Después de la amputación, Tommy tiene éxito con una pierna especial.
Tommy está “súper” después de la cirugía. (izquierda) Tommy aprendiendo a caminar con un poco de ayuda. (derecha)
Se siente fuerte en 2016. (izquierda) Tommy con su madre en 2016. (derecha)
Durante la pandemia, Tommy aprendió a andar en bicicleta con su pierna ortopédica.
Niños tratados por escoliosis en 2020
niños tratados desde 1922
En su ecografía de 20 semanas, los médicos del Prentice Women's Hospital dieron noticias impactantes a una pareja de Chicago. A su bebé en desarrollo parecía faltarle un hueso de la parte inferior de la pierna. El diagnóstico probable fue una condición rara conocida como hemimelia fibular. “Estos médicos solo habían visto esta afección tres veces”, dijo MaryKay, una madre de Chicago. El diagnóstico se confirmó cuando su hijo Tommy nació en 2010 sin el peroné en la pierna izquierda. Además, el hueso del tobillo de Tommy se había desarrollado de manera diferente, lo que provocó que su diminuto pie rodara hacia un lado.
Todos los años, casi cuatro de cada 10,000 bebés nacen con una deficiencia de las extremidades superiores, mientras que dos de cada 10,000 nacen con una deficiencia de las extremidades inferiores. Algunos bebés nacen con las dos. La deficiencia de las extremidades se produce cuando una parte o toda la extremidad de un niño no se forma completamente durante el embarazo. La familia se sumergió en la investigación de la afección de su recién nacido en línea, buscando respuestas sobre cómo ayudar a su hijo. “No hay una causa conocida. Es algo que sucede de alguna manera en las primeras ocho semanas de embarazo”, dijo O'Leary. Visitaron a especialistas médicos en Chicago e incluso viajaron a ver a un especialista en Florida, tratando de encontrar el mejor curso de tratamiento para su bebé.
Finalmente, comenzaron a considerar la amputación y una prótesis porque creían que le permitiría a Tommy la mejor calidad de vida. “Da mucho miedo. Sentí que mis decisiones iban de mal en peor. ¿Qué decisión voy a tomar? Es muy difícil tomar una decisión por otra persona, por tu hijo, sobre su pierna y su vida futura”. Una cirujana ortopédica de un gran hospital docente de Chicago fue quien sugirió el Hospital Shriners para Niños Chicago. “Recuerdo que me preguntó ‘¿Alguna vez has oído hablar de Shriners?’” MaryKay conocía Shriners Children's porque trabaja en una escuela de Chicago para estudiantes con necesidades especiales. “Muchos de mis alumnos reciben atención en el hospital. Siempre tuve la impresión equivocada de que era para familias que no tienen seguro y necesitaban un apoyo financiero especial”, dijo. “Pero este cirujano ortopédico dijo: ‘Ve a ver al Dr. Ackman en el Hospital Shriners de Chicago si vas a hacer la amputación’. Ella me dijo: ‘Si fuera mi hijo, eso es lo que haría’”.
Una mamá me dijo “Cuando llegues al otro lado, te sentirás tan diferente”. Y tenía razón. Estamos del otro lado. Tener una pierna ortopédica no define a Tommy. Es solo una pequeña parte de quién es él.
Tommy's parents followed the advice for their baby and made an appointment with pediatric orthopedic surgeon Jeffrey Ackman, M.D., who leads the largest pediatric amputee and prosthetic clinic in the Chicagoland area. “Families are reassured to learn their child’s rare condition is nothing new to us,” Dr. Ackman said. “We see a lot of fibular hemimelia. It’s not that common but we see a lot of it because kids are sent here or referred here for our expertise.”
Dr. Ackman presented the options for treating the limb deformity and the family decided amputation was best for their son’s future quality of life. The surgery was scheduled a few months later. “We’re available to see a family from when the child is born. If the child is going to have an amputation we typically wait until they are 10–12 months old, when the child is starting to pull to standing. This will allow the child to be walking when they get their prosthetic,” he said.
Tommy’s mom recalls the flood of emotions she felt on surgery day. “It is difficult to hand over your baby knowing that your child will come back with a below the knee amputation,” she said. She remembers how the support of Shriners staff helped her through it. “On the day of surgery the team that took Tommy back for his procedure was unbelievable. They were professional and kind. They were supportive and reassuring and I knew my baby was in good hands."
Today MaryKay says having a limb difference is just a small part of who Tommy is. She is quick to say his special leg doesn’t define him. Her son, the youngest of four, is an active 10-year-old who loves to be outside. Tommy wears a prosthetic leg with a rubber foot, which holds up during his active play.
MaryKay said that for years Tommy couldn’t quite master how to ride a bike with his custom-made prosthetic leg. His parents felt like he was missing out even though their son happily ran along while his friends rode bikes. During the pandemic, Tommy found the confidence to learn to ride with his special leg! Now his family jokingly calls him Lance, as in Lance Armstrong.
“Honestly, Shriners is the best thing. I’m so happy we found out about it,” she said. “We’re so lucky we‘re so close. And what a resource for Chicago to have Shriners Children's here.”
