La luz al final del túnel: Las historias de Connor y Mia
La luz al final del túnel: Las historias de Connor y Mia
Cada año, Shriners Children's selecciona dos Embajadores Nacionales de Pacientes para representar a los pacientes del sistema de atención médica. Nos enorgullece presentar a los Embajadores Nacionales para Pacientes 2020-2021, Connor y Mia, y compartir sus historias increíbles. Mia, 16 años, nació con un caso grave de escoliosis idiopática infantil. Su odisea en los Hospitales Shriners para Niños empezó cuando tenía 2 años. Entre los tratamientos de Mia se incluyen una tracción con halo para enderezar y estirar gradualmente la columna vertebral y aproximadamente 20 cirugías. Connor, 14 años, nació con labio leporino incompleto bilateral y paladar hendido completo que afecta al paladar duro y al blando. La afección de Connor no solo afecta sus dientes y su capacidad de comer, sino que también le afecta el habla, la audición y el bienestar social y emocional.
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Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois, que es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Hasta donde hemos podido averiguar, toda mi familia es originaria de Sycamore. Así que definitivamente somos [Sycamorianos 00:00:20], como dirían algunos. Connor es mi segundo hijo. Cuando nació, me hice una ecografía 3D. De perfil, parecía que tenía una linda y pequeña nariz. Se podía ver los detalles de sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy entusiasmados y emocionados. Luego, en el parto... Allí fue cuando nuestro mundo cambió para siempre.
Peg:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor. Y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una pequeña hendidura".
Kelly:
Recuerdo que miré a mi madre y le pregunté: "¿Qué es una fisura?" Y luego lo pusieron sobre mi pecho y entonces miré su cara. Dije: "No hay nada de leve en eso".
Connor:
Hola. Soy Connor. Soy paciente del Hospital Shriners para Niños Chicago y nací con labio leporino y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años. Soy paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías y tengo muchas más planificadas. Además, me encanta jugar al golf.
Kelly:
Connor es definitivamente hace de todo. Trabaja en una granja.
Connor:
Trabajo en una propiedad de una gran superficie. Aprendí muchas habilidades para la vida, como cortar el césped, operar equipos, cortar leña y encender un fuego. Constantemente estoy haciendo algo y para mí es una gran parte de mi vida.
Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio leporino o paladar hendido, así que tampoco estaban preparados.
Peg:
El mayor desafío fue lograr que Connor no perdiera peso. No podía lactar porque no tenía paladar. Comenzó a perder peso en 24 horas.
Peg:
Los enfermeros de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda a la hora de ayudar a Kelly a alimentar a Connor.
Kelly:
Luego de recibir el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste, pero no nos sentimos bien en ninguno de ellos.
Connor:
Daryl Graves nos introdujo a Shriners a mí y a mi mamá.
Daryl Graves:
La llamé por teléfono y le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al hospital Shriners. "Tienen mucho que ofrecer." Entonces Kelly decidió llamar al hospital Shriners.
Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue como ganar una familia instantáneamente. Está lleno de otras familias, sonrientes y felices. Simplemente uno se siente como en casa.
Peg:
Fue en Shriners donde Mary O'Gara tomó a Conner y le dijo: "Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor". Y ella lo hizo.
Mary O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo cuando era bebé y yo lo abrazaba y pensaba lo hermoso que era.
Kelly:
Mary nos explicó cada paso del plan. Ella dijo: "Connor tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted." Además de eso, quitarme la preocupación financiera fue lo más reconfortante que pude tener como mamá. En los primeros dos años de su vida, aproximadamente, tuvo dos cirugías importantes y un par de procedimientos menores.
Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños Chicago nos enfocamos en cada niño individualmente y adaptamos su plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías. La primera constó en reparar su labio alrededor de los tres meses de edad. Luego, se sometió a una cirugía para reparar su paladar poco antes de cumplir un año de edad. Le repararon la hendidura y la línea de las encías. Le quitaron un poco de hueso de la cadera para hacer eso. Yo también lo he operado para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes. Si bien ha avanzado bastante en su camino de reconstrucción, aún tiene algunas cirugías por delante.
Mary O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso era comprensible, era muy parecido al de los niños de su edad. Por lo que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Ese es exactamente nuestro objetivo. Nuestro objetivo es lograr el habla normal como en otros niños, tan pronto como podamos. Su trabajo quirúrgico lo ayudó a hacer eso.
Kelly:
Al principio veníamos regularmente y podría nombrar un montón de personas en el hospital que hacen que este sea el mejor lugar del mundo.
Connor:
El equipo de Shriners es increíble. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. [inaudible 00:06:04], el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.
Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen: "Tu sonrisa es tan hermosa hoy". Y es increíble.
Kelly:
Connor tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras él estaba en cirugía. Y dijimos: "¿Qué vamos a hacer para retribuir?" ¿Cómo vamos a concientizar a la comunidad sobre este increíble cuidado de los niños? Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.
Connor:
Es un torneo de golf de modalidad scramble en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado un poco más de un cuarto de millón de dólares.
