Ally y Elly: El poder de compartir experiencias

Elly tiene 14 años y el fútbol ha formado parte de su vida desde los cuatro años.

Por eso, cuando los médicos recomendaron cirugía de columna vertebral para prevenir que la escoliosis avanzara, sus mayores dudas no giraban en torno al procedimiento en sí. Lo que más le preocupaba era si sería capaz de volver a jugar.

“Tenía muchísimo miedo de no poder volver a jugar al fútbol”, dijo Elly. "También tenía mucho miedo de la anestesia".

En la antesala de la cirugía, Elly y su mamá, Laurel, conocieron a Kylie Chupka, MS, CCLS, especialista en desarrollo infantil del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra.

Los pacientes que están por realizarse una cirugía a menudo se preguntan si van a sentir dolor, cuánto tiempo durará la recuperación y cuándo podrán volver a la escuela, a los deportes y a las actividades que les gustan. Los padres tienen preguntas sobre el manejo del dolor, la recuperación en casa y cómo es la mejor manera de apoyar al niño en todo el proceso.

“Como especialista en desarrollo infantil, mi función es ayudar a preparar a los pacientes para lo que sucederá el día de la cirugía, explicarles la anestesia de una manera que comprendan, y que los pacientes y las familias puedan hacer todas las preguntas que quieran”, dijo Kylie. “Pero a veces lo que le sirve al paciente también pueden es hablar con alguien que ha pasado por la misma experiencia”.

Y Kylie conocía a la persona indicada.

A principios de ese mismo año, Ally, de 14 años, se había realizado una cirugía de escoliosis en el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra. Ally practica la animación de competición y había afrontado muchos de los mismos miedos que Elly estaba atravesando.

“Yo le dedicaba muchísimo tiempo a ser animadora”, dijo Ally. “Tenía miedo de que mis días de volteretas se fueran a acabar, pero sabía que la cirugía era la decisión correcta para mi futuro”.

Con el apoyo de su familia y su equipo de atención médica, Ally superó su recuperación y poco a poco volvió a sus actividades favoritas.

En el camino, se dio cuenta de que había una cosa que le había faltado durante su experiencia.

Cuando Kylie presentó a las dos chicas, la conexión fue inmediata. “Estaba nerviosa porque no la conocía”, admitió Elly. “Pero Ally fue muy amable y me ayudó a comprender aspectos del proceso de curación que solo a otro paciente se le ocurriría mencionar”.

Si bien los médicos, enfermeros y especialistas en desarrollo infantil podían explicar la cirugía en sí, Ally pudo responder a las preguntas que solo otro adolescente se plantearía hacer.

Ellas hablaron de elegir música para el quirófano, de cómo se siente al despertar de la anestesia y el entumecimiento temporal que Ally sintió en la recuperación. “Ella me ayudó con muchas cosas que solo a nosotras se nos podían ocurrir“, dijo Elly.

Hubo una conversación que quedó resonando por encima de todo.

A pesar de todo, Ally le dijo a Elly que, si tuviera que tomar la decisión de nuevo, volvería a elegir la cirugía. “Eso me hizo sentir que no era para tanto”, dijo Elly. “Que iba a valer la pena, al final”.

A medida que se acercaba el día de la cirugía, Elly se encontró pensando una y otra vez en aquellas palabras. “Me repetía eso una y otra vez”, contó.

El apoyo no terminó ahí.

Tras la operación de Elly, Ally y su madre, Krystal, la visitaron en el hospital con flores y chocolate. Y una noche en que la recuperación parecía especialmente difícil, Ally pasó casi una hora al teléfono con Elly, ayudando a tranquilizarla, diciéndole que lo que estaba viviendo era normal y que podía seguir adelante.

También se generó una fuerte conexión entre las familias. Contar con otra mamá u otro papá para charlar sobre la medicación, la recuperación y las preguntas que surgen después de salir del hospital fue un consuelo único, que solo alguien que hubiera vivido esa experiencia podría ofrecer. “Si había algo que me parecía tonto preguntar a los médicos, tenía otra mamá para escribirle, una que me entendía”, dijo Laurel.

En retrospectiva, Laurel notó un cambio en su hija después de conocer a Ally. “Sabía que Elly tenía miedo de la cirugía, pero después de hablar con Ally, se la vio mucho más tranquila al respecto”, dijo.

Esta experiencia también tuvo un impacto duradero en Ally.

Elly siguió escribiéndole para hacer preguntas y contarle de su progreso, y Ally se empezó a dar cuenta de lo importante que era su apoyo. “Sentí que estaba teniendo un impacto de verdad”, dijo Ally. “Pude responder a sus preguntas desde la propia experiencia, y creo que eso la ayudó a sentirse más cómoda”.

Krystal también lo notó. “Le hizo bien poder ayudar”, dijo. “Todo lo que vivimos acabó ayudando a otra familia, y eso fue muy importante para nosotros”.

Para Kylie, eso es precisamente lo que destaca al modelo de atención de Shriners Children's.

“La atención médica de un paciente es una parte importante de su historia, pero también lo es hacer que se sienta seguro, comprendido y apoyado”, dijo Kylie. “Cuando logramos conectar a familias que comparten experiencias, no solo apoyamos al niño, sino a toda la familia. Esto sirve para recordar al pacientes que alguien más ha estado en su misma situación, y eso puede marcar la diferencia”.

Hoy, Elly ha vuelto al campo de fútbol, y Ally ha retomado las porras y las acrobacias. Las dos chicas y sus familias se mantienen en contacto, unidas por una amistad que comenzó a partir del mismo diagnóstico y creció con las experiencias compartidas. Lo que comenzó como una simple presentación se convirtió en una fuente de ánimo, comprensión y confianza, y demostró que a veces el apoyo más importante es de alguien que ya ha recorrido el mismo camino.