“Tener paladar hendido me ha convertido en una mejor persona”: La historia de Talia

Talia llegó al Hospital Shriners para Niños de Boston cuando tenía 4 años para una consulta en el Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales, una clínica conjunta con Mass General Brigham for Children.

Talia tiene ahora 16 años, y ella y su familia están agradecidos por la atención personalizada y compasiva recibida durante toda la infancia. Talia considera que su experiencia como paciente la ayudó a convertirse en la persona que es hoy, e inspiró sus metas para el futuro.

Talía nació con labio leporino y paladar hendido bilateral. Se sometió a una cirugía por ambas afecciones cerca de su hogar en Canadá cuando era bebé. Aunque los procedimientos iniciales fueron exitosos, la familia de Talia quería averiguar otras opciones de tratamiento para cuando la niña fuera creciendo. En la consulta con el Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales se enteraron de que Talia sería buena candidata para las técnicas más nuevas que han surgido en el tratamiento de fisuras.

Durante los últimos 12 años, Talia ha tenido una serie de cirugías, incluida una pequeña revisión de su nariz y un injerto óseo para que sus dientes se puedan desarrollar correctamente. También le hicieron un injerto de grasa en el labio, un procedimiento reconstructivo para mejorar la apariencia y función general de la cicatriz. Más recientemente, Talia regresó a Boston, donde le realizaron un segundo procedimiento exitoso de colgajo faríngeo, el cual fue un éxito. Se trata de una cirugía común entre pacientes con paladar hendido, que corrige el flujo de aire durante el habla.

La mamá de Talia, Taymar, es enfermera y tiene un gran respeto por todo el equipo del Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales. “Todos en el equipo son increíbles”, dijo. “Siempre han mantenido un estándar muy alto. Están a disposición para responder todas mis preguntas, incluso cuando pregunto cosas que otros padres tal vez no pensarían en preguntar”.

Los codirectores del Centro, el Dr. Zachary Peacock, MD y la Dra. Kavitha Ranganathan, MD, han tenido un papel fundamental en la atención de Talia. Taymar también le da crédito a Sandy Barrett, RN, BSN, CCM, la enfermera gestora de la atención del Centro, que fue una fuente constante de apoyo desde los primeros días de Talia como paciente. “Sandy es muy detallista y siempre aprecio su perspectiva”, dijo Taymar. “La manera en que el Dr. Peacock trata a sus pacientes es increíble. Es muy transparente e informa a Talia con mucho detalle todo lo que puede pasar”.

Talia ha desarrollado un vínculo especial con la Dra. Ranganathan, a quien admira tanto por su experiencia clínica como por su gran corazón. “Es una persona muy positiva y me resulta fácil hablar con ella”, dijo Talia. “Cuando la conocí me di cuenta de que podía confiar en ella. Ella me hace sentir mejor conmigo misma, siempre encuentra la manera de ayudarme a alcanzar mis objetivos”.

Los comentarios de Taymar también son de elogio: “La Dra. Ranganathan es simplemente excepcional. Cuando alguien sabe bien lo que hace, se nota. Eso es importante para la gente que se va a someter a una cirugía”.

Después de ir muchas veces a Boston, Taymar y Talia han llegado a apreciar el tiempo pasado en esa ciudad. Disfrutan de ir de compras y pasear y le han tomado cariño a la ciudad. Cuando recibieron en la familia a un bulldog francés, que también tiene labio leporino, decidieron llamarlo “Boston”.

Talia es una adolescente activa, juega hockey sobre hielo y quiere adentrarse en la educación universitaria después de graduarse de la escuela secundaria. Después de someterse a tantas cirugías cuando era niña, comenzó a considerar estudiar medicina. “Siempre pensé en ser anestesióloga”, dijo Talia. “Sé cómo se siente uno antes de la cirugía: sientes que estás solo, aunque no lo estés. Quiero que otras personas se sientan cómodas antes de la cirugía, que sepan que todo va a estar bien”.

Con el apoyo del Hospital Shriners para Niños de Boston, Talia ha aprendido a ver su experiencia con labio leporino y paladar hendido con optimismo y gratitud. “No es malo tener una fisura. Honestamente, a mí me ha parecido más bien como una bendición”, contó. “He aprendido a ser mejor persona. Para mí es importante tratar a los demás como quiero que me traten. También aprendí a ser humilde, a comprender que nunca se sabe por lo que está pasando otra persona”.