Shriners Children's ofrece experiencia en la atención de niños con extrofia vesical.

El objetivo nuestra atención gastrointestinal y colorrectal especializada es brindarles a los niños con trastornos anorrectales atención avanzada y rehabilitación que los libere de los estigmas sociales y les permita vivir y jugar como los demás niños.

¿Qué es la extrofia vesical?

La extrofia vesical es un raro defecto de nacimiento en el que la vejiga se desarrolla fuera del feto. Hace que el bebé nazca con la vejiga al revés y expuesta en el exterior del cuerpo. La vejiga expuesta no puede almacenar la orina ni funcionar con normalidad, lo que provoca incontinencia urinaria.

Los problemas causados por la extrofia vesical varían en complejidad. Pueden incluir problemas en la vejiga, los genitales y los huesos de la pelvis, así como en los intestinos y los órganos reproductores.

La extrofia vesical puede dar lugar a un debilitamiento de los músculos abdominales y a una uretra y una vagina o un pene más cortos que la media. Puede presentar varios desafíos asociados durante la atención médica, entre ellos:

  • Crecimiento de la vejiga
  • Incontinencia urinaria (enuresis)
  • Infección del tracto urinario

¿Cuáles son los síntomas de la extrofia vesical?

Puede detectarse en una ecografía de rutina durante el embarazo. A veces, el defecto no es visible hasta el nacimiento del bebé. Los bebés que nacen con extrofia vesical necesitan una intervención quirúrgica para corregir los defectos.

¿Cómo atendemos a los niños con extrofia vesical?

El equipo de cirujanos pediátricos de Shriners Children's comprende el impacto físico y emocional de la extrofia vesical tanto para la futura madre como para el niño. Los niños que nacen con extrofia vesical pasan por una cirugía reconstructiva después del nacimiento y luego se les brinda atención de seguimiento a largo plazo que incluye control médico, control intestinal, apoyo psicosocial y otros servicios de apoyo. A veces son necesarias otras intervenciones quirúrgicas a medida que el niño crece.

Los niños con extrofia vesical tienen una esperanza de vida normal y la capacidad de llevar una vida plena y productiva, con relaciones laborales e hijos propios. Shriners Children's ofrece una amplia variedad de servicios para encaminar a los niños hacia la independencia y la libertad.

Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.

Comprensión de la cita colorrectal y gastrointestinal (GI) de su hijo

En la primera consulta, los padres y los niños suelen acercarse para conocer el grupo y recibir una presentación educativa sobre el control intestinal. Los médicos y enfermeros explican los medicamentos, enemas y dietas que utilizamos como opciones de tratamiento. Cada familia tiene una consulta clínica individual con un proveedor para elaborar un plan para su hijo.

Si se lo deriva a uno de los centros para tratar una afección o por cirugía más compleja, usted y su hijo irán directamente a la consulta individual para elaborar un plan de atención individualizado.

Cuando se considere apropiado, es posible que le hagan a su hijo una radiografía del intestino. Esto nos ayuda a diagnosticar y controlar si el plan de su hijo está funcionando. Un enfermero hablará con usted para analizar los resultados de su hijo.

El objetivo es que su hijo vacíe el intestino a diario sin accidentes y que viva con las menores limitaciones posibles. El éxito depende de la afección de su hijo y de que cumpla su plan correctamente.

Cómo apoyamos la salud y el bienestar integrales del niño

Las familias y los pacientes dicen que Shriners Children’s se siente como su segundo hogar, y esto no nos sorprende. Sabemos que las necesidades de los niños van más allá de lo físico. Nuestros equipos de atención apoyan su salud en el ámbito social, emocional y del desarrollo con programas y actividades para pacientes.

Algunos ejemplos son:

La atención médica que recibió Jordyn fue realmente un esfuerzo de equipo. El equipo médico que la atendió analizó su caso y decidió qué sería lo mejor. Se tomaron el tiempo para incluirnos en el proceso de toma de decisiones. Fue una auténtica colaboración.
Yoni, Sacramento

Cirujanos pediátricos que se especializan en atención de afecciones colorrectales

Nuestros cirujanos pediátricos son reconocidos en todo el mundo y se especializan en la atención de niños con problemas en los intestinos y el sistema digestivo, entre otras afecciones. Trabajan para que los niños mejoren su salud, tengan un mejor funcionamiento y menos dolor, al mismo tiempo que les brindan atención para que desarrollen mayor independencia, capacidad y confianza.

Tratamientos innovadores

Alternativas a los enemas por vía rectal

Nuestro equipo ofrece dietas individualizadas, laxantes y terapia psicosocial para aliviar a los niños con estreñimiento.

Anoplastia

Los cirujanos pediátricos de Shriners Children's realizan esta cirugía para corregir las malformaciones anorrectales que provocan deposiciones dolorosas. Consiste en la reconstrucción del ano para estirar o dilatar el orificio por el que salen las heces.

Irrigación colónica

Permite desprender las heces retenidas en el colon y, así, evitar la proliferación bacteriana y la colitis. Nuestro equipo enseña a los padres a llevar a cabo la irrigación colónica de manera eficaz en su casa.

Resección de colon

Nuestros cirujanos pediátricos realizan las resecciones de colon, también conocidas como “resecciones del colon sigmoide”. El procedimiento consiste en quitar parte del intestino para tratar y prevenir enfermedades y afecciones de colon.

Colocación de sonda de gástrica

Una sonda de gástrica (sonda G) se coloca en el estómago como un tubo de alimentación para los niños que no pueden ingerir suficientes nutrientes por la boca. Shriners Children's utiliza las sondas G en niños con problemas en el esófago, estómago o intestino.

Ileostomía

Una ileostomía ayuda a que los desechos y los gases salgan del cuerpo sin pasar por el colon o el recto. Por lo general, suele hacerse cuando una enfermedad impide que el colon funcione correctamente o cuando hay que extirparlo.

Creación y cierre de ostomías

Los procedimientos de ostomía cambian la manera en que la orina y las heces de un niño salen del cuerpo debido a problemas con el sistema urinario o digestivo. Las ostomías pueden ser permanentes o temporarias.

Cirugías de revisión

Las quemaduras graves pueden requerir cirugías para mejorar la movilidad y la funcionalidad, y reducir el aspecto de las cicatrices. En Shriners Children's, esto forma parte de un plan de atención médica integral creado para su hijo.

Próximos pasos

Solicitar una cita

Las familias y los cuidadores que buscan tratamiento deben comenzar comunicándose con nosotros para programar una cita.

Iniciar sesión en el portal del paciente

Los padres y tutores de los pacientes actuales pueden enviar un correo electrónico, solicitar registros, coordinar citas y más.

Referir a un paciente

Los médicos y proveedores de atención médica pueden solicitar citas, iniciar transferencias o ponerse en contacto con nosotros si tienen preguntas.