Para Mariah, Shriners Children's siempre será como una familia.
Cuando lloraba o respiraba, se notaba que su pecho se hundía de forma considerable, pero los médicos tranquilizaron a sus padres diciéndoles que simplemente “se le corregiría con el tiempo”. En cambio, a medida que Mariah iba creciendo, desarrolló asma grave y dependía en gran medida de inhaladores y tratamientos con nebulizadores. Cuando cumplió 5 años, sus sibilancias nocturnas se habían vuelto tan graves que su familia sabía que algo andaba mal, aunque seguían buscando una explicación.
“En aquel momento, lo que yo tenía era algo desconocido. Ningún médico, enfermera ni personal médico podían decirles a mis padres qué me pasaba”, dijo Mariah.
Decidida a encontrar respuestas, la familia de Mariah siguió buscando ayuda. Hasta que un día, su hermana mayor, que estaba sirviendo en el ejército y vivía fuera del estado, llamó a la casa con una pista. Mientras buscaba en Internet, se topó con la página web de un hospital donde aparecía un niño cuyo pecho se parecía muchísimo al de Mariah. Con la esperanza de haber encontrado por fin a alguien que pudiera explicarles lo que estaba sucediendo, los padres de Mariah se pusieron en contacto enseguida. Poco después, programaron una consulta y condujeron desde su casa en San Antonio hasta el Hospital Shriners para Niños de Texas. En 1999, cuando Mariah tenía 7 años, al fin recibió las respuestas que su familia llevaba años buscando.
Durante su primera visita, el cirujano pediátrico Laurens Pickard, MD, diagnosticó a Mariah con pectus excavatum, una deformidad congénita de la pared torácica que provoca que el esternón se hunda hacia adentro. Por primera vez, Mariah y su familia se encontraron rodeados de personas que comprendían su situación.
“Después de varias citas, supe que necesitaría el procedimiento Nuss, que consta de dos partes”, dijo Mariah. “Me operaron por primera vez a los 8 años y me colocaron una barra de titanio en el pecho durante dos años. Durante ese tiempo, volví para controles médicos periódicos. Cuando tenía 10 años, me sometí a una segunda cirugía para que me quitaran la barra”.
La barra de titanio fue diseñada para levantar y remodelar la pared torácica de Mariah, y para así corregir el hundimiento pronunciado de su pecho. A pesar de tener la barra en el pecho, Mariah se mantuvo activa e incluso participó en competiciones de porristas durante su tratamiento. Las cirugías fueron un éxito, pero lo que Mariah más recuerda no son los procedimientos en sí. Son las personas que la ayudaron a atravesar ese proceso.
Mi experiencia con Shriners Children's ha sido una parte muy importante de mi vida. Estoy muy agradecida a todas y cada una de las personas que participaron en mi atención médica.
“Desde el momento en que llegué al Hospital Shriners para Niños de Texas, sentí que era como una pequeña ciudad o pueblo lleno de positividad y tranquilidad. De hecho, había un grupo de enfermeros y personal con quienes cantaba en las citas médicas. Nunca me sentí fuera de lugar ni excluida, porque había otros niños allí que eran como yo”.
Cuando Mariah recibió el alta oficial de la atención médica a los de 11 años, no tuvo ningún problema para retomar su rutina normal. “Estoy completamente curada. Es como si nunca hubiera pasado”, dijo. “Todavía conservo la barra, me la dieron cuando me la quitaron”.
En 2008, unos días después de que le dieran el alta, a Mariah la invitaron a dar un discurso en un banquete de Shriners International en Houston. Poco después, cuando era adolescente, estuvo presente en el East-West Shrine Bowl, donde cantó el himno nacional. Hoy, a sus 34 años, Mariah sigue cantando. Interpreta el himno nacional en eventos deportivos, canta en el escenario de la iglesia e incluso toca la guitarra en casa. Cuando no está cantando con toda su alma, le gusta pasar tiempo con sus gallinas mascota.
“La experiencia con Shriners Children's ha sido una parte muy importante de mi vida", dijo Mariah. “El Dr. Pickard fue muy amable y cálido. Fue una verdadera bendición para mi familia. En retrospectiva, parece que todo se dio en el momento justo y con las personas adecuadas para ayudarnos”.
Hoy, Mariah espera que su historia anime a otros pacientes y familias que atraviesan momentos difíciles. Como ella misma dice: “Hay una luz. Hay esperanza. Cuando sentía miedo o frustración, recordaba que es nada más que una emoción, y que no tengo por qué quedarme ahí para siempre”.
