Es algo que ninguna madre quiere vivir, pero sucede con una frecuencia de uno a tres partos de cada 1000.
Como resultado, Kruz nació sin movimiento en el brazo izquierdo, que colgaba flácido a su costado. Tenía los dedos curvados y la mano había quedado fija en una posición que apuntaba hacia atrás. Además, tenía muy poco movimiento en los dedos de la mano izquierda, pero el brazo y la mano derechos no estaban afectados. Comenzó la terapia cuando tenía 3 semanas para poder mover el brazo.
La parálisis de Erb suele ser el resultado de dificultades durante el parto, como por ejemplo, que se estire el cuello del bebé en el proceso de alumbramiento. El daño resultante en el plexo braquial, una red de nervios cerca del cuello, causa debilidad en el brazo y pérdida de movimiento, y posiblemente parálisis en el hombro, brazo, mano y dedos.
En grupos de redes sociales para padres, Briana, la madre de Kruz, escuchó sobre el Dr. Scott Kozin, MD, del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, referente en el tratamiento de estas afecciones. Ha dedicado su carrera a especializarse en lesiones del plexo braquial y ha escrito más de 100 artículos revisados por pares, muchos de ellos sobre este tipo de lesión. Por lo tanto, Briana sabía que ella y su hijo estaban en buenas manos incluso antes de poner un pie en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia.
Después de la primera consulta con el Dr. Kozin, Briana dijo que “le encantó” y que se sintió “muy cómoda” con él. Dijo que sabía que quería que fuera el médico que atendiera a Kruz. La primera cita fue en junio de 2024, cuando Kruz tenía un mes. Kruz hizo un seguimiento mensual con el Dr. Kozin para determinar si sería necesaria una cirugía.
Se determinó que Kruz necesitaba una cirugía de reducción cerrada en el hombro izquierdo, porque la cabeza del húmero estaba empezando a dislocarse de su cavidad normal, afección conocida como subluxación. La cirugía se realizó cuando Kruz tenía 6 meses y se colocó el hombro nuevamente en su lugar. También incluyó inyecciones de toxina botulínica en los rotadores internos para debilitar temporalmente su rotación interna de modo que, con fisioterapia y estiramiento, su brazo pudiera ganar rotación externa con el tiempo. El Dr. Kozin dijo: “Con la cirugía, logramos realinear la articulación”.
Tras la primera cirugía, se le colocó un yeso en espiga para sostener la articulación en su lugar. Lamentablemente, debido a la gravedad de la parálisis de Erb, el Dr. Kozin tuvo que realizar otra cirugía a los nueve meses de edad de Kruz, porque se habóa subluxado la cabeza del húmero. Luego, a Kruz le realizaron una cirugía de reducción abierta y una transferencia de nervio. Después de la cirugía, usó otro yeso en espiga durante otras cuatro a seis semanas. Esa fue su cirugía más reciente. Ya han pasado seis meses desde la operación y su hombro no se ha movido de su lugar.
Briana dijo que se siente tranquila de que el equipo del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia le realice a Kruz una ecografía cada vez que van a consulta, para confirmar que la recuperación es correcta. También mostró su aprecio no solo por el Dr. Kozin sino también por el Dr.Eugene Park, MD, quien realizó los puntos de sutura de Kruz en la cirugía, que sanaron maravillosamente.
La calidad de la atención en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia ha sido muy completa y el personal es amable, atento y dedicado a lo que hace.
Sin embargo, no fue sólo la cirugía de Kruz lo que dejó a Briana satisfecha con la atención del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia. Los ergoterapeutas del equipo de rehabilitación hicieron todo y más para apoyar a Kruz y facilitar su recuperación de la cirugía. Los ergoterapeutas tomaron las medidas de su brazo y le ajustaron el dispositivo ortopédico nocturno inmediatamente después de la cirugía. Gracias al progreso que ha logrado con ergoterapia, ya no necesita usar el aparato ortopédico. Briana enfatizó que el equipo se aseguró de que ella pudiera hacer todas las preguntas necesarias en todas las etapas del proceso.
Inmediatamente después de la cirugía de transferencia de nervios, Kruz empezó a hacer ergoterapia dos veces al día y realizó prácticas intensas de terapia. Luego, Briana comenzó a viajar seguido a Filadelfia para ver a los ergoterapeutas en el hospital en lugar de su centro ambulatorio local. Dijo que se sentía más cómoda continuando la terapia postquirúrgica en Shriners Children’s, por la gravedad del caso de su hijo y los problemas recurrentes en el hombro. Ella eligió ir una vez a la semana. Dijo que hacerlo de este modo también facilitaba la oportunidad de comunicarse con el Dr. Kozin si tenía alguna inquietud. Ahora, Kruz asiste a citas de seguimiento con el Dr. Kozin cada unos meses, para asegurarse de que la recuperación sigue el progreso esperado. Kruz ha vuelto a asistir a terapia ambulatoria en su centro de atención local, y cuenta con servicios de intervención temprana que lo ayudan en su recuperación.
Hoy, Kruz tiene 16 meses y tiene más rotación externa de su brazo izquierdo que nunca. Antes de la cirugía, no podía mover el brazo hacia afuera ni hacia los lados. “Él lloraba de dolor si le ponías el brazo como para 'chocar los cinco'”, dijo Briana. “Ahora, después de la cirugía, puede mover el brazo con éxito, de forma activa y pasiva”.
Los nervios naturalmente tardan en recuperarse, así que Kruz y su equipo médico todavía deben esperar para saber si podrá levantar las manos por encima de la cabeza. Sin embargo, mientras tanto, ha mejorado sus habilidades motoras finas: puede alimentarse solo, aplaudir, chocar los cinco y extender el brazo hacia un lado. Debido a su lesión, nunca pudo gatear, ya que no podía soportar tanto peso en los brazos, pero se adaptó, arrastrándose sentado por el piso. En terapia, un objetivo era que Kruz gateara, pero era difícil para él. Por lo tanto, se salteó el gateo y comenzó directamente a caminar a los 14 meses. “Ha recorrido un largo camino”, dijo Briana.
“La atención en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia ha sido muy completa, y el personal es amable, atento y dedicado a su trabajo. La tranquilidad de saber que estás en buenas manos realmente te ayuda a superar los momentos difíciles”, dijo Briana. “Saber que me estaba atendiendo el Dr. Kozin, alguien que es realmente bueno en lo que hace, me dejó tranquila porque estaba en buenas manos. No me había sentido así antes”.
Uno de los apodos de Kruz es “Nemo”, y la familia llama a su brazo afectado la “aleta de la suerte”. También han hecho referencia a “seguir nadando” a lo largo de su viaje, como la icónica frase de la película Buscando a Nemo. Y justamente, a Kruz le encanta el agua y nadar. Pronto estará chapoteando con ambos brazos, a medida que sigue recuperando la movilidad y rotación de su “aleta de la suerte”.
Kruz en su cuna, con un brazo levantado y el otro brazo doblado por detrás.