Kelly:
Y lo que es más importante aún, logramos que muchas personas conozcan este lugar. Hemos derivado a más de 10 familias al hospital. El hospital Shriners nos dio la oportunidad de asistir al torneo abierto de golf de Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, sin lugar a dudas, el mentor de por vida de Connor, Jonathan Snyder.
Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben tanto a veteranos heridos como a niños con alguna discapacidad física o mental. Nosotros los acogemos aquí, les enseñamos a jugar al golf y los convertimos en los mejores golfistas que puedan ser.
Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes sencillos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enfocado en querer mejorar.
Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Él les enseña esas habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.
Jonathan Snyder:
Es un joven muy resiliente. Se esfuerza mucho, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.
Connor:
Tengo mis propios desafíos. Uno de ellos fue hacer amigos en la escuela, ya que mis labios eran un desastre. Cuando era más chico, solía mirarme a mí mismo y sentirme molesto. Fue, "¿Por qué no puedo ser como todos los demás niños? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de juegos y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio? Fue un desafío y fue duro. Y ahora que crecí, no me importa si alguien me critica y me di cuenta de que conoces un grupo de personas que te apoyan y no te miran por cualquier diferencia que tengas y te quieren por la persona que eres y esas son las personas que necesitas mantener en tu vida.
Connor:
Si bien atravesé situaciones difíciles, otros niños sufren mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son geniales gracias a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo hago que se sientan como si fueran niños normales, porque son niños normales a mis ojos.
Denny Miller:
He sido el maestro del programa de adaptación en la escuela secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida y siento que hace muy bien al empatizar con los niños de la clase.
Jonathan Snyder:
Realmente inspira a otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Se trata de un trabajo muy duro y él lo entiende. Él es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.
Daryl Graves:
No lo hace para llamar la atención. Lo hace para ayudar porque le importa y tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.
Mary O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que siente mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que yo veo. Veo que piensa primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un jovencito.
Lee Alkureishi:
En un futuro, podrá hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser y logrará hacer lo que quiera.
Jonathan Snyder:
Yo diría, sé humilde de corazón, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.
Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Va a lograr hazañas muy, muy poderosas.
Peg:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta discapacidad con gracia y con serenidad. Él es increíble.
Connor:
Mi mamá significa muchísimo para mí. Quiero decir, es cierto cuando la gente dice que las palabras no pueden describirlo, pero no hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por ella. Quiero decir, la amo.
Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu madre. Me siento afortunada de haber sido elegida para ser tu compañera. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.
Connor:
Cuando me siento y comienzo a pensar que si me hubiera hecho esas 13 cirugías y no hubiera tenido al hospital Shriners para apoyarme y transformarme en quien soy, definitivamente no estaría donde estoy hoy. El hospital Shriners es una extensión de mi familia. Tengo que retribuir. Hicieron tanto por mí que tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que pude retribuir. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.
Mia:
Hola. Mi nombre es Mia. Tengo 16 años y soy su nueva embajadora nacional para pacientes este año. Vivo en Edwardsville, Illinois. Tengo a mi mamá y mi papá, y mi hermano Evan.
Andy:
Cuando Mia nació, era la bebé más despierta que jamás había visto.
Amy:
Era una bebé dócil. Tenía unos hermosos y brillantes ojos azules que nos miraban. Nos sonrió varias veces mientras la sosteníamos y eso fue maravilloso.
Evan:
Es una persona muy inteligente. Siempre parece saber cómo afrontar una situación, teniendo en cuenta los antecedentes y lo que ha pasado.
Amy:
Yo diría que tenía unos tres o cuatro meses de su joven vida cuando la sostenía en el sofá, la alimenté y la hice dormir. Noté que sentí una forma que no era recta en su columna. Me preocupé mucho y supe en mi mente que no estaba bien. Definitivamente algo estaba pasando. Así que fui a la consulta pediátrica de los cuatro meses y le comenté el tema a su médico en ese momento.
Andy:
Al principio el pediatra lo desestimó. Sin embargo, en las visitas de seguimiento creo que se hizo evidente que algo andaba mal.
Amy:
Le hicieron su primera radiografía, que confirmó su curvatura. Entonces le colocaron el dispositivo ortopédico a los 18 meses y comenzó a usarlo en ese momento en el hospital infantil.
Andy:
Probamos los corsés bivalvos y ese tipo de cosas y nada parecía ayudar. Simplemente parecía ir de mal en peor. Era evidente que íbamos a tener que adoptar un enfoque más drástico para ayudarla porque su corazón y sus pulmones no se estaban desarrollando adecuadamente. Inicialmente, nuestro seguro nos rechazó mucho porque consideraban que este tipo de cosas eran de tipo estético. Lidiamos con ellos por un tiempo, pero finalmente nos derivaron a Shriners. La mejor derivación que pudo haber pasado, obviamente.
