El coraje para ganar: Las historias de Macie y Colton

Michelle, madre de Macie:

Macie siempre ha sido una niña fuerte, sana, activa y divertida desde el principio. Fue mi primera hija y me encantaba cada uno de sus movimientos; todo lo que hacía era adorable. A Macie le encantan los deportes. Empezó a jugar sóftbol a los siete años. Lo aprendió con mucha facilidad.

Boyd Farmer, entrenador de sóftbol:

Desde su primer swing, supe que Dios la había bendecido con un gran talento atlético. Casi todas las chicas que juegan con nosotros a nuestro nivel son atletas muy talentosas. Macie está a otro nivel. Está a otro nivel.

Michelle:

Cuando Macie tenía 10 años, fuimos a una revisión médica, como cualquier otro día. Nos lo estábamos pasando genial jugando a la pelota, pasando el rato, divirtiéndonos y nadando. Y, eh, sentí que la vida se detuvo ese día. El día que descubrimos que tenía escoliosis.

Macie, Embajadora Internacional de Pacientes:

Cuando me diagnosticaron, me asusté mucho porque pensé que ya no podría jugar sóftbol ni ningún otro deporte, lo cual me intimidó bastante, ya que esa era mi vida, a lo que me dedicaba, mi pasatiempo, lo que me hacía feliz.

Michelle:

Sabes, a esa edad, a los 10 años, no siempre quería usar el corsé por la noche y lloraba diciendo: "Mamá, solo por esta noche, no quiero usarlo". Y ese miedo se hizo realidad cuando dijeron que la curva había empeorado. Y, eh, cuando te digo que me derrumbé el día que me dijeron que necesitaría cirugía, nunca había llorado tanto. Solo puedo pensar en todos los niños que he cuidado después de sus fusiones espinales. Y eso era lo que pensaba, eso era lo que creía que íbamos a hacer.

[Tercio inferior izquierdo: Vicki y David, abuelos de Macie]

David:

Me impactó. Sabía que era malo. O sea, me perturbó. Fue increíble. La sensación que tuve.

Michelle:

De hecho, la primera página que encontré fue la del Hospital Infantil Shriners de Filadelfia y todas las cosas maravillosas que decían sobre el Dr. Samdani. Los llamé ese mismo día. Programé una consulta con él y, a los pocos meses, estábamos en Filadelfia. Conocí al Dr. Samdani e inmediatamente supe que él era quien realmente iba a ayudar a mi hija. Como sabía que tenía que hacer algo para ayudarla a evitar problemas en la edad adulta o en el futuro, optamos por el procedimiento VBT.

Amer F. Samdani, M.D., Cirugía Neurológica, Jefe de Personal del Hospital Infantil Shriners de Filadelfia:

Macie era la candidata ideal para el VBT porque tenía la magnitud de curvatura correcta y la ubicación adecuada en la parte baja de la columna. Aún le quedaba crecimiento. Y, quizás lo más importante, era una familia que realmente comprendía las ventajas y desventajas del procedimiento, ya que es un procedimiento relativamente nuevo.

Michelle:

Cuando me dijeron que había terminado, sentí un gran alivio.

Por fin pude entrar a verla. Se veía genial. Se veía tan cómoda, tan bien atendida. A partir de ese momento, en la UCI y durante los días siguientes, los médicos y enfermeras fueron fenomenales.Macie:Después de recuperarme, empecé a retomar el deporte seis semanas después. Mi entrenador de entonces, mi entrenador asistente, era fisioterapeuta y estaba muy entusiasmado por trabajar conmigo y ayudarme a volver a lo que hacía antes. Lancé en mi primer torneo de la temporada dos meses después de la cirugía y mi entrenador me puso de titular en mi primer partido, en la primera entrada del primer torneo. Lancé ese primer lanzamiento y supe que había funcionado y que estaba de vuelta. Creo que ponché al primer bateador. Y fue entonces cuando supe que había vuelto.

David, abuelo de Macie:

Sin la colaboración de los Shriners con el Dr. Samdani, financiando su investigación y ayudándolo a desarrollar este procedimiento que ayudó a Macie, no habría sido posible. No se puede lograr nada sin financiación. Y las personas que necesitan financiación, a quienes los Shriners están ayudando a desarrollar este procedimiento, están trabajando en otros. No habría sido posible. No tendríamos a Macie jugando béisbol de nuevo si los Shriners no hubieran financiado la investigación del Dr. Samdani.

Michelle:

Ella puede lograr cualquier cosa que se proponga y lo hace parecer fácil. Ella quiere lograr una meta, se propone conseguirla y casi siempre lo logra incluso mejor de lo que esperaba.Allison, la mejor amiga de Macie:Macie será una excelente Embajadora Internacional de Pacientes porque tiene una historia maravillosa y está dispuesta a compartirla con otras personas y darles esperanza a los niños para su futuro.Macie:Estoy muy emocionada de ser Embajadora Internacional de Pacientes para Shriners Children's porque quiero darle esperanza a alguien algún día y quiero compartir mi historia para difundir el increíble trabajo que hace Shriners. Sin Shriners Children's, no creo que estaría donde estoy hoy. No creo que podría jugar sóftbol sin restricciones ni complicaciones. Creo que esto fue lo mejor que me pudo haber pasado, porque aún puedo salir y hacer todo lo que siempre quise. Gracias a la presencia de Shriners Children's, no solo cuento con un sistema de apoyo completo, sino que también tengo una vida completamente nueva gracias a ellos. Y creo que eso es lo más valioso que alguien puede hacer por otra persona.

