Alternativas a los enemas por vía rectal
Nuestro equipo ofrece dietas individualizadas, laxantes y terapia psicosocial para aliviar a los niños con estreñimiento.
Shriners Children's ofrece experiencia en la atención de niños con extrofia vesical
El objetivo del programa especializado en afecciones colorrectales y gastrointestinales es brindar a los niños con trastornos rectales atención avanzada y rehabilitación que los libere de los estigmas sociales y les permita vivir y jugar como otros niños.
¿Qué es la extrofia vesical?
La extrofia vesical es un raro defecto de nacimiento en el que la vejiga se desarrolla fuera del feto. Hace que el bebé nazca con la vejiga al revés y expuesta en el exterior del cuerpo. La vejiga expuesta no puede almacenar la orina ni funcionar con normalidad, lo que provoca incontinencia urinaria.
Los problemas causados por la extrofia vesical varían en complejidad. Pueden incluir problemas en la vejiga, los genitales y los huesos de la pelvis, así como en los intestinos y los órganos reproductores.
La extrofia vesical puede dar lugar a un debilitamiento de los músculos abdominales y a una uretra y una vagina o un pene más cortos que la media. Puede presentar varios desafíos asociados durante la atención médica, entre ellos:
- Crecimiento de la vejiga
- Incontinencia urinaria (enuresis)
- Infección del tracto urinario
¿Cuáles son los síntomas de la extrofia vesical?
Puede detectarse en una ecografía de rutina durante el embarazo. A veces, el defecto no es visible hasta el nacimiento del bebé. Los bebés que nacen con extrofia vesical necesitan una intervención quirúrgica para corregir los defectos.
¿Cómo atendemos a los niños con extrofia vesical?
El equipo de cirujanos pediátricos de Shriners Children's comprende el impacto físico y emocional de la extrofia vesical tanto para la futura madre como para el niño. Los niños que nacen con extrofia vesical pasan por una cirugía reconstructiva después del nacimiento y luego se les brinda atención de seguimiento a largo plazo que incluye control médico, control intestinal, apoyo psicosocial y otros servicios de apoyo. A veces son necesarias otras intervenciones quirúrgicas a medida que el niño crece.
Los niños con extrofia vesical tienen una esperanza de vida normal y la capacidad de llevar una vida plena y productiva, con relaciones laborales e hijos propios. Shriners Children's ofrece una amplia variedad de servicios para encaminar a los niños hacia la independencia y la libertad.
Los tratamientos y servicios específicos que se proporcionan pueden variar según el centro. Comuníquese con un centro específico para obtener más información.
Cómo entender la(s) consulta(s) por la afección colorrectal y gastrointestinal de su hijo
En la primera visita, los padres y los niños suelen acudir a una presentación general y educativa sobre el control intestinal. Nuestros médicos y personal de enfermería explican qué medicamentos, enemas y dietas utilizamos como opciones de tratamiento. Cada familia tiene una consulta médica individual con un profesional del programa para elaborar un plan para su hijo.
Si es derivado a nuestro hospital por una afección más compleja o una intervención quirúrgica, usted y su hijo acuden directamente a una consulta individual con uno de nuestros profesionales para elaborar un plan de atención personalizado.
En ocasiones, si se considera necesario, su hijo puede ser sometido a una radiografía del intestino. Esto nos ayuda a realizar diagnósticos y a comprobar si el plan de su hijo está funcionando. Una enfermero de nuestro programa hablará con usted en persona o por teléfono para informarle los resultados de su hijo.
Nuestro objetivo es que su hijo vacíe el intestino diariamente sin accidentes y que viva con las menores limitaciones posibles. El éxito depende de la condición de su hijo y de seguir su plan de cerca.
Cómo apoyamos la salud y el bienestar general de su hijo
Las familias y los pacientes dicen que Shriners Children’s se siente como estar en casa, y no es de extrañar para nosotros. Sabemos que las necesidades del niño van más allá de lo físico. Nuestros equipos de atención apoyan su salud social, emocional y del desarrollo a través de programas y actividades para los pacientes.
Algunos ejemplos incluyen:
- Mejoras en la vida de los niños
- Artes creativas
- Entretenimiento en vivo
- Musicoterapia
- Escuela pública en el lugar
- Terapia con mascotas
- Programa de reinserción escolar y reincorporación a la comunidad
- Campamentos especializados
- Recreación terapéutica
No todos los programas están disponibles en todos los centros. Comuníquese con el coordinador de atención de su hijo o con cualquier miembro del equipo de atención de su hijo para obtener más información.
La atención médica que recibió Jordyn fue realmente un esfuerzo de equipo. El equipo médico que la atendió analizó su caso y decidió qué sería lo mejor. Se tomaron el tiempo para incluirnos en el proceso de toma de decisiones. Fue una auténtica colaboración.
Centros para la atención de la extrofia vesical
Ver todos los centros relacionados
Cirujanos pediátricos especializados en atención colorrectal
Nuestros cirujanos pediátricos son reconocidos en todo el mundo y se especializan en la atención de niños que tienen problemas con los intestinos y el sistema digestivo, entre otras afecciones. Trabajan para dar a los niños una mejor salud, una mejor función y menos dolor, a la vez que les ofrecen mayor independencia, capacidades y confianza.
Tratamientos innovadores
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Anoplastia
Los cirujanos pediátricos de Shriners Children's realizan esta cirugía para corregir las malformaciones anorrectales que provocan deposiciones dolorosas. Consiste en la reconstrucción del ano para estirar o dilatar el orificio por el que salen las heces.
Irrigación colónica
Permite desprender las heces retenidas en el colon y, así, evitar la proliferación bacteriana y la colitis. Nuestro equipo enseña a los padres a llevar a cabo la irrigación colónica de manera eficaz en su casa.
Resección de colon
Nuestros cirujanos pediátricos realizan las resecciones de colon, también conocidas como “resecciones del colon sigmoide”. El procedimiento consiste en quitar parte del intestino para tratar y prevenir enfermedades y afecciones de colon.
Colocación de sonda de gástrica
Una sonda de gástrica (sonda G) se coloca en el estómago como un tubo de alimentación para los niños que no pueden ingerir suficientes nutrientes por la boca. Shriners Children's utiliza las sondas G en niños con problemas en el esófago, estómago o intestino.
Ileostomía
Una ileostomía ayuda a que los desechos y los gases salgan del cuerpo sin pasar por el colon o el recto. Por lo general, suele hacerse cuando una enfermedad impide que el colon funcione correctamente o cuando hay que extirparlo.
Creación y cierre de ostomías
Los procedimientos de ostomía cambian la manera en que la orina y las heces de un niño salen del cuerpo debido a problemas con el sistema urinario o digestivo. Las ostomías pueden ser permanentes o temporarias.
Cirugías de revisión
Las quemaduras graves pueden requerir cirugías para mejorar la movilidad y la funcionalidad, y reducir el aspecto de las cicatrices. En Shriners Children's, esto forma parte de un plan de atención médica integral creado para su hijo.
Next Steps
Solicitar una cita
Las familias y los cuidadores que buscan tratamiento deben comenzar comunicándose con nosotros para programar una cita.
Iniciar sesión en el portal del paciente
Los padres y tutores de los pacientes actuales pueden enviar un correo electrónico, solicitar registros, coordinar citas y más.
Referir a un paciente
Los médicos y proveedores de atención médica pueden solicitar citas, iniciar transferencias o ponerse en contacto con nosotros si tienen preguntas.