Llegando a las notas correctas: Atención de fisuras labiopalatinas en el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra

El programa de labio leporino, paladar hendido y afecciones craneofaciales del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra ha apoyado a Abby en cada etapa de su tratamiento, brindándole una atención excepcional y ayudándola a ganar la confianza necesaria para que hoy, a los 13 años, haya encontrado su propia voz.

Amanda, su madre, descubrió mediante una ecografía en el embarazo que Abby nacería con labio leporino y paladar hendido. El labio leporino es un labio superior que no se ha formado correctamente durante el desarrollo del feto en el útero. Por lo tanto, el bebé nace con una abertura en el labio superior que puede extenderse hasta la nariz. El paladar hendido se presenta cuando los tejidos que forman la estructura superior de la boca no se unen antes del nacimiento.

Abby se convirtió en paciente del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra cuando tenía tan solo 12 días de nacida, y fue operada para reparar el labio leporino a los tres meses. El equipo multidisciplinario de labio leporino, paladar hendido y afecciones craneofaciales reunió a todos los especialistas que Abby necesitaba en un solo lugar, brindando tranquilidad a su familia mientras atravesaban su diagnóstico y el plan de atención.

“Acudimos al Hospital Shriners para Niños porque queríamos que Abby fuera atendida por personas que comprendieran tanto el aspecto médico como el humano de la atención de labio leporino y paladar hendido” dijo Amanda. “Desde el principio, cada decisión se sintió el resultado de una reflexión, colaborativa y basada en lo que era mejor para el desarrollo a largo plazo de Abby. Como padres, eso era lo más importante”.

Abby se realizó la cirugía de reparación de paladar hendido pocos días antes de cumplir el primer año. Las cirugías fueron realizadas por la cirujana plástica Kristin Stueber, MD, miembro de larga data del programa de labio leporino, paladar hendido y afecciones craneofaciales. Al poco tiempo, Abby comenzó sesiones de foniatría en el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra, una terapia importante en niños a los que se les ha reparado una hendidura. La foniatría ayuda a mejorar la claridad del habla y las habilidades lingüísticas que se ven afectadas debido a los cambios anatómicos derivados de una cirugía. Como recuerda Abby: “La foniatría me ayudó a pronunciar la 's'”.

En las visitas a la clínica de labio leporino y paladar hendido del Hospital Shriners de Nueva Inglaterra, una vez al mes, el equipo médico evaluaba el progreso de Abby y planificaba los siguientes pasos del tratamiento. La atención personalizada y compasiva que recibió, incluso desde muy joven, tuvo un gran impacto en ella. “Cuando voy a Shriners, me siento más cómoda que en cualquier otro centro médico”, dijo. "A lo largo de los años me han dado un montón de cosas para entretenerme en las visitas a la clínica, y recuerdo que siempre me daban un juguete después de que me hacían las fotos. El personal demuestra de muchas maneras que se preocupan por mí”.

Abby necesitó otra cirugía de paladar cuando tenía 6 años. Estaba sufriendo de insuficiencia velofaríngea, una afección en la que escapa aire por la nariz, lo que afecta la producción del habla y produce un sonido nasal. Además de la cirugía, continuó realizando foniatría intensiva para poder hablar con mayor claridad y confianza.

El monitoreo continuo del crecimiento dental y facial es una parte esencial del plan de atención de los pacientes con fisuras labiopalatinas. A los 10 años, Abby se sometió a su última cirugía, un injerto de hueso alveolar. El procedimiento sustituye el hueso que falta en la encía superior y ayuda en el desarrollo de los dientes. El ortodoncista Aaron DeMaio, D.M.D., coordina la atención de Abby y otros pacientes del Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra que requieren aparatos de ortodoncia como parte de su plan de tratamiento.

En cada etapa del tratamiento, la familia de Abby agradeció el apoyo constante del equipo especializado en labio leporino y paladar hendido. “Que tu hijo se tenga que someterse a múltiples cirugías a una edad tan temprana es algo para lo que realmente uno no se puede preparar”, dijo Amanda. “Uno aprende a equilibrar el miedo con la confianza, y dependes mucho del equipo que te rodea. Lo que hizo que la situación fuera más llevadera fue que el equipo siempre trató a Abby como a una persona en su totalidad, no solo como un caso. Celebraron sus logros, recordaron sus intereses y la hicieron sentir capaz, incluso cuando se estaba recuperando de algo difícil”.

Gracias a ese apoyo, Abby creció con confianza y exploró nuevos intereses. En cuarto grado, empezó a tocar la flauta y rápidamente desarrolló una pasión por el instrumento. Para su equipo de atención médica, ver a un paciente alcanzar metas que antes parecían imposibles siempre es un momento gratificante. “Que el pacientes sea capaz de tocar un instrumento de viento implica que su paladar funciona con normalidad”, afirmó el Dr. Stueber. “Cuando supe de los logros de Abby, me alegró mucho que hubiera obtenido un resultado tan positivo”.

Según Amanda, la atención craneofacial recibida por Abby en la infancia fue fundamental para el desarrollo de su capacidad de autoexpresión. “El Hospital Shriners no solo la ayudó con su salud física, sino que también la ayudó a desarrollarse como persona”. Esa seguridad se trasladó a la música, donde encontró su voz de otra manera a través de la flauta. Verla desenvolverse en los conciertos con esa seguridad en sí misma ha sido una de las partes más significativas de este camino”.

Hace poco, cuando Abby se fracturó el codo, se sintió desanimada porque eso le impedía tocar la flauta. Pero hubo un lado positivo: su atención ortopédica fue en el Hospital Shriners para Niños de Nueva Inglaterra “Estoy muy contenta de haber podido ir a Shriners para que me pusieran el yeso y me hicieran las radiografías”, dijo Abby. “Me sentí a gusto allí porque sabía que vería caras conocidas que me esperarían con una sonrisa”. Amanda añadió: “Todos los profesionales de la salud nos explicaron las cosas de una manera que tuviera sentido, y siempre se aseguraron de que Abby se sintiera incluida en su propia atención. Eso le dio una confianza que no creo que hubiera encontrado en ningún otro lugar”.

Abby toca la flauta en la banda de la escuela y planea presentarse a una audición para una orquesta sinfónica juvenil local. También le gusta leer y escribir poesía, y ha empezado a escribir su propio libro. Desde el punto de vista de su familia, los logros de Abby tienen su origen en su experiencia como paciente. “En Shriners Children’s lograron que un camino difícil pareciera transitable”, dijo Amanda. “Le dieron a Abby las herramientas que necesitaba, pero también le inculcaron la convicción de que podía lograr cosas difíciles, y eso ha forjado la persona que es hoy en día”.