Michael Kelly:
Mia es un ejemplo perfecto de lo que Shriners pueden ofrecer. Cuando era niña tenía una curva muy grande que, si no se hubiera tratado, hubiese dado como resultado una historia muy diferente hoy. Cuando un niño crece probablemente desde los tres o cuatro años hasta los 10 años, tratamos de no fusionar su columna vertebral y tratamos simplemente de alargarla. Mia se sometió a toda la gama de intervenciones en la columna por su escoliosis, desde dispositivos ortopédicos hasta varillas de crecimiento y su fusión definitiva.
Michael Kelly:
La tracción con halo nos permite conseguir una corrección de curva casi libre. Si llevas a alguien al quirófano, no puede enderezarse mucho su columna vertebral de una vez de manera segura. Poner un halo a un niño le ayuda a lograr una corrección mayor y más segura que si intentara hacerlo todo de una sola vez en el quirófano.
Mia:
Viví en el hospital durante un par de meses con mi halo. Y recuerdo haberme divertido mucho. A veces uno recuerda las cosas malas, pero yo recuerdo sobre todo los buenos momentos. Fue un verano muy divertido cuando normalmente no lo hubiera sido, pero en realidad fue muy divertido.
Amy:
Ese fue el comienzo de mi experiencia y la de Mia y nuestra vida en el hospital Shriners, que no ha sido más que una bendición desde entonces.
Mia:
Durante esos años, fueron alrededor de 17 cirugías en total. Y probablemente tenía 12 o 13 años. Tuve mi última cirugía y mi fusión. Así que ya terminé con las cirugías. La gente de Shriners es maravillosa. Cada enfermero o médico que he conocido es realmente una buena persona y hay un ambiente realmente amable. La cirugía siempre fue una experiencia agradable. Me encantaba ir al hospital y prepararme para la cirugía porque podía hablar con todos mis cuidadores y especialmente con Joetta. Ella es una como una abuela para mí. Ha estado allí desde que tengo uso de razón.
Joetta Worton:
Mia era una cosita pequeña cuando la vimos por primera vez y la he visto crecer a través de los años hasta convertirse en una hermosa joven. Ella, Amy y yo nos llevamos bien desde el primer día.
Amy:
Había conseguido el mejor cirujano que podía conseguir para mi hija. Es un sentimiento que llena tu corazón y te abruma.
Mia:
Los niños pueden ser curiosos en la escuela, especialmente en la escuela secundaria. Empiezas en los vestuarios y todo eso y recibes algunas miradas cuando tienes una gran cicatriz en la espalda y algunas preguntas. Uno se acostumbra y casi pienso en una cicatriz como si fuera un recuerdo. He estado en un viaje muy largo y no podía simplemente aceptarlo. Es realmente interesante que una cicatriz en tu cuerpo pueda contar tantas historias diferentes.
Amy:
Comenzó a amar la música y el canto probablemente a los cuatro años. En tercer grado, tuvo su primera maestra de canto y empezó a tomar clases de canto porque le gustaba mucho, ya que podía expresarse a través de la música.
Mia:
Y cuando llegué a la secundaria y al sexto grado, noté que tenían musicales. Entonces decidí probar.
Hailey Patteron:
Ella vino e hizo una audición para una de nuestras producciones para la compañía de teatro que dirigimos. Y desde entonces somos sus fanáticos.
Mia:
Probablemente he participado en unos 10 grandes espectáculos. Y se crean muchos recuerdos realmente hermosos.
Terry Patterson:
Tenemos un grupo artístico sin fines de lucro llamado Arts for Life (Arte para la vida), que otorga premios de actuación. Así que, frente a unos 1500 artistas, ganó como mejor artista juvenil destacada. Fue un éxito inmediato.
Hailey Patteron:
Sí.
Andy:
Recuerdo haberla visto en el escenario por primera vez en una actuación. Siempre supe que ella podía cantar, pero cuando la vi en el escenario y se convirtió en el personaje que estaba interpretando, quedé realmente desconcertada. No tenía idea de que tuviera tanto talento. Sea lo que sea, definitivamente lo tiene.
Emily Ottwein:
Lo más sorprendente de Mia es que se dedica por completo a su arte. Y que alguien tan joven tenga todo eso y la capacidad de hacernos sentir a nosotros, como espectadores, una conexión emocional con lo que está representando es realmente algo extraordinario y fenomenal.
Ashley Melton:
Mia tiene presencia en el escenario. Por eso lo llamamos factor X y siempre es difícil de identificar y de encontrar. Pero cuando ves a alguien en el escenario que tiene ese factor X, te sientes cautivado. El talento te permite entrar en escena, pero la resiliencia y la perseverancia que tienes como ética de trabajo es lo que te llevará más lejos. Y eso es realmente algo que veo en Mia todos los días.
Mia:
Filmé muchos comerciales en el pasado con Shriners. Es realmente fantástico poder utilizar mi actuación para crear conciencia también, pero llega a mucha gente y nos ha aportado mucho dinero. Me hace sentir muy bien saber que he ayudado de alguna manera.
Amy:
Es su hospital, es otro hogar para ella, es su familia y ella puede expresarlo, puede compartirlo a través de la televisión y llega a todos en todo el país. Esa es una de sus cosas favoritas porque llega a mucha gente.
