Michelle, madre de Macie:
Desde el principio, Macie siempre ha sido una niña fuerte, sana, activa y divertida. Ella fue mi primera hija. Yo estaba fascinada con cada cosita que ella hacía, todo lo que hacía era tan tierno. A Macie le encantan los deportes. Comenzó a jugar sóftbol a los siete años. Lo aprendió con mucha facilidad.
Boyd Farmer, entrenador de sóftbol:
Desde el momento en que la vi dar su primer golpe, supe que Dios la había bendecido con un gran talento atlético. Casi todas las chicas que juegan con nosotros en este nivel son atletas con mucho talento. Pero Macie está en otro nivel. Ella está en otro nivel.
Michelle:
Cuando Macie tenía 10 años, fuimos a una revisión médica, como cualquier otro día. La habíamos estado pasando genial, jugando a la pelota, pasando el rato, nadando, divirtiéndonos. Y entonces, ese día pareció que la vida se había detenido. El día que descubrimos que tenía escoliosis.
Macie, paciente embajadora internacional:
Apenas me diagnosticaron, tuve miedo de que eso me impidiera jugar al sóftbol o a cualquier otro deporte, lo cual era muy intimidante porque esa era mi vida, eso era lo que hacía, ese era mi pasatiempo, eso era lo que me hacía feliz.
Michelle:
A esa edad, a los 10 años, no siempre quería usar su corsé ortopédico por la noche. Ella lloraba y me pedía: “Mamá, solo por esta noche, no quiero usarlo”. Y ese miedo se convirtió en realidad cuando dijeron que la curva había empeorado. Y cuando digo que perdí la cabeza el día que nos dijeron que iba a necesitar cirugía... nunca antes había llorado así. Solo podía pensar en todos los niños a los que he cuidado después de que les hicieran las fusiones espinales. Y pensé que era eso lo que nos esperaba.
[Tercio inferior izquierdo: Vicki y David, abuelos de Macie]
David:
Me tomó por sorpresa. Sabía que era malo. Es decir, me puso mal. No lo podía creer. Solo la... la sensación que me dio.
Michelle:
Bueno, en realidad la primera página que encontré fue la de Shriners Children's en Filadelfia y leí muchas cosas increíbles sobre el Dr. Samdani.
Los llamé ese mismo día. Concerté una consulta con él y, a los pocos meses, estábamos en Filadelfia. Allí conocí al Dr. Samdani, y supe casi de inmediato que él era la persona que iba a poder hacer algo por mi hija. Como sabía que tenía que hacer algo para que no fuera a tener problemas en la edad adulta ni en el futuro, optamos por el procedimiento VBT.
Dr. Amer F. Samdani, M.D., Cirugía Neurológica, Jefe de Personal del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia:
Macie era la candidata ideal para el anclaje del cuerpo vertebral (VBT) porque tenía la magnitud de curvatura correcta y la ubicación adecuada, en la parte inferior de la columna. Todavía tenía que seguir creciendo. Y, lo que quizás sea más importante, tenía una familia que realmente comprendía las ventajas y desventajas del procedimiento, ya que es un procedimiento relativamente nuevo.
Michelle:
Cuando me dijeron que ya había terminado, sentí un gran alivio. Finalmente pude entrar y verla. Se veía muy bien. Se veía muy cómoda, muy bien atendida. A partir de ese momento, en la UCI y durante los días siguientes, los médicos y los enfermeros fueron fenomenales.
Macie:
Tras recuperarme, seis semanas después, comencé a volver a los deportes. Y mi entrenador asistente en aquel entonces era fisioterapeuta y estaba muy entusiasmado por trabajar conmigo y ayudarme a retomar lo que hacía antes. Pude lanzar en mi primer torneo de la temporada dos meses después de haber tenido la cirugía. El entrenador me puso de titular en mi primer partido, en la primera entrada del primer torneo. Y cuando lancé ese primer lanzamiento, supe que esto había funcionado y que estaba de vuelta en el deporte. Y creo que ponché al primer bateador. Y entonces supe que estaba de vuelta.
