Caitlin Whyte (presentadora): Bienvenidos a Healing Heroes PDX, la serie de pódcasts de los especialistas del Hospital Shriners para Niños de Portland. Soy Caitlin Whyte.

Y hoy me acompaña Scott Hatley, expaciente de Shriners Children's, ahora director ejecutivo de Incight, una organización sin fines de lucro que presta servicios a la comunidad de Portland. Nos sumergiremos en esta historia y en cómo ahora él apoya a otras personas con discapacidades.

Scott, estoy muy contenta de tenerlo en el programa hoy. ¿Podría presentarse, por favor?

Scott Hatley: Claro. Muchas gracias, una vez más. Es un honor para mí estar con todos ustedes. Mi nombre es Scott Hatley. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños, hace muchos años. Y mi vida diurna es que soy el director ejecutivo y cofundador de una organización llamada Incight y vivo aquí en Portland, Oregón. Supongo que este lugar es mi hogar.

Presentadora: Bueno, me encantaría escuchar más sobre su historia con el Hospital Shriners para Niños de Portland. ¿Podría profundizar un poco en eso?

Scott Hatley: Nací con distrofia muscular de Duchenne. Pero cuando entré en contacto con Shriners, todavía no me lo habían diagnosticado. Fue una de esas cosas en las que, cuando empecé a caminar y gatear de manera extraña, mis padres se preguntaron qué estaría pasando. Y resulta que mi abuelo era masón y Shriner.

Y por supuesto él dijo: “Oigan, tienen que ir a Shriners”. En Shriners pueden ayudarlos. Y así terminamos llegando a Shriners.

Luego, una vez que me diagnosticaron, construí una conexión aquí. Es un lugar increíble, he construido tantas relaciones con personas que son, por ejemplo, ex personal médico y ex trabajadores sociales. Fue la mejor decisión que pudimos haber tomado.

Presentadora: Nos encanta escuchar eso. Bueno, eso nos lleva a la siguiente pregunta. ¿Puede contarnos acerca de los miembros del personal que tuvieron un gran impacto en su experiencia en Shriners Children's?

Scott Hatley: Sí. Lo más difícil es que hay tantos, que la lista es interminable. Así que, obviamente, no puedo destacar a cada persona que tuvo un impacto o tocó mi vida. Sí puedo nombrar específicamente a un par de personas y una historia específica, un incidente que sucedió que en verdad define el espíritu de Shriners y el personal y por qué están aquí. Entonces, cuando estaba buscando ir a la universidad, sucedió que el ergoterapeuta y el fisioterapeuta, a quienes conozco bastante, que me ayudaban con diferentes aspectos de la búsqueda universitaria y se aseguraban de que tuviera el equipo, la tecnología de asistencia que necesitaba y, ya sabe, de que yo hiciera los estiramientos necesarios para la distrofia muscular... Estos dos profesionales se involucraron mucho en el proceso en la escuela que estaba mirando, y resultó que las dos opciones finales que tenía eran entre dos universidades, y el ergoterapeuta era graduado de una de las universidades y el fisioterapeuta, de la otra. Y así se convirtió en una divertida minicompetencia, como “¿a qué escuela irá Scott y quién de nosotros ganará?”

Y eso fue bastante divertido. Y luego, cuando llegó el momento en que tenía que ir a instalarme a la residencia universitaria, ellos dos vinieron conmigo, además de mi fisioterapeuta de la escuela secundaria y me ayudaron a explorar las residencias y a determinar qué se necesitaba hacer o cómo va a encajar tal cosa con mi silla de ruedas y todo eso.

Obviamente, mucho más allá de lo estrictamente necesario de un miembro del personal. Pero ellos se tomaron la molestia de invertir ese tiempo en uno de sus pacientes, a quien vieron crecer. Entonces, siento que esto es ejemplo que encapsula cómo son las relaciones en Shriners.

Presentadora: No, absolutamente. Y ya respondió a mi siguiente pregunta, pero ¿puede contarnos más sobre la atención que recibió como paciente en Shriners y por qué Shriners Children's es un lugar tan único?

Scott Hatley: Mire, yo diría que uno de los aspectos únicos de Shriners es realmente la particularidad de las relaciones. Yo diría que el cuidado y la preocupación extra. Creo que hay algo único en ver crecer a las familias y ver a los niños desde que reciben el diagnóstico y, ya sabe, lo que están pasando y las emociones que eso genera en las familias.

O sabe, no necesariamente hay siempre diagnóstico, pero cuando el paciente llega por primera vez, hay mucha emoción al respecto. Y entonces siento que hay algo en las relaciones, y que las personas de algún modo pueden captar esa sensación y puedan apoyarte y ser un hombro en el que llorar, o, también, alguien divertido con quien pasar un momento alegre.

Porque para un niño es un poco intimidante ir a Shriners, uno está preocupado, piensa “¿Qué va a pasar? ¿Qué me van a decir ahora?” Recibí muchos servicios distintos a lo largo de los años. Obviamente, en las clínicas, y en diferentes momentos, usé dispositivos ortopédicos.