Becky, madre de Colton:

Antes de tener a Colton, éramos solo Jim, Dakota y yo. Queríamos seguir ampliando nuestra familia. Nos alegramos mucho cuando supimos que lo esperábamos, pero luego vinieron los cambios, la incertidumbre de no saber si habría algún problema.

Colton, Embajador Internacional de Pacientes:

Como mis piernas medían de forma diferente y parecía que algo iba a estar mal, nos dieron el diagnóstico preliminar de hemimelia fibular.

Bueno, eh, se suponía que el parto sería en Wichita porque mi madre se puso de parto seis semanas antes de lo previsto. Nací en Hayes, Kansas, a solo 15 minutos de aquí. Así que, eh, fue entonces cuando se confirmó el diagnóstico: hemimelia fibular. Tenía las piernas de diferente longitud, cuatro dedos y tobillos con crecimiento anormal. Sabía que algo andaba mal.

Jim, padre de Colton:

Tanto Becky como yo pensábamos que teníamos un buen seguro médico y que debíamos ahorrarle dinero a Shriners y cuidar de las personas que no tienen un buen seguro o que no tienen seguro y que necesitan esa ayuda. Y, eh, la prima de mi papá, que se llama Dana, le dijo a mi papá: "No se trata de dinero. Se trata de recibir la mejor atención posible".

Becky:

Bueno, cuando tenía un año y 19 días, volvimos a San Luis para la cirugía de amputación.

Jim:

En la sala de espera, entró una enfermera y le entregó a nuestro hijo de un año. Luego, salió por la puerta con nuestro bebé. Sobra decir que lloramos. Preguntamos: "¿Estamos haciendo lo correcto?". Y luego oramos. Y él respondió.

Dr. Perry L. Schoenecker, Cirugía Ortopédica:

Le amputaron el pie cuando tenía un año y 19 días. Tenía 12 meses. También tuvimos que enderezarle la tibia. En el caso de Colton, en retrospectiva, fue la decisión correcta. Todo ha ido de maravilla para él y nos alegra haber podido participar en su cuidado.

Colton:

¿Cómo estás?

Persona 1:

Estoy muy bien.

Becky:

Cuando volvimos en febrero de 2010, nos dijeron que caminaría. Una hora u hora y media después de que le colocaran la primera prótesis, porque antes de la cirugía no podía caminar. Se apoyaba en los muebles para levantarse, pero no caminaba.

Darren Rottman, Protésico Certificado Directora de POPS, Shriners Children's St. Louis:

Y al final de la cita, Colton salió por la puerta con mamá y papá, que iban a fisioterapia. Y, bueno, creo que fue un momento para todos, un suspiro de alivio, y se dieron cuenta de que todo iba a estar bien. Simplemente se estiraron. Depende de cada persona. Así que le tomé las manos y lo ayudé un poco. Y en no más de 35 minutos, ya caminaba de la mano.

Becky:

¿Siempre ha sido fácil? No, no lo ha sido. Ha habido preguntas por su parte.

Interlocutor 7:

Uy, uy. Cállate, cállalo. abajo.

Becky:

Pero es un niño con mucha fuerza de voluntad y eso le ha ayudado a superar el increíble apoyo de su familia. Su familia es muy importante para nosotros. El apoyo que le brindan, el personal y los médicos del Hospital Infantil Shriners, ha sido asombroso.

Colton:

Hubo una época, cuando tenía unos 7 u 8 años. Fue difícil. Estaba en la etapa en la que estaba definiendo mi personalidad y quién era, y era la época en la que la gente era cruel. Y yo quería ser normal. Eso fue muy difícil para mí. Así que un día fui a ver a mi papá y le dije: "Papá, quiero dos piernas más". Y él me dijo: "Hijo, si tuvieras dos piernas más, no podrías... Haz lo que puedas hoy.

Dakota, hermano de Colton:

Es solo un chico más y no va a dejar que su pierna lo defina porque eso no es lo que es. Quién es él es la persona que está en su mente y en su corazón, y así es como se muestra.

Colton:

Cuando estoy afuera, me siento feliz. La felicidad es la mayor felicidad, y me siento libre y abierto, y siento que no hay nada que pueda detenerme, simplemente porque, ya sabes, Dios lo creó y es una de las cosas más hermosas que jamás haya creado.

Matt Carroll, profesor de Artes Industriales:

Colton es competitivo, es un chico fuerte y, eh, también es muy bueno en los torneos. Así que, Bueno, tiene la opción. El estado le permite usar el carrito de golf si quiere. Y se ha negado siempre. Eh, ya sabes, jugamos en un torneo estatal el año pasado. Jugamos en un campo con muchas colinas, donde había que caminar mucho, muy difícil. Y fue duro para él, pero no quiso usarlo como excusa. Quería asegurarse de estar en el mismo campo que todos los demás, y así fue, no tuvo esa ventaja.

Colton:

Creo que mi mayor objetivo deportivo ahora mismo es jugar en el Kansas Shrine Bowl porque, hasta donde sabemos, nunca ha habido un paciente de Shriner que haya jugado en ese partido. Y creo que sería una muy buena manera de terminar mi carrera de fútbol americano en la escuela secundaria, jugar en el Shrine Bowl. Tengo muchas ganas de convertirme en Shriner porque es la mejor manera de devolverle al hospital lo que me ha dado. Lo que han hecho por mí. Para mí, ser Embajadora Internacional de Pacientes es algo mucho más importante, porque voy a poder llegar a muchas otras personas que les ayudarán a tomar su decisión o a dar ese primer paso para ser atendidas por Shriners Children's. Y estoy emocionada de poder hablar con tantas familias, tantos otros pacientes y tantos Shriners, y escuchar sus historias, porque sé con certeza que lo que yo he vivido es muy poco comparado con lo que han vivido otros pacientes.