El personal siempre se ponía en contacto con mis padres y se aseguraba de explicarles todo lo incluido en mi plan de atención médica, así como las formas en que mis padres podían cuidarme mejor.
Sarah de niña mientras estaba en el hospital.
Sarah sonriente de niña durante la temporada navideña.
Sarah trabajando en Boston en Mass General Brigham como directora de Preparación para Emergencias
Sarah trabajando en un hospital del área de Boston
Sarah hablando en un evento profesional
Cuando los padres de Sarah se reunieron con los médicos en Alabama, donde vivían, estos no estaban seguros de cuál sería el mejor tratamiento. "Cuando nací con nevos congénitos, había muy poco conocimiento sobre cómo tratar mi afección", dijo Sarah. Con información limitada, la familia se dirigió a Boston en busca de respuestas.
Visitaron varios hospitales antes de llegar al Hospital Shriners para Niños Boston por recomendación de un familiar. "Todo este proceso requirió mucha resiliencia y mucha suerte", dijo Sarah. “Mi inspiración es el valor y la determinación de mis padres para recorrer el sistema de atención médica de los EE. UU., a pesar de que el inglés es nuestro segundo idioma. Ellos son mis héroes”.
Sarah comenzó el tratamiento cuando tenía un año, y viajó con su familia al Hospital Shriners para Niños de Boston dos veces al año durante casi dos décadas. Los médicos usaron técnicas quirúrgicas reconstructivas y plásticas para minimizar el nevo con el tiempo. Branko Bojovic, MD, jefe de Cirugía plástica, reconstructiva y láser del Hospital Shriners para Niños Boston, dijo que se consideran muchos factores antes de decidir el mejor curso de acción para un niño con esta afección.
El plan de atención médica para los nevos congénitos se basa en su tamaño y ubicación. El tratamiento puede implicar cirugía plástica, cirugía láser o esteroides. "Observamos el nevo y la gravedad de la afectación, y decidimos en consecuencia", explicó el Dr. Bojovic.
Señaló que las citas para pacientes con esta afección suelen ocurrir hasta tres veces al año, dependiendo de los tratamientos involucrados. "Este puede ser un problema muy desafiante para los pacientes, sus familias y los miembros de sus equipos de tratamiento, en particular los cirujanos", explicó el Dr. Bojovic. "Requiere atención muy específica y especializada, y nuestro hospital está en una posición privilegiada para ofrecer ese tratamiento".
El Dr. Bojovic señaló que los proveedores toman en cuenta la forma y la función, así como el resultado estético y la apariencia al desarrollar un enfoque de tratamiento. "También debemos planificar cómo pueden cambiar las cicatrices a medida que los pacientes crecen y cuándo puede ser ventajoso realizar una cirugía u otros procedimientos en las distintas etapas de su crecimiento y desarrollo", dijo el Dr. Bojovic.
Sarah recuerda cuánto se preocupaba el equipo del Hospital Shriners para Niños Boston, no solo por ella, sino también por su familia. “El personal siempre se aseguró de que mi familia se sintiera cómoda y completamente informada sobre mi plan de atención médica. También asesoraron a mis padres para que pudieran cuidarme mejor”, explicó.
Con el paso de los años, el hospital empezó a sentirse como el segundo hogar de Sarah. "Recuerdo sentirme muy segura y apoyada por el personal de Shriners durante algunos momentos muy aterradores", dijo.
Recordó que hacía tareas con educadores, hacía manualidades y realizaba excursiones a las máquinas expendedoras o a la explanada, como algunos de sus momentos favoritos. “Un recuerdo en particular que tengo grabado es cuando trabajamos con el personal para realizar un espectáculo de talentos en el que actuaron todos los pacientes”, dijo Sarah. "Es posible que hayamos cobrado o no la entrada para financiar uno de esos viajes a las máquinas expendedoras".
Sarah le da crédito al personal del Hospital Shriners para Niños Boston por haber sido modelos a seguir para su carrera en el cuidado de la salud. "Los cuidadores amables, talentosos y pacientes me inspiraron durante años más allá de mi tiempo en Shriners", explicó. "Obtuve una licenciatura en Ciencias en la Universidad de Maryland, condado de Baltimore, y trabajé durante varios años en investigación y consultoría clínica". Sarah luego obtuvo una maestría en Salud pública en la Universidad de Columbia.
Durante sus estudios de posgrado, Sarah trabajó en Myanmar y desarrolló un interés por apoyar a las comunidades durante las emergencias, cuando más se necesitan los recursos sanitarios. “Esta experiencia me impactó profundamente y comencé una carrera en preparación de salud pública y manejo de emergencias en NYC Emergency Management”, dijo.
"Una experiencia particularmente formativa durante mi tiempo en este cargo fue responder a la primera ola de la pandemia de COVID-19, abordando las necesidades inmediatas en todo el sector de la salud", explicó Sarah.
Luego, Sarah se mudó a Boston en el verano de 2020, durante el pico de la pandemia de COVID-19, para realizar estudios de doctorado en salud pública. En 2021, comenzó a trabajar en Mass General Brigham como directora de Preparación para Emergencias, donde al mismo tiempo realizó su investigación doctoral. Recientemente, obtuvo un doctorado en Salud Pública de la Universidad de Harvard. Sarah comentó: “Toda mi vida he tenido la suerte de acceder y recibir atención especializada, de calidad y experta en el Hospital Shriners para Niños Boston, y mi carrera se ha dedicado a contribuir a ello. Proteger y apoyar el acceso a la atención es el núcleo de todo lo que hago en salud pública”.
Cuando Sarah no está en el trabajo, disfruta de su tiempo libre. Desde que se graduó, Sarah disfruta recuperando el sueño y le encanta viajar con su familia. "Realmente disfruté explorando New England con mi esposo y mi perro. No hay nada como un verano en Boston", comentó Sarah. “Pasar por lugares conocidos, como Storrow Drive, Esplanade, Mass General Hospital o Chinatown ha sido increíblemente nostálgico. Realmente es un momento de círculo completo. Estoy realizando los logros de mi carrera en la ciudad donde todo comenzó”.
