Vivir sin quedarse con las ganas: La historia de Ana

Ana sabe un par de cosas sobre la perseverancia. Nació en 1979 con focomelia, una afección congénita poco frecuente que la hizo nacer sin brazos ni piernas.

En aquel entonces, la tecnología prenatal era limitada, por lo que los padres de Ana no supieron de su discapacidad hasta el momento en que nació. Internada en un hospital de El Salvador, los médicos y enfermeros no les ofrecieron muchas esperanzas.

“Todos les decían a mis padres que yo no iba a sobrevivir”, dijo Ana. “Primero fue una semana, luego dos semanas. No paraban de decir que yo no iba a vivir”.

Pero Ana seguía creciendo. Alcanzó los hitos propios de un bebé. Sus padres, que lo único que querían era una vida plena para su hija, comenzaron a buscar alternativas a la atención médica disponible en su país de origen. El abuelo de Ana era masón, y pudo poner en contacto a la familia con el Hospital Shriners para Niños. Sus padres comenzaron a investigar el sistema de salud y finalmente presentaron la documentación necesaria para consultar si alguno de los hospitales aceptaría a Ana como paciente. El Hospital Shriners para Niños de Texas accedió a evaluarla.

Los padres de Ana tenían tan solo 26 años cuando decidieron dejar su hogar. Vendieron todo lo que tenían, incluido su negocio, y se fueron para Houston en busca de un futuro mejor para su hija.

“El Hospital Shriners para Niños se convirtió en una segunda familia para nosotros”, dijo Ana. “El médico les dijo a mis padres que yo era una niña de lo más normal, solo que me faltaban las extremidades. Que yo solo iba a ser discapacitada en la medida en la que ellos me llevaran a ello”.

Ese consejo se convirtió en el mantra que guio la infancia de Ana. Sus padres la animaron a probar cosas por su cuenta, a superarse a sí misma. Durante su infancia, cuando no estaba en la escuela, la mayoría del tiempo lo pasaba en el Hospital Shriners para Niños de Texas, asistiendo a sesiones de terapia. Dedicaba los veranos y las últimas horas de la tarde al aprendizaje de actividades de la vida diaria. Los terapeutas trabajaron en ayudarla a incorporar habilidades como alimentarse por sí misma, escribir y aprender a realizar tareas cotidianas de forma independiente.

“Querían asegurarse de que si algún día mi mamá o mi papá ya no podían hacer algo por mí, yo pudiera hacerlo por mí misma”, dijo Ana.

Entre los 5 y los 12 años, Ana empezó a utilizar dispositivos protésicos. Sin embargo, con el tiempo se dio cuenta de que no eran la solución adecuada. Los dispositivos le resultaban artificiales. Ana prefería interactuar directamente con los objetos.

“No me gustaron las prótesis”, dijo. “No se sentía genuino. Soy muy de lo táctil. Me gusta tocar los objetos, sostenerlos yo misma”.

En lugar de las prótesis, Ana desarrolló sus propios métodos. Hoy escribe y coge objetos usando la mejilla y la parte superior del brazo, y así sujeta lápices, utensilios y papel. Ella atribuye su mayor independencia al equipo que apoyó a su familia y los orientó en cómo criar a una hija con discapacidad.

“El personal se tomó la molestia de enseñarles a mis padres cómo impulsarme para hacer cosas”, dijo Ana. “Cómo ser padre o madre de una niña que es diferente. Mis padres siempre me decían: 'Inténtalo. Al menos inténtalo una vez. Así no te quedarás con la duda de qué podría haber sido'”.

Esa mentalidad llevó a Ana a probar un poco de todo. A lo largo de los años, ha participado en una variedad de deportes y actividades adaptadas, entre ellas el esquí acuático adaptado, fútbol adaptado e incluso bungee jumping. Asistió a Camp For All en Texas, un campamento sin barreras donde el personal la ayudó a crear un arnés especializado para practicar bungee jumping de forma segura.

“Me gusta la adrenalina”, dijo Ana entre risas.

El espíritu aventurero de Ana la ha llevado a recorrer el mundo. Uno de sus destinos favoritos es Bonaire, una isla caribeña conocida por sus oportunidades para bucear. Gracias a un contacto en el Hospital Shriners para Niños de Chicago, Ana consiguió la certificación oficial para bucear. Sobre este deporte, dice que es una de las cosas más emocionantes y a la vez relajantes que uno puede probar.

Las experiencias de Ana con Shriners Children's moldearon su infancia y sus gustos, pero también la ayudaron a hallar su trayectoria profesional.

Durante sus estudios universitarios en Ciencias Sociales, en sus años de pregrado, Ana participó en una pasantía en el Hospital Shriners para Niños de Texas. Allí colaboró con el personal de los departamentos de terapia y ayudó a las recepcionistas con las tareas de oficina, sintiéndose honrada de trabajar junto a quienes la habían cuidado como paciente. Tras obtener su máster en Trabajo Social, Ana volvió al hospital, esta vez para trabajar a tiempo completo como coordinadora de transición. Durante siete años, brindó apoyo a pacientes adolescentes en su transición a la la edad adulta, ayudando a las familias a abordar temas como el seguro médico, la vida independiente y la capacidad de los pacientes de defender sus intereses. Ana también organizaba campamentos de transición, donde los adolescentes podían practicar la independencia en un entorno de apoyo.

“Les enseñábamos cosas como a usar el transporte público, les hablábamos de la universidad, les enseñábamos a pedir citas y a gestionar sus medicamentos”, dijo. “Les ayudé a comprender cómo defender sus derechos y a prepararse para la vida una vez que se terminara la atención pediátrica”.

Ana continuó construyendo una impresionante carrera en el ámbito de la defensa de los derechos y el servicio a la comunidad. Tras dejar el Hospital Shriners, pasó 13 años en Houston Community College, donde dirigió un programa que ayudaba a estudiantes con autismo a obtener certificaciones y habilidades laborales. Actualmente, trabaja como subdirectora de servicios de atención en la Asociación ALS de Texas.

Al mirar hacia atrás, Ana dice que no es fácil identificar un logro en específico para destacar. “Supongo que hay cosas que doy por sentado, porque las hago y ya”, dijo. “Poder tener una carrera profesional, poder conducir un coche. Vivir la vida, nada menos que eso”.

En 2009, Ana alcanzó otro hito: fue coronada Miss Wheelchair de Texas. En ese cargo, viajó por todo el estado hablando sobre la importancia de la educación y el empoderamiento. En toda su trayectoria, Ana nunca perdió de vista la base que le proporcionó el Hospital Shriners para Niños de Texas.

“El Hospital Shriners para Niños de Texas fue una bendición”, dijo Ana. “El trabajo que hacen es increíble. Parte de mi éxito se debe a ellos, y les estoy muy agradecida por su apoyo”.