David, abuelo de Macie:
Si no fuera por los Shriners, que colaboran con el Dr. Samdani, que han financiado su investigación y lo han ayudado a desarrollar este procedimiento que mejoró la salud de Macie, esto no habría sido posible. No se puede hacer nada sin financiación. Y hay personas que necesitan financiación, a quienes Shriners está ayudando a desarrollar otros procedimientos. Que sin esa ayuda, no sucedería. Macie no estaría jugando sótfbol hoy si los Shriners no hubieran financiado la investigación del Dr. Samdani.
Michelle:
Ella puede lograr todo lo que se proponga y hace que parezca fácil. Cuando quiere lograr un objetivo, cuando se propone conseguirlo, casi siempre lo hace aún mejor de lo que yo esperaba.
Allison, mejor amiga de Macie:
Macie será una buena paciente embajadora internacional porque tiene una excelente historia para compartir con otras personas y llevar a los niños esperanza en sus futuros.
Macie:
Estoy muy emocionada de ser paciente embajadora internacional para Shriners Children's porque quiero darle esperanza a alguien algún día. Quiero compartir mi historia para difundir el increíble trabajo que se hace en Shriners. Sin Shriners Children's, yo probablemente no estaría donde estoy hoy. No podría jugar al sóftbol sin restricciones ni complicaciones, como es hoy en día.
Creo que esto fue lo mejor que me pudo haber pasado, porque puedo seguir haciendo todo lo que siempre quise. Gracias a Shriners Children's, no solo cuento con un sistema de apoyo completo, sino que también tengo una vida totalmente nueva que ellos me hicieron posible. Y creo que eso es lo más poderoso que alguien puede hacer por otra persona.
Becky, madre de Colton:
Antes de tener a Colton, solo éramos Jim, Dakota y yo. Y queríamos seguir ampliando nuestra familia. Y por eso nos alegramos cuando supimos que estábamos esperando a Colton. Y luego, todos los cambios que eso trajo consigo, la incertidumbre, el no saber… una vez que supimos que tal vez Colton tendría algunos problemas.
Colton, paciente embajador internacional:
Mis piernas medían longitudes diferentes y parecía que algo iba a estar mal, nos dieron el diagnóstico preliminar de hemimelia peronea. Bueno, se suponía que yo iba a nacer en Wichita, pero como mi madre entró en trabajo de parto seis semanas antes de lo previsto, nací en Hayes, Kansas, a solo 15 minutos de aquí. En ese momento, prácticamente se confirmó el diagnóstico: hemimelia del peroné. Tenía las piernas de diferente longitud, cuatro dedos en el pie, y los tobillos me crecían de forma anormal. Sabíamos que algo andaba mal.
Jim, el padre de Colton:
Tanto Becky como yo consideramos que tenemos un buen seguro médico y creimos que deberíamos ahorrarle dinero a Shriners y permitir que esa atención médica se la den a quienes no tienen un buen seguro, o quizás no tienen ningún seguro, y necesitan esa ayuda. Y, eh, la prima de mi padre, que se llama Dana, le dijo a mi padre: “No se trata del dinero. Es que es la mejor atención médica del mundo”.
Becky:
Cuando él tenía un año y 19 días, volvimos a St. Louis para la cirugía de amputación.
Jim:
En la sala de espera, entra una enfermera, le entregas a tu hijo de un año a una enfermera y sale con tu bebé. Por supuesto, lloramos. Nos preguntamos si estábamos haciendo lo correcto. Y luego oramos. Y Él respondió.
Dr. Perry L. Schoenecker, M.D, cirugía ortopédica:
Le amputamos el pie a los 12 meses de edad. También tuvimos que enderezar la tibia. Teniendo en cuenta el caso de Colton, en retrospectiva, fue la decisión correcta. Todo ha salido extraordinariamente bien para Colton. Nos alegra haber podido ser parte de la atención colaborativa de este paciente.
