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En Shriners Children's, brindamos atención especializada a niños con síndrome de Marfan.

El síndrome de Marfan es una afección neuromuscular genética que provoca debilidad anormal en los tejidos conectivos que proporcionan estructura y soporte al cuerpo. Dado que los tejidos conectivos cubren todo el cuerpo, el síndrome de Marfan puede afectar a múltiples áreas del organismo, aunque los niños diagnosticados con esta enfermedad pueden tener efectos variables. Es frecuente encontrar signos del trastorno en el corazón, los vasos sanguíneos, los huesos, las articulaciones y los ojos.

Aproximadamente una de cada 5000 personas tiene el síndrome de Marfan y alrededor de tres de cada cuatro personas con esta afección la heredan, lo que quiere decir que reciben la mutación genética de un padre que la tiene.

Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.

Síntomas

El síndrome de Marfan a menudo se distingue por rasgos físicos específicos que pueden tornarse más notorios a medida que el niño crece. Los niños con síndrome de Marfan suelen ser altos y delgados, con brazos largos, dedos largos con doble articulación, torso corto y piernas muy largas. Además, es común que los niños con esta afección tengan anomalías en la pared torácica. En mayor detalle, los síntomas que puede tener su hijo son los siguientes:

  • Cuerpo alto y larguirucho con mayor movilidad articular.
  • Brazos, piernas y dedos (de manos y pies) largos.
  • Cara alargada.
  • Torso corto.
  • Escoliosis
  • Deformación de la pared torácica.
  • Dislocación del cristalino del ojo.
  • Dientes muy apiñados.
  • Pies planos.
  • Estrías inexplicables en la piel.
  • Agrandamiento anormal de la raíz aórtica del corazón.

Tratamiento

En Shriners Children’s, tratamos al niño, no la afección. Nuestro método terapéutico dependerá en gran medida de los síntomas de su hijo y de las partes del cuerpo afectadas. Nos concentramos en abordar los síntomas y en mejorar la calidad de vida en general.

Como siempre, nuestro equipo de atención multidisciplinaria especializada pediátrica trabaja en conjunto para lograr los mejores resultados para su hijo. Buscamos cuidar el bienestar general de su hijo, por lo que nuestro método de atención médica integral garantiza que se cumplan todas las necesidades de su hijo desde el momento en que entra por la puerta.

Da miedo recibir noticias que uno preferiría no escuchar, pero es reconfortante saber que hay un lugar que te acompañará en tu recorrido y trabajará arduamente para garantizar el mejor resultado posible para tu hijo.
Carla, Lexington

Servicios de ortesis y prótesis pediátricos

En los Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS) del Hospital Shriners para Niños, se diseñan, colocan y fabrican prótesis pediátricas para niños, desde bebés hasta adultos jóvenes. Atendemos a niños con diversas afecciones pediátricas genéticas y adquiridas y ofrecemos una gama completa de servicios de ortesis y prótesis, entre ellos, dispositivos ortopédicos para las deformidades de la pared torácica y la escoliosis.

Tratamientos innovadores

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Dispositivos ortopédicos

El equipo multidisciplinario de Shriners Children's incluye ortopedistas que diseñan dispositivos ortopédicos para satisfacer las necesidades individuales de cada niño, ya sea para tratar una afección compleja o una lesión frecuente.

Rehabilitación pediátrica

El Hospital Shriners para Niños se especializa en brindar apoyo físico, de desarrollo y emocional a su hijo para que alcance sus objetivos de rehabilitación y terapia pediátrica.

Fisioterapia

La fisioterapia de Shriners Children's ayuda a los niños a tener más fuerza y confianza, y se centra en lo más importante para ellos y en sus actividades cotidianas preferidas.

Prótesis y ortopedia

Los Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS, por sus siglas en inglés) del Shriners Children's diseñan, colocan y fabrican prótesis pediátricas para niños, desde bebés hasta adultos jóvenes.

Cirugía de columna vertebral

Antes de considerar la opción de una cirugía, en Shriners Children's, exploramos todas las opciones no quirúrgicas para la columna vertebral de su hijo. Si se recomienda una cirugía, su hijo estará en las manos de nuestros cirujanos ortopédicos pediátricos de renombre mundial.

Próximos pasos

Solicitar una cita

Las familias y los cuidadores que buscan tratamiento deben comenzar comunicándose con nosotros para programar una cita.

Iniciar sesión en el portal del paciente

Los padres y tutores de los pacientes actuales pueden enviar un correo electrónico, solicitar registros, coordinar citas y más.

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Los médicos y proveedores de atención médica pueden solicitar citas, iniciar transferencias o ponerse en contacto con nosotros si tienen preguntas.