El equipo detrás de cada paso: El recorrido de Samuel con la parálisis cerebral

Samuel nació a las 31 semanas y sus padres supieron desde ese momento que les esperaba un futuro incierto.

En las primeras semanas de vida, Samuel experimentó importantes problemas de salud. A las tres semanas de vida, le diagnosticaron hidrocefalia y los médicos advirtieron a su familia que era muy probable que desarrollara parálisis cerebral.

Samuel pasó 65 días en la unidad de terapia intensiva neonatal. Después de eso, empezó a recibir fisioterapia y ergoterapia mediante programas de intervención temprana con asistencia del estado.

“Sabíamos lo importante que era empezar de inmediato”, dijo su madre, Justine. “Seguí pidiendo más porque sabía que iba a necesitar más apoyo”.

Cuando Samuel tenía 22 meses, sus padres y él visitaron a la Dra. Shawna Arsenault, MD, médica de médicina física y rehabilitación del Hospital Shriners para Niños del Norte de California. Allí, llegó el diagnóstico oficial de parálisis cerebral.

Encontrar el apoyo adecuado

En el caso de Samuel, la parálisis cerebral afecta principalmente su lado izquierdo. Tiene un tono muscular elevado en gran parte del cuerpo de este lado, lo que provoca rigidez que repercute en su movilidad y en sus actividades cotidianas.

Su equipo de atención del Hospital Shriners para Niños del Norte de California lo ha ayudado durante todos estos años a ganar independencia, combinando terapia, atención ortopédica, inyecciones de toxina botulínica y cirugía. La Dra. Arsenault le ha administrado inyecciones a Samuel cada cuatro o seis meses para ayudar a reducir la rigidez muscular.

Su madre comenta que los resultados fueron transformadores.

Antes del tratamiento, Samuel tenía una rigidez en las caderas y los muslos de Samuel que dificultaba sentarse con comodidad y moverse con naturalidad. Tras sus primeras inyecciones a los 4 años, su familia notó mejoras inmediatas, hasta la capacidad de sentarse erguido.

Samuel también visita seguido el departamento de Servicios ortopédicos y protésicos pediátricos. Desde su primera cita para la colocación de plantillas ortopédicas en 2020, Samuel ha recibido 12 pares de plantillas ortopédicas para tobillo y pie (AFO) que estabilizan el tobillo y el pie para mantenerlos en una posición correcta y alineada.

Su parte favorita es ayudar a elegir los diseños visuales para sus AFO. Sus dispositivos ya han tenido piratas, calaveras, motivos de construcción y mandos de videojuegos. La familia valora mucho trabajar con la ortesista Renee Vonfeldt, y solicitan trabajar específicamente con ella siempre que sea posible.

Hoy, Samuel también recibe atención del Dr. Vedant Kulkarni, MD, subdirector de ortopedia. En octubre de 2024, poco después de cumplir seis años, el Dr. Kulkarni le practicó una cirugía de alargamiento de tendones para solucionar los problemas que causaba por la rigidez muscular y la el pie caído.

Antes de la cirugía, Samuel caminaba de puntillas, cruzaba las piernas al caminar y tropezaba con frecuencia, incluso con las ortesis de tobillo-pie.

La recuperación de la cirugía fue difícil. Samuel estuvo cuatro semanas enyesado y pasó mucho tiempo en fisioterapia con Laura van Houtryve, PT, en el intento de reconstruir las bases de su movimiento.

Aunque la recuperación no fue fácil, los resultados hicieron que valiera la pena. Hoy en día, Samuel puede correr de forma más independiente, usa el baño por sí solo y se desenvuelve en las actividades diarias con mayor confianza.

Desde la cirugía, su necesidad de Botox también ha disminuido: solo lo necesita en el brazo izquierdo.

Descubriendo nuevas posibilidades

Otro programa que tuvo un impacto duradero fue BikeFit, un programa del Hospital Shriners para Niños del Norte de California que proporciona a los niños bicicletas adaptadas a sus necesidades específicas y les enseña seguridad vial y seguridad sobre la bici.

Tras la cirugía, Laura animó a Samuel a participar cuando se desocupara una plaza. La familia hacía con gusto el viaje de dos horas cada semana para que Samuel tuviera sus clases de ciclismo.

A Samuel le gustaba aprender a andar en su propia bicicleta y jugar con los estudiantes de fisioterapia y siempre pregunta cuándo podrá volver al hospital para volver a montar en bicicleta.

Hoy en día, monta en bici con regularidad y disfruta de la independencia que le proporciona.

Grandes planes para el futuro

Samuel bautizó con cariño al Hospital Shriners el “hospital de juguete” y dice con orgullo que es “un niño Shriners”. Ha entablado una estrecha relación con su equipo de atención médica y ya tiene grandes planes para el futuro.

“Samuel dice que quiere ser ‘médico de Shriners’ cuando sea mayor”, dijo Justine.

Samuel, que ahora tiene 7 años y va a empezar segundo de primaria, pasa sus días haciendo lo típico de muchos niños de su edad.

Le apasiona el béisbol y recientemente completó su tercera temporada en Little League, donde su padre es entrenador. También participa en la liga juvenil de béisbol Junior Giants y está deseoso de tener más oportunidades para jugar.

Fuera del béisbol, Samuel disfruta de los videojuegos, pasa tiempo con sus primos y ayuda a entrenar a su perro, que está camino a convertirse en perro de servicio.

Dependiendo del día, a veces Samuel usa un andador, una silla de ruedas o su dispositivos AFO. La familia presta atención a lo que él puede hacer, en lugar de lo que no puede. En los últimos meses, ha empezado a usar con más frecuencia el andador y sigue progresando hacia la movilidad independiente.

Justine hace memoria de todo el camino recorrido, desde un nacimiento prematuro y un pronóstico incierto hasta el niño activo y decidido que Samuel es hoy, y desea agradecer la atención que le han ayudado a salir adelante.

“Como madre, es importante que mi hijo se sienta apoyado e incluido”, dijo. “Shriners Children's logra eso. La compasión y el aliento que hemos recibido han significado muchísimo para nuestra familia”.