Mia:
Estaba en el hospital y Kelly Hanson, el cantante principal de Foreigner, vino a visitarnos a todos. Y de hecho me volví bastante cercana a él. Diez años después, me enviaron a Tampa para filmar el anuncio de servicio público Quiero saber qué es el amor y pude ver a Kelly nuevamente. Él se me acercó y me dijo: "Te recuerdo". Te conocí hace 10 años." Y es una locura que una celebridad que conoce a tanta gente recuerde a un niño con el que jugó al hockey de aire. Fue genial.
Mia:
Eso definitivamente no me lo esperaba. Pensé que mi historial médico sería simplemente escoliosis y nada más.
Amy:
El otoño pasado, mi esposo y yo notamos que tenía un nódulo en el cuello.
Mia:
Y pensamos que sería simplemente hipotiroidismo porque eso es lo que tenía mi mamá.
Amy:
Le hicieron análisis de laboratorio y cuando llegamos al endocrinólogo, ella dijo: "Sí". Tus valores de tiroides están elevados. La ecografía muestra que tienes tumores allí. Necesitas hacerte más pruebas. "Algunos de ellos son tan grandes que indican que es necesario acudir a un cirujano".
Mia:
Y cuando me hicieron la prueba y lo analizaron, era verdad que tenía cáncer de tiroides.
Andy:
Recibir esa llamada fue probablemente una de las peores cosas que un padre podría imaginar. La primera reacción que todos tuvieron fue: "Tienes que estar bromeando". ¿Algo así como una broma cruel o algo así?
Amy:
No puedo creerlo. Esta niña ya tuvo que soportar suficientes cosas. Ya tuvo 17 cirugías en la espalda.
Mia:
Tengo que hacer algunos tratamientos más, pero está bien. Quiero decir, así es la vida. Definitivamente me enseñó que no soy invencible. Siempre tuve la mentalidad de que pasé por una historia tan larga que no necesito pasar por nada más, pero sé que eso sucedió por una razón. Me ha enseñado mucho y aprendí muchas emociones que espero utilizar en el futuro.
Andy:
Ella tuvo que luchar mucho en su vida. Ella nunca ha sido el tipo de niña que se da por vencida y dice: "Oh, bueno". Ella lo tiene todo bajo control. No va a dejar que nada la venza. Y por otro lado, será todavía más fuerte.
Joetta Worton:
No recibimos más de lo que podemos manejar. A veces crees que no puedes en un momento, pero ella lo ha manejado todo. Creo que Shriners la ayudó a ganar algo de esa fortaleza a través de todo lo que pasó como paciente aquí. Estoy muy orgullosa de ella y de la forma en que maneja las situaciones. Simplemente lo hace como una campeona.
Mia:
Shriners es un entorno muy útil. Se ha convertido en otro hogar para mí y no creo que pueda decir eso de un hospital ni de ningún otro lugar.
Amy:
No entrabas a un hospital tan grande que sentías como si fueras un número más o simplemente un paciente, sino que sentías que te estabas convirtiendo en parte de algo más grande que tú mismo.
Andy:
Hicieron todo lo posible para asegurarse de que nos sintiéramos parte de una familia. Y eso significó mucho.
Evan:
Aprecio mucho a esa gente. Vienen día tras día y ayudan a los niños que más lo necesitan y siempre brindan un nivel de atención que supera las expectativas de cualquier padre. El hospital Shriners ayudó a mi hermana a establecer una vida mucho mejor de lo que hubiera sido.
Michael Kelly:
Estoy orgullosa de ella. Es sorprendente porque la han puesto a prueba y ha recibido cada golpe y eso la hace más fuerte y creo que el coraje que ha demostrado a través de esto es realmente lo que la hace especial.
Ashley Melton:
Creo que lo inspirador es simplemente la capacidad de levantarse y seguir adelante y seguir luchando por sus sueños.
Hailey Patteron:
Ella lo tiene y si sigue adelante, llegará lejos.
Emily Ottwein:
Ser parte de ayudar a otra persona a encontrar sus sueños es un privilegio increíble y me siento muy honrada de poder ser parte de su sueño.
Evan:
Y la admiro y quiero ser tan fuerte y talentoso como ella. Trabajo para lograr el mismo nivel de éxito que ella tiene.
Andy:
Mia es probablemente la persona más fuerte que conozco. Desde el momento en que nació tuvo una chispa. No importa con qué esté lidiando, no importa qué tipo de problemas tenga o las cosas por las que esté pasando, siempre siente empatía por las otras personas. Podría decir que me convirtió en una mejor persona.
Amy:
Más de lo que las palabras puedan expresar, la amo con todo mi corazón. Es simplemente una persona increíble. Es muy inteligente, es una buena estudiante, es una de mis mejores amigas y la amo muchísimo. Solo la amo absolutamente.
