Se sienta solo, intenta gatear por el suelo, se divierte agarrando juguetes que hacen ruido y le encanta jugar al escondite. En todos los sentidos, es un bebé feliz y sano que alcanza sus hitos del desarrollo a tiempo. La única diferencia es que Alyas nació sin mano derecha.
Jasmine y Andrew, sus padres, opinan que la diferencia en las extremidades no determina la identidad de su hijo. En Alyas ven a un niño pequeño con un sinfín de posibilidades por delante. Su prioridad hoy es garantizar que tenga acceso a todas las oportunidades disponibles, incluida la opción de usar una prótesis.
“Simplemente queremos que experimente lo que es tener la prótesis”, dijo Jasmine. Es una herramienta. No es algo que esperamos que use todo el tiempo”.
La historia de la familia comenzó antes del nacimiento de Alyas, cuando una ecografía del embarazo reveló que tenía una diferencia en sus extremidades. Como padres jóvenes, Jasmine y Andrew de repente se encontraron ante la incertidumbre. Mientras los médicos discutían otros posibles problemas de salud, Jasmine y Andrew estaban preocupados por cómo sería la vida para su hijo. Sin embargo, con la llegada de Alyas, muchos de esos temores se desvanecieron.
“Era un bebé normal”, dijo Jasmine. “Un bebé normal con una sola mano”.
Sus padres realmente querían darle la opción de usar una prótesis para que pudiera acostumbrarse a llevarla puesta.
La pareja fue aprendiendo más sobre las diferencias en las extremidades y la tecnología de prótesis, y empezaron a investigar los beneficios de introducir dispositivos protésicos en la primera infancia. Descubrieron que la exposición temprana puede ayudar a los niños a sentirse cómodos con la prótesis y a verla como una opción natural, a diferencia de cuando se incorpora más adelante en la vida, que pueden verlo como algo desconocido. Esto los llevó al Hospital Shriners para Niños de Texas y al equipo de Servicios Ortopédicos y Prótesicos Pediátricos (POPS).
Alyas ahora usa una prótesis “para más adelante”, un dispositivo introductorio para que se vaya acostumbrando a tener algo unido a su brazo, al tiempo que apoya su desarrollo general. Los terapeutas trabajan con él en actividades sencillas que le animan a usar ambos lados de su cuerpo, a interactuar con los objetos que tiene delante y a comprender cómo el lugar que puede tener una prótesis en su vida diaria. El objetivo no es que se vuelva dependiente del dispositivo. Se trata, en cambio, de crear familiaridad y brindar oportunidades para el futuro.
Eso podría volverse especialmente importante a medida que la tecnología siga avanzando. Algún día, quizás Alyas decida que quiere una prótesis más sofisticada, tal vez incluso un brazo robótico controlado mediante las señales de los músculos. Si llega ese día, estas primeras experiencias le proporcionarán una base sobre la que construir.
“Sus padres realmente querían darle la opción de la prótesis para que pudiera acostumbrarse a llevarla puesta”, dijo Hannah Zesiger, MS, L/CPO, protesista y ortopedista certificada del Hospital Shriners para Niños de Texas. “En el futuro, si necesita una prótesis más funcional, tendrá más probabilidades de éxito”.
Para Jasmine y Andrew, tener acceso a esas opciones supone una gran diferencia, ya que son padres jóvenes que aún están consolidando sus carreras profesionales mientras arman su familia. Recibir una atención personalizada en prótesis y una terapia a largo plazo pueden representar una dificultad económica. Los recursos y el apoyo que han recibido gracias al Hospital Shriners para Niños de Texas le han brindado acceso a una atención médica que permitirá a Alyas comenzar a explorar opciones a una edad muy temprana.
Para Andrew y Jasmine, eso es lo que más importa. La prótesis no va a cambiar la esencia de Alyas. Solo busca garantizar que Alyas tenga, durante toda su infancia, todas las oportunidades para decidir por sí mismo qué es lo que mejor le conviene. Al presentarle una prótesis ahora, están ayudando a garantizar que en el futuro, tenga todas las opciones a su disposición.
