La familia de Nolan enfrenta los desafíos de su diagnóstico, encontrando esperanza y apoyo donde la atención innovadora ofrece un camino a seguir.
Su madre, Kaylie, se enteró de su condición en su cita de ecografía de las 20 semanas, mientras también estaba embarazada de su hermana gemela, Nora. This began their journey of exploring multiple care options before their search eventually brought them to Shriners Children’s Spokane.
Pie zambo Es una afección común y tratable en la que el pie parece torcido hacia adentro en el tobillo. Si bien el pie zambo puede detectarse durante el embarazo, es visible al nacer. Puede afectar un pie o ambos (pie zambo bilateral). Tiende a ser hereditario y ocurre con el doble de frecuencia en niños que en niñas.
La madre Kaylie y el padre James exploraron la atención ortopédica cerca de su casa, pero no estaban satisfechos con los resultados del tratamiento en los meses posteriores al nacimiento de Nolan. That is when James’ boss, a Shriner from the Al Bedoo chapter in Billings, suggested a second opinion with our pediatric orthopedic specialists in Spokane. Con una sugerencia que despertó esperanza, dirigieron su atención hacia Shriners Children's Spokane.
Sin embargo, la elección implicó afrontar un nuevo desafío, ya que el hospital estaba a 12 horas de distancia. En noviembre de 2023, los Shriners de Al Bedoo intervinieron para aligerar la carga de la familia. Organizaron el viaje y el alojamiento para llegar al hospital, haciendo que el viaje a Spokane fuera una realidad para la familia de Nolan.
Para los padres que deben compaginar las exigencias del cuidado de un niño pequeño con necesidades médicas, además de un segundo bebé y hermanos, este apoyo fue nada menos que un salvavidas. La eliminación de las barreras a la atención les proporcionó un breve respiro, permitiendo a la familia concentrarse exclusivamente en el cuidado de Nolan sin el estrés adicional de las tensiones financieras y la logística del viaje.
“Si tengo una pregunta, sé que puedo contactar a alguien y alguien tendrá una respuesta para mí, lo cual es un peso menos para mí”, dijo Kaylie.
During the initial consultation, the family met with Ted Sousa, M.D., who introduced them to various clubfoot treatment options, including the rapid casting procedure. Es más similar al método Ponseti, que implica un masaje suave y mover gradualmente partes del pie para estirar los segmentos tensos o acortados del pie zambo a una mejor posición.
El Dr. Sousa explicó: "Nuestro objetivo con el método de yeso rápido es brindar un tratamiento eficaz para el pie zambo y minimizar la carga para las familias".
El yeso regular para pie zambo implica cambiar el yeso cada siete días. Sin embargo, para las familias que viajan largas distancias, el método de lanzamiento rápido ha sido muy efectivo. Con este enfoque, los yesos se cambian cada tres a cinco días, lo que reduce el período de uso a aproximadamente tres semanas. El tiempo exacto varía de un paciente a otro.
Para la familia de Nolan, la velocidad y eficiencia con la que Shriners Children’s Spokane brindó atención fueron una revelación. Aquí encontraron un equipo de profesionales dispuestos a actuar con rapidez por el bienestar de su hijo. El Dr. Sousa, con su experiencia y compasión, se convirtió en un defensor del futuro de Nolan. “Todos los que hemos conocido en Shriners Children’s Spokane han sido acogedores y han escuchado nuestras preocupaciones”, dijo Kaylie. “Es realmente un hospital maravilloso con gente fantástica”.
Cuando llegamos por primera vez a Shriners Children’s Spokane, supe que era el lugar adecuado para Nolan.
En enero de 2024, Nolan, de 9 meses, dio un paso importante en su recuperación con el inicio de su plan de tratamiento. Durante dos semanas, el Dr. Sousa y su equipo estiraron y enyesaron delicadamente los pies de Nolan. Cada pocos días, le quitarían el yeso blando y lo reemplazarían por uno nuevo, un proceso que gradualmente ayudará a corregir su pie zambo bilateral. A pesar de todo, Kaylie y la hermana gemela de Nolan, Nora, pudieron permanecer a su lado mientras se hospedaban en el centro familiar del lugar.