Colton:
¿Cómo estás tú?
Mujer 1:
Estoy muy bien.
Becky:
Cuando volvimos en febrero de 2010, nos dijeron que iba a estar caminando a la hora, hora y media de que le colocaran la primera prótesis. Ya que antes de la cirugía, no había podido caminar. Se trasladaba apoyándose en muebles, pero no caminaba.
Darren Rottman, protesista certificado, director de POPS, Hospital Shriners para Niños de St. Louis:
Y al final de la cita, Colton sale caminando, con la ayuda de mamá y papá, camino a fisioterapia. Creo que fue un momento en el que todos pudimos por fin respirar, suspirar de alivio, y se dieron cuenta de que todo iba a estar bien y...
Es que se estiran. Depende de cómo sea.
Jim:
Así que le agarré las manos y lo ayudé. Y en no más de 35 minutos, ya estaba caminando, tomado de mis manos.
Becky:
¿Siempre ha sido un camino fácil? No, para nada. Él ha tenido sus dudas.
Colton:
¡Oh! Cállate. Que se calle.
Becky:
Pero es un chico con una voluntad muy fuerte y eso le ha ayudado a superar las dificultades. También el maravilloso sistema de apoyo de la familia. La familia es muy importante para nosotros. El sistema de apoyo que él ha tenido, así como el apoyo del personal y los médicos de Shriners Children's, ha sido realmente asombroso.
Colton:
Hubo una época, probablemente cerca de los 7 u 8 años… En que fue difícil. Porque fue una etapa en la que estaba definiendo mi personalidad y quién era, y hubo personas que fueron malas conmigo. Y… yo quería ser normal. Y eso fue muy duro para mí. Y bueno, un día fui a ver a mi padre y le dije: “Papá, quiero dos piernas más”. Y me dijo: “Si tuvieras dos piernas más, no podrías hacer lo que haces hoy”.
Dakota, hermano de Colton:
Es un chico, como cualquier otro. No deja que su pierna lo defina, porque eso no es lo que lo define. Él es quien es en su mente y en su corazón, y así es como se muestra.
Colton:
Cuando estoy al aire libre, simplemente me siento feliz. Soy muy feliz, y me siento abierto, me siento libre, siento que no hay nada que pueda detenerme. Porque Dios creó esto, y es de las cosas más hermosas que creó.
Matt Carroll, profesor de artes industriales:
Colton es un competidor y es un chico fuerte, y también es bastante bueno en los torneos. Tiene la opción... El estado le da la opción de usar el carrito de golf, si quiere. Y siempre la rechaza. Participamos en un torneo estatal el año pasado. Fue un terreno con muchas colinas, que requería caminar mucho, era un terreno complicado. Y fue duro para él, pero no quiso usarlo como excusa. Quería asegurarse de estar en igualdad de condiciones que los demás, y así fue, no aprovechó ninguna ventaja.
Colton:
Creo que el mayor objetivo de mi carrera deportiva en este momento es jugar en el Kansas Shrine Bowl porque, hasta donde sabemos, nunca ningún paciente de Shriners ha jugado en ese partido. Y creo que jugar en el Shrine Bowl sería una muy buena manera de terminar mi carrera de fútbol americano en la escuela secundaria. Me encantaría ser miembro de Shriners porque sería la mejor manera de agradecer al hospital todo lo que han hecho por mí. Para mí, ser paciente embajador internacional es algo mucho más importante, porque voy a poder llegar a muchísimas más personas, poder ayudarlos a tomar su decisión o a dar ese primer paso para que se atiendan en Shriners Children's. Y me entusiasma poder hablar con tantas familias, tantos otros pacientes y tantos miembros de Shriners. Y poder escuchar las historias de lo que han vivido, porque sé con certeza que lo que yo he vivido es insignificante comparado con lo que han vivido otros pacientes.