Por supuesto, ya mencioné los ergoterapeutas y fisioterapeutas y cómo me ayudaron a conseguir el equipo que necesitaba para poder funcionar. Y luego, incluso el mismo apoyo de los trabajadores sociales para la familia, diría que también fue enormemente valioso.

Y sé que hay muchos otros aspectos también, pero esos fueron los puntos clave para mí.

Presentadora: Así que saltemos al presente. Unsted ya no es un niño, es cofundador de la organización sin fines de lucro Incight, que también ofrece muchos servicios a personas que padecen discapacidades. ¿Puede contarnos más sobre eso?

Scott Hatley: Sí, estamos celebrando 20 años. Así que ha sido todo un viaje, sí. Fui a la universidad aquí en Portland. La Universidad de Portland. Y me inspiró a querer hacer algo con mi vida en lo que pudiera retribuir y que pudiera tener un impacto.

Y así, varios de nosotros, un par de amigos de la UP, lanzamos la organización Incight. Vimos la necesidad de ayudar a las personas con discapacidad a poder tener éxito y contribuir a la sociedad al máximo. Y con el tiempo, nos hemos convertido en una organización que se dedica a elevar las expectativas de las personas con discapacidades.

Y nuestra misión consiste en cambiar corazones y mentes, superar obstáculos y liberar el potencial de la gente. Y vemos esto traducido de dos maneras. Primero, ayudar a las personas con discapacidad, proporcionándoles las herramientas que necesitan para superar sus obstáculos y liberar su potencial. Entonces tenemos un programa de becas, tenemos ferias de empleo.

Tenemos un plan de estudios para estudiantes de secundaria. Entonces ese lado se trata de brindar asesoramiento y apoyo. Y el otro lado de la ecuación tiene más que ver con cómo cambiamos la cultura en torno a la discapacidad. Cómo creamos más conciencia, para que la gente tenga la oportunidad de comprender un poco más la discapacidad y todo lo relacionado con ella.

Esa es la parte que cambia los corazones y las mentes. Entonces, en realidad compartimos historias con una perspectiva positiva y hacemos capacitaciones de concientización con organizaciones, para que estén más preparados para interactuar, incluso para hacer lo que yo llamaría “las preguntas de un niño de 6 años”, que son esas preguntas que como adultos todos tenemos y que queremos hacer, pero como adultos, no las hacemos, porque ahora tenemos más filtro y no sabemos cómo preguntarlo. Me refiero a que los niños pequeños a menudo hacen preguntas sin que les importe tanto cuán apropiada sea. Es solo que tienen curiosidad, nada más que eso. Y realmente estamos haciendo lo que podemos para ayudar a que más personas con discapacidad puedan ir a la escuela y estar en el lugar de trabajo.

Presentadora: Absolutamente. Bueno, como ya ha dicho, Incight celebra sus 20 años. ¿Puede contarnos algunos de los momentos más destacados del proceso?

Scott Hatley: Sí, hay muchos momentos destacados, muchos altibajos, como imaginará, a lo largo de un período de 20 años, para lograr que una organización despegue y luego hacerla crecer. Yo diría que lo más destacado siempre son las personas a las que hemos ayudado, los más de 12.000 solicitantes de empleo y clientes a los que hemos ayudado a capacitar, a encontrar trabajo, a obtener una beca y a encontrar el camino a seguir.

Y creo que a veces también es sólo la esperanza de poder ayudar a otra familia. Lo sé, porque varias familias de pacientes con enfermedades neuromusculares han visto mi historia y sus familias se han sentido inspiradas y pensaron: “Ah, entonces este no es el final. Hay esperanza, hay alguien que está haciendo algo.

También, que nuestra organización es un gran ejemplo para otras personas, que muestra cómo pueden liberar su potencial y superar los obstáculos. Algunos de los otros aspectos destacados son simplemente las oportunidades de las personas que hemos podido conocer, yo y otros miembros del equipo hemos tenido la oportunidad de conocer alcaldes, gobernadores y diferentes líderes en el ámbito de la discapacidad en todo Estados Unidos e incluso en el mundo.

Y eso ha sido muy especial. Como ejemplo, un momento destacado del año pasado, cuando celebramos nuestro aniversario, la ciudad de Portland nos reconoció con una proclamación el día de nuestra fundación en febrero. También nuestro senador estadounidense aquí en Oregon nos entregó una bandera que ondeó en el Capitolio de los Estados Unidos, en honor a ese hito de los 20 años.

De alguna manera, hay muchos aspectos de este viaje que son difíciles de explicar de manera tangible, pero en resumen, el quid de la cuestion es aquellos cuyas vidas han sido tocadas.

Presentadora: Y Scott, como alguien que tiene mucha experiencia navegando por el sistema de atención médica ¿cómo se compara Shriners Children's?

Scott Hatley: Es difícil realmente describir cómo se compara Shriners, porque es único, y porque he construido muchas relaciones con otros proveedores de atención médica en otros sistemas, en el sistema de atención médica para adultos. Y, sin embargo, hay algo especial en ese período de tiempo, en el grupo de edad al que Shriners Children's atiende.

