Owyn es una en un millón

Todo tiene un lugar en el plan de Dios. Ese es el sistema de creencias que Matt y Tiffany han modelado para su familia, incluso cuando su hija nació con un síndrome poco frecuente que afecta anualmente a menos de uno en un millón de niños en todo el mundo.

Cuando nació Owyn, todo parecía completamente normal. Sin embargo, cuando la enfermera puso a la pequeña bebé de Matt y Tiffany en la báscula fría para pesarla, abrió su mano izquierda. Extendió los dedos. La enfermera reconoció instantáneamente algo único: Owyn nació con cuatro dedos extra en su mano izquierda pero le faltaba el pulgar.

“Es mucho para asimilar en ese momento. Para entonces, ya habíamos criado a otros tres niños. Entonces, de la nada, te dan esta noticia: ‘Tiene una anormalidad.’ Es poco frecuente, por lo que incluso les tomó un tiempo diagnosticarla”, dijo Matt.

Finalmente les dieron el diagnóstico de dimelia cubital, o manos en espejo, una vez que Owyn fue derivada al Hospital Shriners para Niños St. Louis y con Charles Goldfarb, M.D. Tras una evaluación inicial, Goldfarb se planteó un objetivo sencillo: hacer que la mano fuera lo más funcional que fuera posible.

Como padres, tuvieron que dejar de lado lo que esperaban que fuera "normal" para Owyn.

“A partir de ocho dedos, ella no podría tener cuatro dedos y un pulgar. El Dr. Goldfarb nos enseñó a valorar la funcionalidad por encima de la belleza”, recordó Matt.

“Un desafío con el nacimiento de cualquier niño con una diferencia congénita es el concepto de la pérdida del niño 'perfecto'. Todos queremos que nuestros hijos sean perfectos. Las familias tienen que enfrentarse a esto y nuestro asesoramiento es sólo una pequeña parte de este proceso. Por supuesto, con el tiempo, todos nos damos cuenta de que la función es el requisito más importante. Las conversaciones se vuelven más fáciles con el tiempo, especialmente cuando las familias se dan cuenta de que su hijo estará bien”, explicó Goldfarb.

Cuando tenía 14 meses, Owyn se sometió a cirugía para la amputación y pulgarización, un proceso que permite a los cirujanos crear un pulgar transfiriendo otro dedo a la posición del pulgar.

Owyn salió del hospital con una mano izquierda mucho menos abarrotada y mucho más funcional. En lugar de ocho dedos, tenía tres dedos y un pulgar nuevo. En tres semanas, Matt y Tiffany vieron como usaba esa mano de manera más eficiente, incluso con solo sus pequeños dedos sobresaliendo de un voluminoso yeso.

Luego, cuando tenía 2 años, Owyn se sometió a una segunda cirugía para enderezar su muñeca.

La dimelia cubital también puede afectar el codo, lo que hace que Owyn tenga un rango de movimiento limitado. En el futuro, Owyn puede optar por someterse a esa cirugía, o no. Sus padres le han dado la opción a Owyn.

“Cada niño afectado es diferente. Algunos no tienen movimiento del codo o antebrazo. Algunos tienen un movimiento normal del codo y el antebrazo. Casi todos tienen la muñeca en posición flexionada (doblada). Las manos también son muy, muy diferentes. Esto puede ser con respecto a la cantidad de dedos, pero también se debe considerar qué tan bien funcionan los dedos y cuál es el potencial de mejora con el tiempo”, explicó Goldfarb.

Una niña pequeña con un gran sentido del humor, ¡Owyn llama en broma a su mano izquierda garra de dinosaurio! Le encanta su singularidad y, como Embajadora para Pacientes del Hospital Shriners para Niños St. Louis, ha tenido la oportunidad de compartir esa confianza con otras personas.

Está terminando quinto grado y le encantan las acrobacias, el baloncesto y el fútbol, incluso actúa de munchkin en la producción de la escuela secundaria local de El mago de Oz.

A lo largo de este viaje médico, la familia de Owyn continúa apoyándose en su fe para obtener fortaleza y orientación.

“Estábamos nerviosos y ansiosos. Pero también existía la posibilidad de que Dios pudiera usar esto de una manera poderosa”, dijo Matt.

Matt y Tiffany creen que Dios respondió su oración, permitiéndoles bendecir a otras familias de todo el mundo que enfrentan el mismo diagnóstico. Las redes sociales han creado un canal para que puedan apoyar a familias que buscan respuestas.

Sin embargo, las relaciones han crecido mucho más allá de un sistema de soporte virtual global. Matt y Tiffany han recibido a estas familias, algunas internacionales, en su casa para cenar. Han asistido a citas médicas con estas familias y sus hijos, incluso se han sentado con los padres durante la cirugía de sus hijos. Y lo más importante, les dan tranquilidad a estas personas.

“Nunca planeamos esto. Ha creado una familia. Esta afección poco frecuente que tienen estos niños nos conecta a un nivel más profundo, casi instantáneamente, cuando comenzamos a hablar con ellos”, dijo Matt.

La conexión continúa a medida que los niños crecen. El grupo en Facebook brinda a los niños que han crecido la oportunidad de compartir cómo se adaptan con un rango de movimiento limitado en el codo o con una cantidad de dedos singular, por ejemplo. Lavarse el cabello o hacerse una cola de caballo son dos temas populares.

“Al ver a Owyn interactuar con alguien, hacer volteretas o jugar baloncesto, es fácil darse cuenta de que está teniendo una infancia normal. Su confianza para intentar cosas nuevas no se ve limitada porque solo tiene cuatro dedos”, dijo Matt.