Owyn es una en un millón

Todo tiene un lugar en el plan de Dios. Ese es el sistema de creencias que Matt y Tiffany han modelado para su familia, incluso cuando su hija nació con un síndrome poco frecuente que afecta anualmente a menos de uno en un millón de niños en todo el mundo.

Cuando nació Owyn, todo parecía completamente normal. Sin embargo, cuando la enfermera puso a la pequeña bebé de Matt y Tiffany en la báscula fría para pesarla, abrió su mano izquierda. Extendió los dedos. La enfermera reconoció instantáneamente algo único: Owyn nació con cuatro dedos extra en su mano izquierda pero le faltaba el pulgar.

“Es mucho para asimilar en ese momento. Para entonces, ya habíamos criado a otros tres niños. Entonces, de la nada, te dan esta noticia: ‘Tiene una anormalidad.’ Es poco frecuente, por lo que incluso les tomó un tiempo diagnosticarla”, dijo Matt.

Finalmente les dieron el diagnóstico de dimelia cubital, o manos en espejo, una vez que Owyn fue derivada al Hospital Shriners para Niños St. Louis y con Charles Goldfarb, M.D. Tras una evaluación inicial, Goldfarb se planteó un objetivo sencillo: hacer que la mano fuera lo más funcional que fuera posible.

Como padres, tuvieron que dejar de lado lo que esperaban que fuera "normal" para Owyn.

“A partir de ocho dedos, ella no podría tener cuatro dedos y un pulgar. El Dr. Goldfarb nos enseñó a valorar la funcionalidad por encima de la belleza”, recordó Matt.

“Un desafío con el nacimiento de cualquier niño con una diferencia congénita es el concepto de la pérdida del niño 'perfecto'. Todos queremos que nuestros hijos sean perfectos. Las familias tienen que enfrentarse a esto y nuestro asesoramiento es sólo una pequeña parte de este proceso. Por supuesto, con el tiempo, todos nos damos cuenta de que la función es el requisito más importante. Las conversaciones se vuelven más fáciles con el tiempo, especialmente cuando las familias se dan cuenta de que su hijo estará bien”, explicó Goldfarb.