Mia:
Quiero que me conozcan como la chica que lo superó todo. Y poder usar mi talento para algo bueno. Quiero que la gente piense: "Guau". Cualquiera puede hacerlo entonces." No creo que sería una persona tan feliz si no estuviera con Shriners. Es una gran parte de mi vida y sin ellos, creo que probablemente estaría un poco perdida. Así que supongo que me gustaría inspirar a más personas a seguir sus sueños porque siento que el mundo sería un lugar más feliz si las personas hicieran lo que aman.
Soy de Sycamore, Illinois, que es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Hasta donde hemos podido averiguar, toda mi familia es originaria de Sycamore. Así que definitivamente somos [Sycamorianos 00:00:20], como dirían algunos. Connor es mi segundo hijo. Cuando nació, me hice una ecografía 3D. De perfil, parecía que tenía una linda y pequeña nariz. Se podía ver los detalles de sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy entusiasmados y emocionados. Luego, en el parto... Allí fue cuando nuestro mundo cambió para siempre.
Peg:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly cuando nació Connor. Y el médico dijo: "Kelly, tu bebé tiene una pequeña hendidura".
Kelly:
Recuerdo que miré a mi madre y le pregunté: "¿Qué es una fisura?" Y luego lo pusieron sobre mi pecho y entonces miré su cara. Dije: "No hay nada de leve en eso".
Connor:
Hola. Soy Connor. Soy paciente del Hospital Shriners para Niños Chicago y nací con labio leporino y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años. Soy paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías y tengo muchas más planificadas. Además, me encanta jugar al golf.
Kelly:
Connor es definitivamente hace de todo. Trabaja en una granja.
Connor:
Trabajo en una propiedad de una gran superficie. Aprendí muchas habilidades para la vida, como cortar el césped, operar equipos, cortar leña y encender un fuego. Constantemente estoy haciendo algo y para mí es una gran parte de mi vida.
Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio leporino o paladar hendido, así que tampoco estaban preparados.
Peg:
El mayor desafío fue lograr que Connor no perdiera peso. No podía lactar porque no tenía paladar. Comenzó a perder peso en 24 horas.
Peg:
Los enfermeros de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda a la hora de ayudar a Kelly a alimentar a Connor.
Kelly:
Luego de recibir el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el Medio Oeste, pero no nos sentimos bien en ninguno de ellos.
Connor:
Daryl Graves nos introdujo a Shriners a mí y a mi mamá.
Daryl Graves:
La llamé por teléfono y le dije: "Kelly, quiero que eches un vistazo al hospital Shriners. "Tienen mucho que ofrecer." Entonces Kelly decidió llamar al hospital Shriners.
Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue como ganar una familia instantáneamente. Está lleno de otras familias, sonrientes y felices. Simplemente uno se siente como en casa.
Peg:
Fue en Shriners donde Mary O'Gara tomó a Conner y le dijo: "Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor". Y ella lo hizo.
Mary O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo cuando era bebé y yo lo abrazaba y pensaba lo hermoso que era.
Kelly:
Mary nos explicó cada paso del plan. Ella dijo: "Connor tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted." Además de eso, quitarme la preocupación financiera fue lo más reconfortante que pude tener como mamá. En los primeros dos años de su vida, aproximadamente, tuvo dos cirugías importantes y un par de procedimientos menores.
Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños Chicago nos enfocamos en cada niño individualmente y adaptamos su plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías. La primera constó en reparar su labio alrededor de los tres meses de edad. Luego, se sometió a una cirugía para reparar su paladar poco antes de cumplir un año de edad. Le repararon la hendidura y la línea de las encías. Le quitaron un poco de hueso de la cadera para hacer eso. Yo también lo he operado para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes. Si bien ha avanzado bastante en su camino de reconstrucción, aún tiene algunas cirugías por delante.
Mary O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso era comprensible, era muy parecido al de los niños de su edad. Por lo que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Ese es exactamente nuestro objetivo. Nuestro objetivo es lograr el habla normal como en otros niños, tan pronto como podamos. Su trabajo quirúrgico lo ayudó a hacer eso.
Kelly:
Al principio veníamos regularmente y podría nombrar un montón de personas en el hospital que hacen que este sea el mejor lugar del mundo.
Connor:
El equipo de Shriners es increíble. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. [inaudible 00:06:04], el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.
Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen: "Te ves increíble". Te dicen: "Tu sonrisa es tan hermosa hoy". Y es increíble.
Kelly:
Connor tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras él estaba en cirugía. Y dijimos: "¿Qué vamos a hacer para retribuir?" ¿Cómo vamos a concientizar a la comunidad sobre este increíble cuidado de los niños? Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.
Connor:
Es un torneo de golf de modalidad scramble en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado un poco más de un cuarto de millón de dólares.
Kelly:
Y lo que es más importante aún, logramos que muchas personas conozcan este lugar. Hemos derivado a más de 10 familias al hospital. El hospital Shriners nos dio la oportunidad de asistir al torneo abierto de golf de Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, sin lugar a dudas, el mentor de por vida de Connor, Jonathan Snyder.
Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben tanto a veteranos heridos como a niños con alguna discapacidad física o mental. Nosotros los acogemos aquí, les enseñamos a jugar al golf y los convertimos en los mejores golfistas que puedan ser.
Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes sencillos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enfocado en querer mejorar.
Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Él les enseña esas habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.
Jonathan Snyder:
Es un joven muy resiliente. Se esfuerza mucho, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.
Connor:
Tengo mis propios desafíos. Uno de ellos fue hacer amigos en la escuela, ya que mis labios eran un desastre. Cuando era más chico, solía mirarme a mí mismo y sentirme molesto. Fue, "¿Por qué no puedo ser como todos los demás niños? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de juegos y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio? Fue un desafío y fue duro. Y ahora que crecí, no me importa si alguien me critica y me di cuenta de que conoces un grupo de personas que te apoyan y no te miran por cualquier diferencia que tengas y te quieren por la persona que eres y esas son las personas que necesitas mantener en tu vida.
Connor:
Si bien atravesé situaciones difíciles, otros niños sufren mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son geniales gracias a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo hago que se sientan como si fueran niños normales, porque son niños normales a mis ojos.
Denny Miller:
He sido el maestro del programa de adaptación en la escuela secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida y siento que hace muy bien al empatizar con los niños de la clase.
Jonathan Snyder:
Realmente inspira a otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Se trata de un trabajo muy duro y él lo entiende. Él es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.
Daryl Graves:
No lo hace para llamar la atención. Lo hace para ayudar porque le importa y tiene ese gran corazón que quiere ayudar a la gente.
Mary O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que siente mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que yo veo. Veo que piensa primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un jovencito.
Lee Alkureishi:
En un futuro, podrá hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser y logrará hacer lo que quiera.
Jonathan Snyder:
Yo diría, sé humilde de corazón, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.
Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Va a lograr hazañas muy, muy poderosas.
Peg:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta discapacidad con gracia y con serenidad. Él es increíble.
Connor:
Mi mamá significa muchísimo para mí. Quiero decir, es cierto cuando la gente dice que las palabras no pueden describirlo, pero no hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por ella. Quiero decir, la amo.
Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu madre. Me siento afortunada de haber sido elegida para ser tu compañera. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.
Connor:
Cuando me siento y comienzo a pensar que si me hubiera hecho esas 13 cirugías y no hubiera tenido al hospital Shriners para apoyarme y transformarme en quien soy, definitivamente no estaría donde estoy hoy. El hospital Shriners es una extensión de mi familia. Tengo que retribuir. Hicieron tanto por mí que tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que pude retribuir. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.
Mia:
Hola. Mi nombre es Mia. Tengo 16 años y soy su nueva embajadora nacional para pacientes este año. Vivo en Edwardsville, Illinois. Tengo a mi mamá y mi papá, y mi hermano Evan.
Andy:
Cuando Mia nació, era la bebé más despierta que jamás había visto.
Amy:
Era una bebé dócil. Tenía unos hermosos y brillantes ojos azules que nos miraban. Nos sonrió varias veces mientras la sosteníamos y eso fue maravilloso.
Evan:
Es una persona muy inteligente. Siempre parece saber cómo afrontar una situación, teniendo en cuenta los antecedentes y lo que ha pasado.
Amy:
Yo diría que tenía unos tres o cuatro meses de su joven vida cuando la sostenía en el sofá, la alimenté y la hice dormir. Noté que sentí una forma que no era recta en su columna. Me preocupé mucho y supe en mi mente que no estaba bien. Definitivamente algo estaba pasando. Así que fui a la consulta pediátrica de los cuatro meses y le comenté el tema a su médico en ese momento.
Andy:
Al principio el pediatra lo desestimó. Sin embargo, en las visitas de seguimiento creo que se hizo evidente que algo andaba mal.
Amy:
Le hicieron su primera radiografía, que confirmó su curvatura. Entonces le colocaron el dispositivo ortopédico a los 18 meses y comenzó a usarlo en ese momento en el hospital infantil.
Andy:
Probamos los corsés bivalvos y ese tipo de cosas y nada parecía ayudar. Simplemente parecía ir de mal en peor. Era evidente que íbamos a tener que adoptar un enfoque más drástico para ayudarla porque su corazón y sus pulmones no se estaban desarrollando adecuadamente. Inicialmente, nuestro seguro nos rechazó mucho porque consideraban que este tipo de cosas eran de tipo estético. Lidiamos con ellos por un tiempo, pero finalmente nos derivaron a Shriners. La mejor derivación que pudo haber pasado, obviamente.
Michael Kelly:
Mia es un ejemplo perfecto de lo que Shriners pueden ofrecer. Cuando era niña tenía una curva muy grande que, si no se hubiera tratado, hubiese dado como resultado una historia muy diferente hoy. Cuando un niño crece probablemente desde los tres o cuatro años hasta los 10 años, tratamos de no fusionar su columna vertebral y tratamos simplemente de alargarla. Mia se sometió a toda la gama de intervenciones en la columna por su escoliosis, desde dispositivos ortopédicos hasta varillas de crecimiento y su fusión definitiva.
