Un plan en juego
El tratamiento de Clara se centra actualmente en
enyesado de Mehta. Una escayola cubre su torso desde las axilas hasta las caderas con un hueco para el vientre en la parte delantera y otro para las costillas en la parte trasera. Mediante la tracción y la presión, puede ayudar a enderezar la columna vertebral a medida que Clara crece.
Le encanta elegir nuevos colores de escayola cada vez que nos visita. Cuando Clara visitó el Hospital Shriners para Niños Lexington en marzo del 2021, recibió su 13.° Mehta y cambió su escayola verde, el color para la concientización sobre la escoliosis, por una rosa.
La escoliosis de Clara se encuentra en la parte superior de la columna vertebral, entre los omóplatos. Cuando vino al Hospital Shriners para Niños Lexington por primera vez, tenía una curvatura de 50 grados; hoy, fluctúa entre 20 y 30 grados. El objetivo final sería que alcanzara 10 grados o menos con una escayola o un dispositivo ortopédico.
Sin embargo, para Clara, que también tiene una cavidad llena de líquido en la médula espinal en la parte inferior de la columna vertebral llamada siringe, el camino hacia una columna vertebral más recta también podría implicar una cirugía.
«Puede que no llegue a la curvatura que queremos solo con la escayola, así que la cirugía tendría que ayudarla a conseguir el objetivo final», informó Kayla.
El Dr. Talwalkar habló con la familia de Clara sobre la posibilidad de utilizar barras de crecimiento MAGEC y, cuando su cuerpo alcance la madurez, quizás se le realice una fusión espinal. Las barras MAGEC se implantan quirúrgicamente para ayudar a enderezar la columna vertebral y a alargarla a medida que el niño crece, lo que reduce la necesidad de reiteradas cirugías.
Tranquilidad para los padres
Teniendo todo esto en cuenta, Kayla está agradecida por la tranquilidad que recibe en Shriners Children's.
«Shriners siempre se ha portado muy bien con nosotros», dijo. «El personal es muy amable y los enfermeros hacen un gran trabajo para que tanto ella como nosotros nos sintamos cómodos. Sobre el Dr. Talwalkar, no puedo decir suficientes cosas buenas sobre él. Ha sido una gran bendición en el camino de Clara. Es bueno saber que está recibiendo la atención excepcional que necesita».
Kayla incluso recomienda a Shriners a los padres con hijos con diagnóstico de escoliosis porque conoce personalmente su increíble atención.
«Hacen todo lo posible para que te sientas cómodo, para brindarte la mejor atención y para ayudarte económicamente en todo lo que pueden. Con un niño con problemas médicos, eso muy importante para un padre», mencionó Kayla, mientras Clara cantaba de fondo.
Admirable resiliencia
El camino de Clara en el Shriners Children's demostró su fortaleza ante la adversidad.
«La resiliencia de Clara es tan admirable, no solo para mí, sino para todos los que la rodean», expresó Kayla. «A pesar de todas las citas con el médico, las visitas al hospital y los cambios de escayola, Clara desarrolló esta personalidad contagiosa y exuberante».
Clara desea que llegue el día en que pueda nadar y flotar en una piscina durante las vacaciones familiares y sumergirse en el jacuzzi de su abuela sin la escayola.
«Estoy deseando aprender a dar saltos y volteretas y a doblar la espalda también», dice Clara, como hace su hermana mayor, Emma.
Al igual que la canción que Clara cantó durante su cita, su madre cree que podrá experimentarlo todo, «por grande que sea, por pequeño que sea».
Según Kayla, Shriners Children's ha desempeñado un papel importante en la calidad de vida de Clara, pero ella también merece gran parte del crédito.
«No deja que los desafíos que enfrenta la detengan de lo que quiere hacer», agregó Kayla. «Ha superado sus miedos y elige ser valiente. Clara tiene un espíritu guerrero y está decidida a dejar que su fuerza interior eclipse sus circunstancias».