La gente que trabaja en esta institución está aquí porque realmente quiere marcar una diferencia. No es que otros sistemas no quieran hacer la diferencia... Es simplemente que ven la necesidad de las familias y el apoyo que estas familias necesitan. Y simplemente ponen manos a la obra. También la importancia de saber que, durante momentos formativos de la vida de uno, uno tiene un sistema de apoyo aquí, en muchos aspectos diferentes.

El proceso es diferente para cada paciente y cada paciente necesitará servicios distintos. Y, sin embargo, creo que la cuestión es saber que hay un lugar o un recurso dentro del edificio, que puede brindar apoyo de la manera que sea más necesaria para que la persona pueda seguir avanzando.

Presentadora: Y para terminar por el día de hoy, Scott, ¿qué consejo le daría los pacientes y sus familias que se enfrenten a una nueva afección o que recién hayan recibido un diagnóstico de afección ortopédica? Imagino que usted tiene una perspectiva bastante única, tanto como paciente como recurso o símbolo de esperanza. ¿Qué les diría a los padres y a los niños en estas situaciones?

Scott Hatley: Cuando uno piensa en que le diagnostiquen una enfermedad o en pasar por una enfermedad, es un momento aterrador. Quiero recordarles que no están solos y que tienen apoyo aquí que puede ayudarlos. Y además, que no es el final del camino. En realidad es sólo el comienzo.

Cuando me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, fue cuando yo había comenzado a mostrar señales de que algo no estaba del todo normal. Y entonces mis padres intentaron averiguar, “Bien, ¿qué, qué es esta condición? ¿Qué está pasando?”. Y eso tardó bastante tiempo.

El proceso de diagnóstico no era tan fácil como lo es ahora. Y entonces, en ese proceso, cuando por fin recibieron la noticia y, ya sabes, sintieron que sus vidas estaban destrozadas. No era lo que esperaban para su primogénito, que esa fuera su historia. Lo particular fue el consejo que nos dio el médico que me diagnosticó. Nos dio un consejo muy pertinente, que yo diría que cambió la trayectoria de mi vida.

Él les dijo a mis padres que por un período de tiempo iban a duelar la pérdida del niño sano, y a partir de ahí, iban a tener que pensarlo en ello como un juego de cartas, en el que les ha tocado una mano de cartas en particular. Puede que no les guste la mano que les tocó.

Y aún así, van a tener que jugar esta mano lo mejor que puedan. Que sigan avanzando. Y mis padres realmente se lo tomaron muy en serio. Ellos ya tenían esa actitud de “Oye, podemos hacer esto. Podemos resolverlo”. Y eso fue muy valioso y sentó las bases para el resto de mi vida.

Mis padres tenían altas expectativas de mí. Además, porque crecí en una comunidad, en las afueras de Portland, que era muy próspera. El beneficio de eso es que no se dudaba si alguien iba a ir a la universidad, sino más bien se preguntaban a qué universidad iba a ir. Y tener esta expectativa de mis padres y de la comunidad en la que vivía realmente me elevó a pensar, “Yo no me voy a quedar atrás. Voy a seguir avanzando”. Entonces, el consejo más importante que tengo es el siguiente: no dejes que un diagnóstico, ni un cambio en la trayectoria que tenías pensada para tu vida, te detenga, porque cuando alguien siente que se espera algo de él, siempre puede estar a la altura de las circunstancias, y esforzarse para lograr esas expectativas. Donde no se espera nada de uno, ya sabe, entonces no tiene tanta razón por la cual esforzarse. Y entonces ellos también estaban analizando este diagnóstico, como, yo podría no vivir más allá de mis veintes y ahora tengo 46 y soy parte, probablemente, del 1% de personas con mi afección que todavía están vivas a esta edad.

Lo más seguro es que ellos no podrían haber previsto que mi vida sería así. Lo mejor que tengo para decir, para animar a los demás, es que jueguen las cartas que les han tocado lo mejor que puedan y confíen en Shriners. Como en una de mis películas favoritas de Pixar, Buscando a Nemo... Tal vez algunos de ustedes en la audiencia hayan visto Buscando a Nemo... Hay una escena en la que Dory, el pez, dice, ya saben, “¿Qué hago cuando me enfrento a un desafío o una dificultad? Yo simplemente sigo nadando”. Sigan nadando. Así que ese es mi estímulo: eleven las expectativas, sigan nadando, sigan avanzando.

Presentadora: Dory siempre ha sido una fuente de sabiduría.

Scott Hatley: Absolutamente.

Presentadora: Bueno, qué historia tan maravillosa, Scott. Muchas gracias por acompañarnos y por todo su trabajo. Con esto concluye este episodio de Healing Heroes PDX, con el Hospital Shriners para Niños de Portland. Visite nuestro sitio web, shrinersportland.org, así como también incight.org. Eso es I-N-C-I-G-H-T.org. Si le ha resultado útil este podcast, compártalo en sus redes socialesy lo invitamos a explorar nuestra biblioteca completa de podcasts para más temas de su interés. Soy Caitlin Whyte y esto es Healing Heroes PDX. Muchas gracias por escucharnos.