Michael Kelly:
La tracción con halo nos permite conseguir una corrección de curva casi libre. Si llevas a alguien al quirófano, no puede enderezarse mucho su columna vertebral de una vez de manera segura. Poner un halo a un niño le ayuda a lograr una corrección mayor y más segura que si intentara hacerlo todo de una sola vez en el quirófano.
Mia:
Viví en el hospital durante un par de meses con mi halo. Y recuerdo haberme divertido mucho. A veces uno recuerda las cosas malas, pero yo recuerdo sobre todo los buenos momentos. Fue un verano muy divertido cuando normalmente no lo hubiera sido, pero en realidad fue muy divertido.
Amy:
Ese fue el comienzo de mi experiencia y la de Mia y nuestra vida en el hospital Shriners, que no ha sido más que una bendición desde entonces.
Mia:
Durante esos años, fueron alrededor de 17 cirugías en total. Y probablemente tenía 12 o 13 años. Tuve mi última cirugía y mi fusión. Así que ya terminé con las cirugías. La gente de Shriners es maravillosa. Cada enfermero o médico que he conocido es realmente una buena persona y hay un ambiente realmente amable. La cirugía siempre fue una experiencia agradable. Me encantaba ir al hospital y prepararme para la cirugía porque podía hablar con todos mis cuidadores y especialmente con Joetta. Ella es una como una abuela para mí. Ha estado allí desde que tengo uso de razón.
Joetta Worton:
Mia era una cosita pequeña cuando la vimos por primera vez y la he visto crecer a través de los años hasta convertirse en una hermosa joven. Ella, Amy y yo nos llevamos bien desde el primer día.
Amy:
Había conseguido el mejor cirujano que podía conseguir para mi hija. Es un sentimiento que llena tu corazón y te abruma.
Mia:
Los niños pueden ser curiosos en la escuela, especialmente en la escuela secundaria. Empiezas en los vestuarios y todo eso y recibes algunas miradas cuando tienes una gran cicatriz en la espalda y algunas preguntas. Uno se acostumbra y casi pienso en una cicatriz como si fuera un recuerdo. He estado en un viaje muy largo y no podía simplemente aceptarlo. Es realmente interesante que una cicatriz en tu cuerpo pueda contar tantas historias diferentes.
Amy:
Comenzó a amar la música y el canto probablemente a los cuatro años. En tercer grado, tuvo su primera maestra de canto y empezó a tomar clases de canto porque le gustaba mucho, ya que podía expresarse a través de la música.
Mia:
Y cuando llegué a la secundaria y al sexto grado, noté que tenían musicales. Entonces decidí probar.
Hailey Patteron:
Ella vino e hizo una audición para una de nuestras producciones para la compañía de teatro que dirigimos. Y desde entonces somos sus fanáticos.
Mia:
Probablemente he participado en unos 10 grandes espectáculos. Y se crean muchos recuerdos realmente hermosos.
Terry Patterson:
Tenemos un grupo artístico sin fines de lucro llamado Arts for Life (Arte para la vida), que otorga premios de actuación. Así que, frente a unos 1500 artistas, ganó como mejor artista juvenil destacada. Fue un éxito inmediato.
Hailey Patteron:
Sí.
Andy:
Recuerdo haberla visto en el escenario por primera vez en una actuación. Siempre supe que ella podía cantar, pero cuando la vi en el escenario y se convirtió en el personaje que estaba interpretando, quedé realmente desconcertada. No tenía idea de que tuviera tanto talento. Sea lo que sea, definitivamente lo tiene.
Emily Ottwein:
Lo más sorprendente de Mia es que se dedica por completo a su arte. Y que alguien tan joven tenga todo eso y la capacidad de hacernos sentir a nosotros, como espectadores, una conexión emocional con lo que está representando es realmente algo extraordinario y fenomenal.
Ashley Melton:
Mia tiene presencia en el escenario. Por eso lo llamamos factor X y siempre es difícil de identificar y de encontrar. Pero cuando ves a alguien en el escenario que tiene ese factor X, te sientes cautivado. El talento te permite entrar en escena, pero la resiliencia y la perseverancia que tienes como ética de trabajo es lo que te llevará más lejos. Y eso es realmente algo que veo en Mia todos los días.
Mia:
Filmé muchos comerciales en el pasado con Shriners. Es realmente fantástico poder utilizar mi actuación para crear conciencia también, pero llega a mucha gente y nos ha aportado mucho dinero. Me hace sentir muy bien saber que he ayudado de alguna manera.
Amy:
Es su hospital, es otro hogar para ella, es su familia y ella puede expresarlo, puede compartirlo a través de la televisión y llega a todos en todo el país. Esa es una de sus cosas favoritas porque llega a mucha gente.
Mia:
Estaba en el hospital y Kelly Hanson, el cantante principal de Foreigner, vino a visitarnos a todos. Y de hecho me volví bastante cercana a él. Diez años después, me enviaron a Tampa para filmar el anuncio de servicio público Quiero saber qué es el amor y pude ver a Kelly nuevamente. Él se me acercó y me dijo: "Te recuerdo". Te conocí hace 10 años." Y es una locura que una celebridad que conoce a tanta gente recuerde a un niño con el que jugó al hockey de aire. Fue genial.
