Si bien algunos pacientes necesitan atención básica en nuestro hospital, otros enfrentan afecciones más complejas que requieren atención durante meses, e incluso años. Estos pacientes y sus familias nos dicen que el Hospital Shriners para Niños Philadelphia es como un segundo hogar, porque nos preocupamos profundamente por ellos, física, emocional y socialmente. Conoce a Keira y Hannea. Ambas encontraron la atención más increíble para sus afecciones médicas poco comunes.
Cuando Jessica y su esposo, Aaron, fueron al médico para su exploración anatómica de las 20 semanas, descubrieron que su hija nacería sin el brazo izquierdo a la altura del hombro. Luego de tomarse el tiempo necesario para procesarlo, determinaron un plan de atención médica para después del nacimiento. Cuando tenía 2 meses, Keira tuvo su primera visita con Scott Kozin, M.D., jefe de personal, quien les aseguró que estaban en un gran lugar.
Un año más tarde, antes de su cita de seguimiento anual en el Shriners Children's, la familia notó que la espalda de Keira estaba muy tensa, pero pensó que podría deberse a su afección y a la falta de su brazo izquierdo. Al plantear sus preocupaciones, fueron enviados a radiología para hacerle radiografías de la columna vertebral. Josh Pahys, M.D., cirujano ortopédico de columna vertebral, determinó que Keira también padecía escoliosis infantil progresiva. En unas pocas horas, el equipo le preparó un plan de tratamiento inmediato, que habría tardado meses en recibir en su ciudad natal rural de Virginia.
El plan de tratamiento inicial de Keira para su escoliosis incluía una resonancia magnética, Cirugía de drenaje de la médula espinal y enyesado de Mehta. Después de una serie de alrededor de 12 yesos, llegó el momento de cambiar a un corsé de Wilmington, también conocido como ortesis sacrolumbar torácica (TLSO), que sigue usando en la actualidad. Otra comodidad para la familia es el departamento de ortopedia pediátrica y prótesis en el lugar. Ahí es donde se ajusta y moldea su aparato ortopédico personalizado.
Keira visita el Hospital Shriners para Niños Philadelphia cada seis u ocho meses para citas de seguimiento y se siente parte de la familia Shriners Children's.
A Keira, quien está en primer grado, le encantan los deportes, dibujar, cantar, la música y nadar.
Nos sentimos parte de la familia desde el primer día. Salimos de esa primera cita sabiendo que estaríamos bien con el equipo médico de Shriners luchando a su lado. Siempre estaré agradecido por la vida que le han dado a nuestra niña.
Hannea llegó por primera vez al Hospital Shriners para Niños Philadelphia cuando tenía 7 años y le diagnosticaron síndrome de Parsonage-Turner con neuritis del plexo braquial derecho. Esta afección causa dolor intenso y repentino en el brazo y el hombro. Esto dejó el brazo derecho de Hannea paralizado y afectó su capacidad para realizar actividades cotidianas. Después de la cirugía con Scott Kozin, M.D. y de la terapia, Hannea ha recuperado el movimiento y ahora puede realizar varias actividades, algunas que no podía hacer desde que tenía 7 años.
“Cuando miro hacia atrás, creo que esto me sucedió por una razón”, dijo Hannea. “No volvería atrás y cambiaría nada. Quiero ayudar a otros compartiendo mi realidad poco común, mi viaje. Hay tantas enfermedades poco comunes diferentes que nunca sabemos por lo que están pasando, física o emocionalmente, quienes las padecen”.
Ahora en la universidad, especializándose en trabajo social y danza, le apasiona ayudar a los demás y espera trabajar en un hospital para apoyar y empoderar a las personas con discapacidades.
“Puede que no tengamos las respuestas, pero podemos ayudar apoyando a alguien que está atravesando ese camino. La amabilidad, la compasión y el cuidado pueden marcar una gran diferencia" dijo Hannea. "Recomiendo encarecidamente a todos que investiguen, generen conciencia y, lo más importante, sean amables. Reconozcamos su singularidad y celebrémosla hoy y todos los demás días del año”.
Hannea es también una Embajadora para pacientes y actualmente está trabajando en un proyecto especial en el que espera ser un recurso para apoyar a las personas que comparten experiencias similares.
Si bien el Día de las Enfermedades Poco Comunes está marcado el 28 de febrero en el calendario, Shriners Children's brinda atención a Kiera, Hannea y muchos otros niños con afecciones médicas poco comunes todos los días del año. A menudo nos dicen que los pacientes no se sienten diferentes en Shriners Children's porque ven a muchos otros como ellos cuando vienen aquí para una cita.
Para obtener más información sobre la atención brindada en el Hospital Shriners para Niños Philadelphia, visítenos. Para programar una cita, llame al 215-430-4000.
Hannea posando para sus fotos de baile profesional
Hannea en su primera cita en el Hospital Shriners para Niños Philadelphia cuando tenía 7 años
Keira representando a Shriners Children's en su ciudad natal en Virginia
Keira durante su cita en Shriners Children's
Keira con su mamá, Jessica, en el juego de T-ball
