
Extrofia vesical
Shriners Children's ofrece experiencia en la atención de niños con extrofia vesical.
El objetivo nuestra atención gastrointestinal y colorrectal especializada es brindarles a los niños con trastornos anorrectales atención avanzada y rehabilitación que los libere de los estigmas sociales y les permita vivir y jugar como los demás niños.
¿Qué es la extrofia vesical?
La extrofia vesical es un raro defecto de nacimiento en el que la vejiga se desarrolla fuera del feto. Hace que el bebé nazca con la vejiga al revés y expuesta en el exterior del cuerpo. La vejiga expuesta no puede almacenar la orina ni funcionar con normalidad, lo que provoca incontinencia urinaria.
Los problemas causados por la extrofia vesical varían en complejidad. Pueden incluir problemas en la vejiga, los genitales y los huesos de la pelvis, así como en los intestinos y los órganos reproductores.
La extrofia vesical puede dar lugar a un debilitamiento de los músculos abdominales y a una uretra y una vagina o un pene más cortos que la media. Puede presentar varios desafíos asociados durante la atención médica, entre ellos:
- Crecimiento de la vejiga
- Incontinencia urinaria (enuresis)
- Infección del tracto urinario
¿Cuáles son los síntomas de la extrofia vesical?
Puede detectarse en una ecografía de rutina durante el embarazo. A veces, el defecto no es visible hasta el nacimiento del bebé. Los bebés que nacen con extrofia vesical necesitan una intervención quirúrgica para corregir los defectos.
¿Cómo atendemos a los niños con extrofia vesical?
El equipo de cirujanos pediátricos de Shriners Children's comprende el impacto físico y emocional de la extrofia vesical tanto para la futura madre como para el niño. Los niños que nacen con extrofia vesical pasan por una cirugía reconstructiva después del nacimiento y luego se les brinda atención de seguimiento a largo plazo que incluye control médico, control intestinal, apoyo psicosocial y otros servicios de apoyo. A veces son necesarias otras intervenciones quirúrgicas a medida que el niño crece.
Los niños con extrofia vesical tienen una esperanza de vida normal y la capacidad de llevar una vida plena y productiva, con relaciones laborales e hijos propios. Shriners Children's ofrece una amplia variedad de servicios para encaminar a los niños hacia la independencia y la libertad.
Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.
En la primera consulta, los padres y los niños suelen acercarse para conocer el grupo y recibir una presentación educativa sobre el control intestinal. Los médicos y enfermeros explican los medicamentos, enemas y dietas que utilizamos como opciones de tratamiento. Cada familia tiene una consulta clínica individual con un proveedor para elaborar un plan para su hijo.
Si se lo deriva a uno de los centros para tratar una afección o por cirugía más compleja, usted y su hijo irán directamente a la consulta individual para elaborar un plan de atención individualizado.
Cuando se considere apropiado, es posible que le hagan a su hijo una radiografía del intestino. Esto nos ayuda a diagnosticar y controlar si el plan de su hijo está funcionando. Un enfermero hablará con usted para analizar los resultados de su hijo.
El objetivo es que su hijo vacíe el intestino a diario sin accidentes y que viva con las menores limitaciones posibles. El éxito depende de la afección de su hijo y de que cumpla su plan correctamente.
Las familias y los pacientes dicen que Shriners Children’s se siente como su segundo hogar, y esto no nos sorprende. Sabemos que las necesidades de los niños van más allá de lo físico. Nuestros equipos de atención apoyan su salud en el ámbito social, emocional y del desarrollo con programas y actividades para pacientes.
Algunos ejemplos son:
- Mejoras en la primera infancia
- Artes creativas
- Entretenimiento en vivo
- Musicoterapia
- Escuela pública en el lugar
- Terapia con mascotas
- Programa de reingreso escolar y reincorporación a la comunidad
- Campamentos especializados
- Recreación terapéutica
La atención médica que recibió Jordyn fue realmente un esfuerzo de equipo. El equipo médico que la atendió analizó su caso y decidió qué sería lo mejor. Se tomaron el tiempo para incluirnos en el proceso de toma de decisiones. Fue una auténtica colaboración.

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