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La historia de Grace

La familia de Grace comparte su historia para concientizar sobre el paladar hendido.

Grace es una bebé feliz y próspera que celebró su primer cumpleaños en junio. Grace siempre está sonriendo. Ha comenzado a hablar y puede decir mamá y papá. Le encanta pasear, jugar en la piscina y cantar canciones infantiles.

Vino al mundo inesperadamente a las 35 semanas. “Nació por cesárea de emergencia y fue monitoreada por el equipo de cuidados intensivos neonatales. Uno de los médicos vino a decirnos que, aunque Grace estaba muy bien, nació con el paladar hendido. En ese momento, no teníamos idea de lo que eso significaba realmente. Habíamos oído hablar del labio leporino antes, pero nunca del paladar hendido”, recuerda la madre de Grace, Roseanne.

Julio es el Mes Nacional de la Concientización sobre Afecciones Craneofaciales y Labio Leporino. Los padres de Grace, Roseanne y Rob, compartieron su experiencia para ayudar a otras familias que se encuentran en circunstancias similares. “Tener un niño que nació con paladar hendido puede ser desafiante, estresante y aislante, especialmente sucede sorpresivamente para la familia”, compartió Rob.

El día después del nacimiento de Grace, un cirujano le examinó el paladar hendido y les dio a los padres primerizos un diagnóstico formal. Luego, la familia tuvo una consulta cuando Grace tenía dos meses para revisar el plan de tratamiento propuesto. Después de esa cita, Roseanne y Rob investigaron un poco más y se reunieron con otros médicos.

Esto los llevó a dirigirse al Hospital Shriners para Niños Boston y a Eric Liao, M.D., director del Centro especializado en labio leporino y afecciones craneofaciales. El centro es una colaboración entre el Hospital Shriners para Niños Boston y el MassGeneral Hospital for Children.

“Una de mis amigas de la infancia solía trabajar en Mass General y me dio la información de contacto del Dr. Liao. Después de investigar más sobre los cirujanos en el área de Boston y de reunirnos con el Dr. Liao y su equipo en Shriners, supimos que eran el equipo que queríamos para Grace”, explicó Roseanne.

Grace se sometió a una cirugía en el Hospital Shriners para Niños Boston cuando tenía 8 meses. “El día de la cirugía, mi esposo y yo obviamente estábamos muy ansiosos, y el equipo clínico nos actualizó con frecuencia y se aseguró de que supiéramos qué esperar tras la cirugía de Grace”, contó Roseanne.

Después de investigar más sobre los cirujanos en el área de Boston y de reunirnos con el Dr. Liao y su equipo en Shriners, supimos que eran el equipo que queríamos para Grace.
Roseanne, Boston

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Próximos pasos

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