Atención craneofacial integral en el Hospital Shriners para Niños de Boston La historia de Miles

En una ecografía de rutina en su segundo trimestre de embarazo, Suzanne descubrió que su hijo Miles nacería con labio leporino y paladar hendido.

La remitieron al Hospital Mass General Brigham para una resonancia magnética, para obtener imágenes más completas de la afección de Miles. También recomendaron a la familia la Dra. Kavitha L. Ranganathan, MD, cirujana plástica y cofundadora del Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales del Hospital Shriners para Niños de Boston. El Centro es un programa de colaboración con el Hospital Pediátrico Mass General Brigham, que se encuentra certificado por la Asociación Estadounidense de Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales. Suzanne recuerda que la Dra. Ranganathan les “encantó desde el primer momento”, y que fue un alivio saber que ella sería la principal cirujana craneofacial de Miles durante toda su infancia.

El Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales apoya a niños y familias en todas las etapas del diagnóstico y tratamiento. Contamos con un equipo interdisciplinario de cirujanos orales y maxilofaciales, cirujanos plásticos, ortodoncistas, logopedas, dietistas y otros especialistas clínicos para integrarse al plan de atención de cada niño, según sus necesidades específicas.

Miles, que ahora tiene un año, tuvo su primera visita al Hospital Shriners para Niños de Boston a los 10 días de vida, cuando la familia conoció a la Dra. Ranganathan y supo sobre el plan de tratamiento propuesto. “Durante las primeras visitas del paciente, podemos elaborar un plan que incluya lo que el paciente probablemente necesitará”, afirmó. “Por supuesto, todas las personas cambian y evolucionan con el tiempo, pero en general, podemos simplificar el plan de atención para que cada paciente tenga un proceso estandarizado y la familia sepa qué esperar”.

La Dra. Ranganathan explicó que los niños que nacen con labio leporino y paladar hendido, por lo general, necesitarán atención médica durante toda su infancia. “La razón de esto es que monitoreamos muchos aspectos diferentes del desarrollo del desarrollo del niño. Observamos cómo el niño habla, cómo se desarrolla desde una perspectiva neurológica, cómo evoluciona su nutrición. También observamos cómo se desarrollan los dientes y evaluamos qué hay que hacer para conseguir la sonrisa más bonita posible a medida que el niño crece”, dijo. La Dra. Ranganathan señaló que el equipo también examina la audición del niño a medida que crece. “Como atendemos a los pacientes en la clínica multidisciplinaria, podemos evaluar todos estos diferentes componentes”.

“Adoramos absolutamente a la Dra. Ranganathan, es muy amable, compasiva, detallista y comunicativa. No conocí a ninguna otra doctora como ella. Se preocupa de verdad por nuestro hijo y confiamos plenamente en ella con nuestro niño especial”, dijo Suzanne. Sandy Barrett, enfermera gestora del cuidado y coordinadora del equipo craneofacial, también ha sido un recurso invaluable para Suzanne y su familia. “Ella ha sido de gran ayuda con consejos para las cirugías que ha escuchado de otras familias, y no tarda en brindarte la información que estés buscando”, dijo Suzanne.

Como madre que enfrenta un diagnóstico de fisura labiopalatina, Suzanne tiene algunos consejos para otras familias. “Puede parecer aterrador porque es un territorio desconocido, y lo es. Pero significa que vas a disfrutar de tu hijo no solo una vez, sino dos: dos veces para enamorarte. Las fisuras son muy comunes”

A medida que Miles se va convirtiendo en un niño pequeño, "ha comenzado a desarrollar su propio potencial", dijo Suzanne. “Le encanta la música y le gusta escalar. Si tuviera una montaña de tambores, ese sería su día perfecto”.

A Miles también le encanta jugar con sus primos, Grayson, Rosie y Remi, especialmente al aire libre. Suzanne dijo que ella y su familia ya están pensando en las temperaturas agradables y los días soleados del verano. “Ya queremos pasar más días de verano al aire libre con los primos y nadando. ¡A Miles le encanta el agua, se la pasa chapoteando!”