Pueden llamarme La Reina", dijo con una sonrisa.
Es un título muy apropiado. Rose transmite confianza y entusiasmo en cada lugar al que llega. Con el apoyo de su familia y del equipo de atención del Hospital Shriners para Niños de Texas, ella continúa dibujando, jugando y disfrutando de la vida con mucha alegría.
