una paciente en silla de ruedas sosteniendo una pelota de playa

Anaya sigue adelante con su osteogénesis imperfecta

Anaya asiste a la escuela después de recibir atención ortopédica pediátrica que le cambió la vida.

Shriners Children's cuenta con una experiencia en afecciones ortopédicas raras que puede cambiar la vida de los pacientes. Tanto que algunas familias viajan desde todas partes del mundo para atenderse allí.

El viaje de Anaya, de Pakistán al Hospital Shriners para Niños de Chicago, comenzó en 2023 con la realización de varias cirugías de pierna, y hace poco volvió para continuar su tratamiento. La niña de 11 años quedó tan conmovida por su experiencia en Shriners Chicago que se siente inspirada a retribuir a la comunidad algún día, como médica o científica.

Anaya nació con osteogénesis imperfecta (OI), una enfermedad hereditaria y poco frecuente de debilidad en los huesos, que provoca que los huesos se ablanden y se rompan o fracturen con facilidad.

“Cuando nació, tuvo ocho fracturas en las piernas y también en los brazos”, dijo su padre, Muhammad.

Durante los primeros nueve años de su vida, Anaya no pudo sentarse por los efectos de la OI. Además, no podía ir en persona a la escuela, por lo que la familia le brindo educación en casa. Consiguió aprender inglés viendo vídeos de YouTube desde la cama. En 2023, sus padres tomaron la decisión de viajar al extranjero, a Shriners Children's, en busca de esperanza y la atención especializada en osteogénesis imperfecta que Anaya necesitaba para salir adelante.

Nuestro sistema de salud es reconocido por ser líder en el tratamiento de esta afección. En la década de 1950, los médicos del Hospital Shriners de Chicago desarrollaron el primer tratamiento quirúrgico exitoso para esta enfermedad, conocido como fijación ósea con varillas, que todavía se utiliza en la actualidad. Shriners Children’s también es pionero en investigación de la OI y trabaja incansablemente en busca de nuevas e innovadoras opciones de tratamiento para los niños que sufren esta enfermedad.

El Dr. Peter Smith, M.D., el cirujano ortopédico pediátrico que dirige el programa de osteogénesis imperfecta del Hospital Shriners para Niños de Chicago, le realizó cuatro cirugías de colocación de varillas a Anaya en 2023. Ella también recibió fisioterapia y ergoterapia, y en estos espacios fue trabajando lenta y cuidadosamente su fuerza para sentarse y, luego, hasta desplazarse.

Tras esas operaciones de colocación de varillas, ocurrió algo más que cambió su vida. Anaya pudo ir a la escuela. Este detalle emociona a Muhammad, pero como dice Anaya, son “lágrimas de alegría".

Aquí los médicos no solo atienden al paciente, sino que tratan al niño como a un hijo propio.
Muhammad, padre de paciente del Hospital Shriners para Niños de Chicago

A fines de 2025, Anaya y su familia regresaron a Hospital Shriners para Niños de Chicago para atender su escoliosis. Primero, el equipo de columna vertebral pediátrica la realizó una tracción con halo, un método en el que se estira y endereza suavemente la columna. Luego, se le realizó una cirugía de fusión espinal a principios de 2026.

Anaya sigue trabajando con el equipo de rehabilitación, usando un corsé de plástico para proteger su espalda, que está sanando.. Ella y su familia volverán al Hospital Shriners para Niños de Chicago en el futuro, para hacer más terapia.

“¡Mi experiencia con Shriners ha sido increíble!”, dijo Anaya. “Si usted conoce a alguien con osteogénesis imperfecta que no esté recibiendo tratamiento, póngase en contacto con Shriners. Ellos pueden ayudar en todo lo posible”.

La historia de Anaya: poder ir a la escuela gracias a los tratamientos de Shriners Children's

Anaya llegó al Hospital Shriners para Niños de Chicago hace tres años, desde su país de origen, Pakistán, para realizarse una serie de cirugías ortopédicas en las piernas. Anaya nació con osteogénesis imperfecta, también llamada “enfermedad de los huesos de cristal”, que le provocó ocho fracturas al nacer. Desde 2023, cuando se le realizaron aquellas operaciones, ha logrado por primera vez a la edad de 9 años sentarse erguida y asistir a la escuela. Ahora, en 2026, regresó a Shriners con su familia para recibir un tratamiento de tracción con halo-gravedad, y una cirugía de fusión espinal que aliviarán su escoliosis.
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Mujer 1:

Hola, cariño.