“Desearía haber empezado a atenderlo originalmente con Shriners Children’s Spokane”, comentó Kaylie. “Me alegra mucho que hayan podido cuidar de Nolan y ayudarlo a recuperarse para que su tratamiento tenga éxito”.
Al hablar sobre el progreso de Nolan durante el tratamiento, el Dr. Sousa enfatizó: "La constancia y la precisión son claves en el manejo del pie zambo. "Estamos aquí para garantizar que Nolan reciba la mejor atención posible en cada paso de su plan de tratamiento".
Al final de las dos semanas, Nolan se sometió a una tenotomía para apoyar el tratamiento de yeso rápido. Es un procedimiento para alargar el tendón de Aquiles. Poco después de la cirugía, Nolan y su familia regresaron a casa en Montana. Regresará mensualmente para controlar su progreso y eventualmente le colocarán un soporte y una barra para pie zambo.
Este dispositivo especial consiste en dos zapatos altos y abiertos fijados a una barra de metal. Inicialmente, se debe usar todo el tiempo (23 de las 24 horas del día) durante los primeros tres meses. Después de este período, los pacientes serán sometidos a una evaluación clínica. El aparato ortopédico se utilizará únicamente durante la noche y las siestas si el pie muestra una evolución positiva. Por lo general, los niños con pie zambo continuarán usando el aparato ortopédico hasta los 4 años.
In some cases, patients who live far away from the physical hospital can be fitted with their boots and bar at one of Shriners Children’s Spokane’s outreach clinics. Las clínicas están diseñadas para brindar el mismo nivel de atención, sólo que más cerca del hogar del paciente.
“Los objetivos a corto plazo son ayudar a Nolan a aprender a caminar y a poner peso en sus pies sin las botas ni la barra”, dijo Kaylie. “A largo plazo, quiero que pueda hacer las mismas cosas que mis otros hijos pueden hacer”.
Las perspectivas a largo plazo para los pacientes que se someten a un yeso y tratamiento para el pie zambo son buenas. La mayoría de los pacientes disfrutan de un uso completamente funcional del pie que una vez estuvo afectado.
Al comentar sobre las perspectivas de Nolan, el Dr. Sousa tranquilizó a la familia, diciendo: "Si bien puede parecer desalentador ahora, la mayoría de los niños con pie zambo siguen viviendo vidas activas y plenas. Con el tratamiento y el apoyo adecuados, Nolan tiene todas las posibilidades de hacer lo mismo".
“Quiero que corra, salte y practique deportes, quiero que persiga a sus hermanos y hermana, quiero que siga mejorando cada día”, dijo Kaylie.
La familia de Nolan enfrentó su diagnóstico con coraje y optimismo, sabiendo que contaban con el apoyo de Shriners Children's Spokane en cada paso del camino. En cada visita, presenciaron de primera mano la dedicación y la calidez que impregnaban cada aspecto de la atención.
"Tenemos el privilegio de ser parte del viaje de Nolan", reflexionó el Dr. Sousa sobre la experiencia de la familia. “Nuestro equipo está dedicado a brindar atención compasiva y apoyo a cada niño que llega a nuestras puertas”.
El tratamiento de Nolan continuará durante varios años, pero su familia se consuela sabiendo que están en buenas manos. Con Shriners Children's Spokane como su aliado, confían en que Nolan superará sus desafíos y prosperará.
El pie zambo bilateral de Nolan, que se muestra en la imagen, es una afección caracterizada por ambos pies girados hacia adentro.
Nolan usa yesos personalizados en ambas piernas como parte de su tratamiento para el pie zambo bilateral.
Nolan, con su mamá Kaylie a su lado, se prepara para la cirugía en Shriners Children's Spokane.
Nolan luce orgulloso las botas que usará en ambos pies para continuar el tratamiento.
Nolan juega junto a su hermana gemela, sus hermanos mayores y su padre.
