Irradiando positividad: La historia de Elisabet

Elisabet, de 12 años, irradia alegría por todos lados con su personalidad vibrante y su espíritu alegre.

Elisabet nació con osteogénesis imperfecta (OI), un trastorno genético poco común que impide la formación de huesos fuertes y afecta a entre 25.000 y 50.000 personas en Estados Unidos.

Elisabet es originaria de Honduras.Junto a su mamá, hicieron su primer viaje a Filadelfia en 2018 cuando ella tenía solo 5 años. Ahora tiene 12 años y está aprendiendo a valerse por sí misma con la ayuda de su equipo de atención multidisciplinario, que incluye a la Dra. Sarah Nossov, MD, los doctores Josh Pahys, MD, Scott Kozin, MD, Eugene Park, MD, Daniel Zlotolow, MD, Sean Waldron, MD, Mark Bulson, MPT, MHA, y Meghan Gossenberger, OT, MS, OTR/L.

Si bien no existe cura para su afección, el tratamiento para la OI puede incluir: aparatos ortopédicos, enyesado, cirugía, fisioterapia y ergoterapiia, todo lo cual Elisabet ha recibido bajo un mismo techo en Shriners Children's.

“Cuando conocimos a Elisabet, ella necesitaba mucho tratamiento. Primero se realizó una cirugía de columna con el Dr. Pahys. Una vez que se recuperó completamente, volvió en múltiples ocasiones para operaciones en las piernas y brazos, a cargo de los Dres. Kozin, Park y Waldron, y yo. Estas cirugías le han permitido ser más independiente en su vida. Ella siempre ha sido muy optimista durante todo este proceso y estamos muy orgullosos de que haya dado sus primeros pasos en nuestro hospital. Su éxito es verdaderamente un esfuerzo de equipo”, dijo la Dra. Nossov.

Elisabet y su familia no podrían estar más agradecidos por la atención especializada que ha recibido. Hasta la fecha, se ha sometido a ocho cirugías, incluidos procedimientos en la columna, brazos y piernas. Para cualquier paciente, la cirugía y los tratamientos pueden dar miedo, pero Elisabet tiene menos miedo porque todo su equipo de atención la ha hecho sentir segura y cómoda durante cada cirugía y cita médica.

“Shriners Children's le da a mi hija la confianza para ser fuerte durante sus cirugías”, dijo la mamá de Elisabet. "Ella se fija metas en cada cita y hace un seguimiento de cuántos pasos puede dar en cada sesión de fisioterapia".

“Elisabet tiene la extraña capacidad de ver los obstáculos sólo como condiciones presentes, que pueden superarse. Un obstáculo, para Elisabet, sólo representa la apertura de una ruta alternativa hacia sus objetivos. Al centrarse en la ruta alternativa en lugar del obstáculo, Elisabet permite que el camino de posibilidades crezca mientras minimiza cualquier obstáculo. El arduo trabajo y la dedicación de Elisabet a su terapia le permitieron prosperar e inspirar a otros con su ejemplo”, afirmó Bulson.

Durante su tiempo en Shriners Children's, ha disfrutado de las muchas actividades y programas que ofrece nuestro equipo de desarrollo infantil y terapia recreativa, incluyendo la arteterapia, la musicoterapia y las fiestas navideñas. Elisabet tiene muchos pasatiempos, como cantar, hacer podcasts, colorear y hacer arte rascado. De grande, quiere ser diseñadora gráfica. Aunque regresará a casa pronto, siempre será parte de la familia del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia.

“Necesito más dedos para contar toda la gente buena que hay aquí”, dijo Elisabet.