Anaya, paciente con osteogénesis imperfecta:

Hola.

Mujer 2:

Ella es Anaya.

Anaya, paciente con osteogénesis imperfecta:

Tengo 11 años y cumplo 12 el 15 de octubre.

Mujer 2:

Su trayectoria ha sido marcada por la paciencia y la ha traído hasta el Hospital Shriners para Niños de Chicago.

[texto en pantalla: Mi experiencia en Shriners fue increíble.]

Anaya, paciente con osteogénesis imperfecta:

Mi experiencia en Shriners fue increíble.

Mujer 2:

Su paso por nuestro hospital comenzó en 2023. Pasó los primeros nueve años de su vida sin poder sentarse. Nació con osteogénesis imperfecta, la “enfermedad de los huesos de cristal” una afección en cuyo tratamiento e investigación el Hospital Shriners para Niños ha sido pionero.

[En pantalla aparecen imágenes de una bebé etiquetadas con los años 2016 y 2015]

[texto en pantalla: Tuvo ocho fracturas en las piernas y también en ambos brazos].

Hombre 4:

Tuvo ocho fracturas en las piernas y también en ambos brazos.

Mujer 2:

Hace tres años, la familia viajó desde Pakistán para que Anaya recibiera cuatro operaciones de colocación de varillas en las piernas.

[texto en pantalla: Tras la primera operación, pudo ir al colegio. Eso realmente fue...]

Hombre 4:

Tras la primera operación, pudo ir al colegio. Eso realmente fue...

Mujer 2:

Que Anaya pudiera asistir a la escuela por primera vez en su vida fue un momento muy emotivo para toda la familia.

[texto en pantalla: Ver que tu hijo con discapacidad puede ir a la escuela por primera vez es algo que te hace muy feliz, pero también emociona. Es algo llamado llorar de alegría].

Anaya, paciente con osteogénesis imperfecta:

Ver que tu hijo con discapacidad puede ir a la escuela por primera vez es algo que te hace muy feliz, pero también emociona. Es algo llamado llorar de alegría.

Mujer 2:

Ella y su familia se están alojando en la Casa Ronald McDonald por unas semanas, ya que recientemente regresó a nuestro hospital para realizarse una cirugía de fusión espinal por su escoliosis.

[texto en pantalla: Estamos muy agradecidos, porque aquí los médicos no solo atienden al paciente, sino que tratan al niño como a un hijo propio.

Hombre:

Estamos muy agradecidos, porque aquí los médicos no solo atienden al paciente, sino que tratan al niño como a un hijo propio.

Mujer 2:

Tras su paso por el Hospital Shriners, quiere alcanzar su máximo potencial y convertirse en médica, científica o quizás embajadora.

[texto en pantalla: Si usted conoce a alguien con osteogénesis imperfecta que no esté recibiendo tratamiento, póngase en contacto con Shriners. Ellos pueden ayudar en todo lo posible].

Anaya, paciente con osteogénesis imperfecta:

Si usted conoce a alguien con osteogénesis imperfecta que no esté recibiendo tratamiento, póngase en contacto con Shriners. Ellos pueden ayudar en todo lo posible.

Hombre y Anaya juntos:

Adiós.

[logotipo del Hospital Shriners para Niños de Chicago]

Anaya está progresando gracias a la atención ortopédica pediátrica y la terapia recibida.

Anaya ha progresado gracias a la cirugía, los medicamentos y la terapia proporcionada por el personal del Hospital Shriners para Niños.

un hombre sentado en un sofá junto a una niña en silla de ruedas

Anaya y su padre sentados juntos en la Casa de Ronald McDonald.

una niña incorporándose con la ayuda de una adulta

Anaya se incorpora por primera vez en una sesión de ergoterapia en 2023.

dos mujeres ayudando a una niña a flotar en la piscina

Anaya se pone de pie de forma segura en hidroterapia.

una mujer arrodillada junto a una niña que sostiene una planta

Anaya sostiene una planta de aloe en una sesión de terapia hortícola.

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