A través de la colaboración del personal médico, en el Hospital Shriners para Niños Ohio se tratan casos de condiciones craneofaciales raras y complejas.

Puede que MJ, de quince años, esté un poco agotado después de correr por el pasillo del hospital, pero no deja que se le note. It certainly doesn’t diminish his ear-to-ear smile or exuberant high fives with the Shriners Children’s Ohio staff cheering him on.

Incluso una carrera corta como esta no habría sido posible para MJ hace apenas unos meses.

El adolescente tiene el Síndrome de Crouzon, un raro trastorno genético en el que el cráneo se fusiona prematuramente y afecta el crecimiento adecuado de la cabeza. La presión sobre su cerebro hacía que los ojos de MJ se abultaran, lo que afectaba su capacidad para caminar y mantener el equilibrio y creaba algunos desafíos cognitivos.

The family came all the way from Jamaica to Dayton, Ohio, largely because of the medical advancements being made through the hospital-within-a-hospital collaboration between Shriners Children’s Ohio and Dayton Children’s Hospital. This partnership is allowing the physicians to treat some of the most complex craniofacial cases and help children from across the world, many of whom do not have anywhere else to turn.

“Estamos empezando a unirnos. We are two separate hospitals, but it’s just one team,” said Chris Gordon, M.D., a plastic surgeon who works for both hospitals. "Tenemos la capacidad de utilizar los recursos del Hospital Infantil de Dayton de una manera que aprovecha enormemente lo que tenemos en el Hospital Shriners para Niños Ohio".

MJ es un ejemplo perfecto de cómo las diferentes disciplinas médicas trabajan juntas. He had surgery in January 2024 to release the pressure on his brain, allowing it to function properly and receive adequate blood flow. Additional plastic surgeries followed to address the structural elements of his skull.

"Hemos descubierto un par de cosas nuevas sobre las causas de los problemas en estos niños y tenemos una estrategia", dijo el Dr. Gordon. "En realidad, estamos hablando de ir a por los que se encuentran en una etapa más temprana del tratamiento".

Una gran parte del “nosotros” en la ecuación ha sido Rob Lober, MD, un neurocirujano que trabaja para el Hospital Infantil de Dayton y tiene privilegios en Shriners Children's. Gordon y Lober comenzaron a colaborar en 2022 cuando realizaron una compleja separación de gemelos siameses que atrajo la atención nacional. Esa asociación ahora se ha traducido en abordar afecciones craneofaciales más complejas como Crouzon, el síndrome de Apert y otras.

"Creemos que estamos en el camino hacia el desarrollo de técnicas para abordar estos problemas con anticipación y realmente poder abordar esa patología antes de que cause otros problemas", dijo el Dr. Lober. "Entonces, dada la experiencia que estamos teniendo, creo que realmente estamos en el punto en el que vamos a revolucionar la forma en que se trata a estos niños".

Parte de ese plan de tratamiento incluye el enfoque multidisciplinario que permite la colaboración entre los hospitales. MJ has seen a variety of specialists, including speech therapy, physical therapy, ENT, audiology, neurosurgery, ophthalmology, the sleep clinic, dieticians, radiology and more. Además, la familia ha tenido una estancia prolongada justo enfrente de ambos hospitales, en la Casa Ronald McDonald..

"El Hospital Infantil de Dayton, Ronald McDonald House y Shriners son un equipo increíble", dijo Debby-Ann, la madre de MJ. “Cuando llegamos, todo el equipo se reunió. Había 10 personas o más en la sala. Ya no me sentía perdida. Se sentía como una familia”.

Incluso unos meses después de la cirugía, MJ dijo que había notado una diferencia.

“MJ dijo: 'Mi cerebro está funcionando mejor'. Y dije: 'Bueno, ¿qué quieres decir?'” comentó Lober. “Él dijo: 'Bueno, antes sólo podía pensar en una cosa, y ahora puedo pensar en muchas cosas'. Y eso fue al principio. De hecho, lo hemos visto volverse cada vez más elocuente y articulado. Es un chico divertido. Hemos visto una mejora bastante espectacular en su forma de caminar. Seguimos diciendo que en algún momento será Usain Bolt (el ocho veces medallista de oro olímpico de Jamaica)”.

MJ dio el primer paso ese día de febrero cuando corrió por el pasillo. Para él, los resultados positivos son fáciles de describir. “Me siento más fuerte”, dijo riendo después de una reciente sesión de fisioterapia. "Si necesito hacer algo, simplemente lo hago".