Un diagnóstico poco común, un vínculo extraordinario: Encontrar esperanza gracias a Shriners Children's
Era una mañana de miércoles soleada y brillante: el sol se sentía tan agradable como el vínculo entre las madres Ashley y Haley.
Se encuentran en una llamada telefónica entre Bessemer City, Carolina del Norte (donde vive Ashley), y Brooklet, Georgia (donde vive Haley). Su afinidad natural es obvia.
Ambos son mamás de un niño y una niña con displasia diastrófica, una afección que afecta a uno de cada 500.000 nacimientos en Estados Unidos y que presenta enanismo, pie zambo y otros marcadores relacionados con los huesos y cartílagos. Esta coincidencia les da mucho para compartir a las dos mujeres.
“Cuando Haze tenía 2 meses, tuvimos una cita con Dra. (Lauren) Hyer y le pregunté si tenía algún otro paciente con displasia diastrófica, porque yo no conocía a nadie que hubiera siquiera oído hablar de esa enfermedad”, dijo Haley. “Ella dijo que sí y que consultaría con la otra mamá para ver si estaría bien presentarnos”.
Sobrevino una conexión instantánea.
“Fue maravilloso porque una vez que empezamos a enviarnos mensajes de texto con Haley, fue como si nos conociéramos desde siempre", dijo Ashley. “No habíamos tenido ningún otro hijo en la familia antes de Charlotte, y su familia tampoco la tenía antes de Haze. Nuestros primeros mensajes trataban sobre cosas con las que ambos podíamos identificarnos y que no teníamos nadie más en nuestra vida que pudiera entender. Dado que Charlotte es un poco mayor, pude contarle sobre nuestra experiencia con lo distintas cosas que estuvieran a punto de atravesar”.
Para ambas familias, el pie zambo de los niños fue la primera afección que se trató. Después, Charlotte se sometió a una cirugía en Greenville para liberar la tensión de un tendón del talón, mientras que Haze recibió atención en el Hospital Shriners para Niños de Ohio para solucionar su paladar hendido. De vuelta en Carolina del Sur, los departamentos de Servicios Ortopédicos y Prostéticos Pediátricos y radiología (ambos convenientemente ubicados dentro del Hospital Shriners para Niños de Greenville) desempeñaron un papel activo en la atención continua de ambos pacientes.
Haley y Ashley dijeron que ambas también tuvieron dificultades para encontrar el tratamiento adecuado antes de llegar a Shriners Children's.
Cuando fuimos a otros lugares, escuchábamos que hablaban de “probar esto” o “probar aquello”, pero nadie tenía realmente la experiencia con la condición de Charlotte como para decir: “esto es lo que podemos hacer por él”. Shriners fue diferente. En Shriners sentimos que teníamos a alguien de nuestro lado que sabe exactamente qué hacer, sin tener que estar adivinando.
“La Dra. Hyer es increíble y sabe exactamente lo que los niños necesitan”, dijo Ashley. “Pero fue más que el personal médico lo que nos hizo sentir que habíamos encontrado un hogar. La primera vez que entramos, el recepcionista nos recibió con toda la alegría. Cada vez que vamos, es su rostro conocido lo que primero vemos. Los demás miembros del personal no nos tratan como si fuéramos un número más en una lista, sino que realmente nos conocen, conocen nuestras historias”.
A medida que la conversación llegaba a su fin, las dos madres hicieron una broma sobre la boda que esperaban que ocurriera entre Haze y Charlotte, e hicieron planes para volver a verse.
Antes de colgar, Haley recordó el momento en que se enteró de que la hija de Ashley se llamaba Charlotte, el mismo nombre que tenía la abuela de Haley, quien la crió y falleció poco antes de que naciera Haze. Haley dijo que la forma en que su vida se había cruzado con la de Ashley parecía más que una coincidencia, como si el universo, silenciosamente, hubiera entrecruzado los caminos de las dos. “Si no, ¿de qué otra manera se van a encontrar dos personas como nosotras en la inmensidad de este mundo?”, dijo Haley.
Haley y Ashley fotografiadas con sus hijos, Haze y Charlotte, quienes se atienden por displasia diastrófica en el Hospital Shriners para Niños de Greenville.
