En su búsqueda por respuestas, esta madre llegó a conseguor atención ortopédica especializada para su hijo con síndrome de bandas amnióticas y enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.
Durante los últimos cuatro años, este compromiso ha tomado la forma de un viaje de nueve horas y media desde el centro de Luisiana hasta el Hospital Shriners para Niños de St. Louis. El viaje no es liviano, pero Summer dice que vale la pena cada kilómetro para que Tayte reciba el tratamiento ortopédico pediátrico especializado que necesita.
“Debemos haber recorrido más de 19.000 kilómetros, porque creemos en el equipo de atención que hemos formado con ustedes y le tenemos mucho aprecio”, dijo Summer.
Después de haber sufrido un accidente grave de tránsito en el embarazo, Summer descubrió que Tayte tenía una restricción en el crecimiento intrauterino y síndrome de bandas amnióticas.
Tayte nació prematuramente a las 35 semanas, y los médicos descubrieron los efectos que había tenido el síndrome de bandas amnióticas en el desarrollo de sus extremidades. Tenía la mano izquierda afectada, donde los dedos índice y medio no se habían desarrollado completamente, así como al dedo gordo del pie derecho.
Mientras aún se encontraba en la UCIN, le realizaron pruebas que develaron otro diagnóstico: La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una afección genética que afecta a los nervios periféricos.
“Hubo muchas citas con especialistas, muchas preguntas y muy pocas respuestas. Como madre, fue aterrador enfrentarme a tanta incertidumbre”, dijo Summer.
A medida que Tayte iba creciendo, Summer se mostró cada vez más decidida a encontrar un equipo que viera a su hijo como ella lo veía: no como una afección médica compleja, sino como un niño pequeño con un potencial infinito. En esta búsqueda, la familia finalmente llegó al Hospital Shriners para Niños de de St. Louis. Según Summer, ese momento lo cambió todo. Por primera vez, sintió que había encontrado un equipo de médicos que comprendían tanto las necesidades médicas de su hijo como su prometedor futuro.
El equipo de Shriners nunca vio a Tayte como un caso médico. Lo que vieron en él fue un niño. Se tomaron el tiempo necesario para explicarle los procedimientos, responder a sus preguntas, calmar sus temores y hacerlo partícipe de su propio tratamiento.
Para una familia que afronta un diagnóstico doble, este apoyo fue importantísimo.
“El nivel de atención que recibimos fue mucho más allá del quirófano. Todos los médicos, enfermeros, terapeutas y miembros del personal contribuyeron a que los momentos difíciles fueran un poco menos aterradores. Celebraron las victorias con nosotros, nos dieron ánimo en los momentos difíciles y nos recordaron que Tayte era capaz de mucho más de lo que otros podían ver”, contó Summer.
A lo largo de los años, Tayte se ha sometido a múltiples procedimientos médicos y cirugías. Entre las intervenciones que más impacto han tenido se cuentan dos cirugías de mano realizadas aquí en el Hospital Shriners para Niños. ¿El objetivo? Mejorar la función de su mano y, al mismo tiempo, brindarle mayor independencia y confianza durante su infancia.
“Hay pocas cosas más difíciles para una madre que entregar a un hijo para una cirugía”, dijo Summer. “El miedo, la ansiedad y la incertidumbre pueden ser abrumadores. Pero cada vez que pusimos un pie en Shriners, nos recibieron con amor, comprensión y esperanza”.
Aunque su historia aún se está escribiendo, una cosa es segura: su futuro está lleno de posibilidades. “Es más fuerte de lo que todos imaginaban”, dijo Summer.
Hoy, Tayte pasa sus días haciendo lo que mejor saben hacer los niños: jugar, explorar y disfrutar de la vida con la misma determinación que le ha ayudado a superar todos los desafíos.
Tayte está floreciendo, pero Summer sabe que no ha llegado hasta aquí solo. En retrospectiva, Summer atribuye gran parte del éxito de Tayte al equipo que creyó en él desde el principio. Para una madre que en su día vivió tanta incertidumbre, haber encontrado ese apoyo le cambió la vida.
“Estamos enormemente agradecidos con Shriners Children's y en especial con los doctores Charles Goldfarb, MD, Lindley Wall, MD y Mark Miller, MD, por ser parte de esta historia, por hacer que nuestro hijo siga progresando cada vez más”.
Quizás sus últimas palabras lo expresan mejor:
“Gracias por ver el potencial de mi hijo, creer en su futuro y cuidarlo como si fuera uno de los tuyos”.
Está parado junto a la estatua del Mensajero Silencioso, luciendo su característica sonrisa.
