Claera está luchando por alcanzar sus metas.
La respuesta guía todo lo que sigue. El equipo de atención no se enfoca en un diagnóstico ni una afección, sino que trabaja en estrecha colaboración con los pacientes y sus familias para identificar objetivos personales y desarrollar soluciones que ayuden a hacerlos posibles. Ese enfoque es el que trajo a Claera de 9 años al Hospital Shriners para Niños de Texas.
Como muchos niños de su edad, Claera tiene varios intereses. Le encanta jugar al sóftbol, disfruta haciendo manualidades y quiere aprender a tocar el violín. Claera nació con una diferencia en las extremidades que afecta a su mano izquierda, por lo que a veces puede tener dificultades al realizar ciertas actividades. Ahora, gracias al apoyo del Hospital Shriners para Niños de Texas, está recibiendo herramientas adicionales que la ayudarán a hacer aún más cosas.
Cuando le preguntan sobre su mano, la respuesta de Claera es sencilla: “Dios me hizo así”.
Es una respuesta que ha repetido muchas veces, en particular después de cambiarse a una nueva escuela donde sus compañeros sentían curiosidad por esa diferencia. En lugar de sentirse cohibida, Claera ha aprendido a responder con seguridad. Su atención no se centra en lo que no puede hacer, sino en lo que quiere lograr.
Hace poco, Claera comenzó a jugar sóftbol y tiene la posición de receptora. Como la diferencia en las extremidades afecta a su mano izquierda, usar un guante de sóftbol puede resultarle complicado. En el Hospital Shriners para Niños de Texas, el departamento de Servicios de ortesis y prótesis pediátricas (POPS) está fabricando un dispositivo personalizado para ayudarla a usar y controlar su guante de forma más eficaz. El dispositivo integrado al guante se basa en uno que le pertenece a un amigo de la familia quien tiene una diferencia similar en las extremidades. Este dispositivo fue desarrollado originalmente por el Hospital Shriners para Niños de Texas en la década de 1980.
Dios me hizo así.
El equipo de POPS también está trabajando en otra herramienta para ayudarla a tocar música. Inspirada por su padre violinista, Claera quiere aprender a tocar el instrumento. La técnica tradicional del violín exige que los músicos diestros sujeten el mástil del violín con la mano izquierda mientras controlan el arco con la derecha. Para Claera, esa técnica no es práctica. En cambio, planea invertir esas funciones: sostener el violín con la mano derecha y usar la izquierda para manejar el arco con la ayuda de una prótesis personalizada. Por suerte, con un simple cambio de componente, el dispositivo para sujetar el violín también se puede transformar en uno que le ayude a sujetar un bate de sóftbol, por lo que será útil para todos sus intereses.
“Estoy fabricando una prótesis para violín personalizada para Claera que le permitirá utilizar el movimiento natural de su muñeca y que se podrá convertir en una prótesis para batear, además de un relleno o prótesis independiente para el guante de sóftbol, que se diseñó a partir de un dispositivo que su vecino recibió del Hospital Shriners para Niños de Texas hace 40 años”, explicó Hannah Zesiger, MS, L/CPO, protesista certificada y con licencia de POPS.
Para los padres de Claera, el objetivo nunca ha sido establecer límites. En cambio, se centran en las soluciones siempre que un desafío crea una barrera. Su objetivo es asegurarse de que Claera tenga la oportunidad de dedicarse a las cosas que más le importan. Esa filosofía encaja a la perfección con la misión de Shriners Children's.
Ya sea que un niño quiera practicar deportes, hacer música, participar en actividades recreativas o simplemente lograr una mayor independencia, el equipo de atención trabaja para encontrar soluciones prácticas que le permitan alcanzar esos objetivos. Todo dispositivo de apoyo parte de comprender qué significa el éxito para ese niño en particular.
Para Claera, el éxito significa atrapar pelotas de sóftbol, aprender a tocar el violín, hacer manualidades y disfrutar de la vida junto a sus hermanos. Su historia nos recuerda que la determinación a menudo importa más que las limitaciones y que, con el apoyo adecuado, los niños pueden perseguir sus sueños a su manera.