Mia:
Eso definitivamente no me lo esperaba. Pensé que mi historial médico sería simplemente escoliosis y nada más.
Amy:
El otoño pasado, mi esposo y yo notamos que tenía un nódulo en el cuello.
Mia:
Y pensamos que sería simplemente hipotiroidismo porque eso es lo que tenía mi mamá.
Amy:
Le hicieron análisis de laboratorio y cuando llegamos al endocrinólogo, ella dijo: "Sí". Tus valores de tiroides están elevados. La ecografía muestra que tienes tumores allí. Necesitas hacerte más pruebas. "Algunos de ellos son tan grandes que indican que es necesario acudir a un cirujano".
Mia:
Y cuando me hicieron la prueba y lo analizaron, era verdad que tenía cáncer de tiroides.
Andy:
Recibir esa llamada fue probablemente una de las peores cosas que un padre podría imaginar. La primera reacción que todos tuvieron fue: "Tienes que estar bromeando". ¿Algo así como una broma cruel o algo así?
Amy:
No puedo creerlo. Esta niña ya tuvo que soportar suficientes cosas. Ya tuvo 17 cirugías en la espalda.
Mia:
Tengo que hacer algunos tratamientos más, pero está bien. Quiero decir, así es la vida. Definitivamente me enseñó que no soy invencible. Siempre tuve la mentalidad de que pasé por una historia tan larga que no necesito pasar por nada más, pero sé que eso sucedió por una razón. Me ha enseñado mucho y aprendí muchas emociones que espero utilizar en el futuro.
Andy:
Ella tuvo que luchar mucho en su vida. Ella nunca ha sido el tipo de niña que se da por vencida y dice: "Oh, bueno". Ella lo tiene todo bajo control. No va a dejar que nada la venza. Y por otro lado, será todavía más fuerte.
Joetta Worton:
No recibimos más de lo que podemos manejar. A veces crees que no puedes en un momento, pero ella lo ha manejado todo. Creo que Shriners la ayudó a ganar algo de esa fortaleza a través de todo lo que pasó como paciente aquí. Estoy muy orgullosa de ella y de la forma en que maneja las situaciones. Simplemente lo hace como una campeona.
Mia:
Shriners es un entorno muy útil. Se ha convertido en otro hogar para mí y no creo que pueda decir eso de un hospital ni de ningún otro lugar.
Amy:
No entrabas a un hospital tan grande que sentías como si fueras un número más o simplemente un paciente, sino que sentías que te estabas convirtiendo en parte de algo más grande que tú mismo.
Andy:
Hicieron todo lo posible para asegurarse de que nos sintiéramos parte de una familia. Y eso significó mucho.
Evan:
Aprecio mucho a esa gente. Vienen día tras día y ayudan a los niños que más lo necesitan y siempre brindan un nivel de atención que supera las expectativas de cualquier padre. El hospital Shriners ayudó a mi hermana a establecer una vida mucho mejor de lo que hubiera sido.
Michael Kelly:
Estoy orgullosa de ella. Es sorprendente porque la han puesto a prueba y ha recibido cada golpe y eso la hace más fuerte y creo que el coraje que ha demostrado a través de esto es realmente lo que la hace especial.
Ashley Melton:
Creo que lo inspirador es simplemente la capacidad de levantarse y seguir adelante y seguir luchando por sus sueños.
Hailey Patteron:
Ella lo tiene y si sigue adelante, llegará lejos.
Emily Ottwein:
Ser parte de ayudar a otra persona a encontrar sus sueños es un privilegio increíble y me siento muy honrada de poder ser parte de su sueño.
Evan:
Y la admiro y quiero ser tan fuerte y talentoso como ella. Trabajo para lograr el mismo nivel de éxito que ella tiene.
Andy:
Mia es probablemente la persona más fuerte que conozco. Desde el momento en que nació tuvo una chispa. No importa con qué esté lidiando, no importa qué tipo de problemas tenga o las cosas por las que esté pasando, siempre siente empatía por las otras personas. Podría decir que me convirtió en una mejor persona.
Amy:
Más de lo que las palabras puedan expresar, la amo con todo mi corazón. Es simplemente una persona increíble. Es muy inteligente, es una buena estudiante, es una de mis mejores amigas y la amo muchísimo. Solo la amo absolutamente.
Mia:
Quiero que me conozcan como la chica que lo superó todo. Y poder usar mi talento para algo bueno. Quiero que la gente piense: "Guau". Cualquiera puede hacerlo entonces." No creo que sería una persona tan feliz si no estuviera con Shriners. Es una gran parte de mi vida y sin ellos, creo que probablemente estaría un poco perdida. Así que supongo que me gustaría inspirar a más personas a seguir sus sueños porque siento que el mundo sería un lugar más feliz si las personas hicieran lo que aman.
