Melanie Cole (anfitriona): Los Hospitales Shriners para Niños Portland brindan atención especializada para anomalías de la pared torácica de todos los grados. Su equipo de especialistas pediátricos experimentados utiliza un enfoque integral y colaborativo para el tratamiento, para garantizar la mejor atención posible para los niños con anomalías de la pared torácica. Bienvenido a Healing Heroes PDX, la serie de pódcasts de los especialistas de los Hospitales Shriners para Niños Portland. Soy Melanie Cole y hoy, para aprender más sobre esta afección y conocer mejor lo que pueden esperar los padres, nos acompaña Dee Dee Dolp. Es asistente de fisioterapeuta de guardia en el Hospital Shriners para Niños Portland y madre de un ex paciente de la pared torácica, Davis.
Dee Dee Estoy muy contento de que te unas a nosotros hoy. Siempre es tan refrescante e interesante escuchar la perspectiva de los padres con respecto al cuidado de sus hijos. ¿Puedes empezar contándonos tu historia? Cuéntenos un poco sobre su hijo y su diagnóstico y ¿cómo respondió al recibir ese diagnóstico?
Andrea (Dee Dee) Dolp, PT (Invitada): Hola, Melanie: Gracias por invitarme al programa. Estoy ansiosa por compartir mi experiencia positiva. Davis ahora es un niño de 13 años. Es divertido, atlético, inteligente, activo, ocupado, pero al ser humano, también tiene una imperfección en la pared torácica llamada síndrome de Polonia. Es una ausencia parcial de los músculos pectorales derechos y causa este tirón desigual en su esternón, que sobresale un poco hacia la izquierda.
A Davis realmente no le importa este diagnóstico. No se lo hizo difícil de ninguna manera. Ha sido un poco difícil para nosotros encontrar el equipo que nos queda y la ropa que nos quede bien. Y es preocupante para nosotros porque el corazón y los pulmones están ahí. Pero en cuanto a su manejo del diagnóstico, le resulta un poco difícil hacer flexiones, pero a quién realmente le gusta hacer flexiones de todos modos. Siempre ha convencido a sus entrenadores de que se pongan de pie y se vuelvan realmente buenos en eso.
Anfitriona: Qué gran perspectiva y actitud. Entonces, Dee Dee, antes de su diagnóstico, ¿había algún signo o síntoma que le hiciera creer que algo andaba mal? ¿Cuándo tomó la decisión de llevar a su hijo al Hospital Shriners para Niños de Portland para recibir atención?
Dee Dee: Bueno, realmente no notamos nada hasta que tenía unos cuatro años y había pasado por períodos de crecimiento acelerados. Cuando era bebé, era uno de esos niños que cuando lloraban, su pecho se expandía y contraía y expandía y contraía un poco más de lo que normalmente verías, pero no lloraba mucho, así que no pensamos nada. de ella. Pero alrededor de los cuatro años, terminó en un período de crecimiento acelerado y notamos en la piscina que parte de su pecho sobresalía aproximadamente media pulgada más que el otro lado. Y entonces estaba un poco preocupada por eso, solo porque como dije antes, el corazón y los pulmones están protegidos por ese pecho.
Y así, terminamos acogiéndolo y obteniendo una opinión de su pediatra. Ella le diagnosticó síndrome de Polonia y eso es básicamente un desequilibrio de la pared torácica. Como mencioné antes, hay poco o ningún músculo pectoral derecho. Y el lado izquierdo del esternón tira un poco más fuerte y estaba sacando ese esternón.
Entonces, su recomendación fue que se operara el esternón cuando tuviera unos 12 o 13 años. Bueno, eso no gustó mucho. Es muy activo y no pude imaginar la idea de abrir su pared torácica a una edad muy ocupada. Entonces, decidimos obtener una segunda opinión de Shriners. Como trabajaba allí, sabía que tenían grandes especialistas torácicos. Y así, el Dr. Zallen recomendó usar un dispositivo ortopédico para nivelar el esternón y evitar ese tirón en su adolescencia. Y obtuvimos una opinión más porque las opiniones eran muy diferentes y esa opinión era no hacer nada, pero eso es difícil para nosotros porque a él le gusta jugar al Lacrosse y tiene todos estos protectores de pecho y cosas que eran difíciles de encajar. Entonces decidimos ir al Hospital Shriners para Niños de Portland porque el Dr. Zallen tenía la opción más razonable para nuestra familia. Y lo que pensamos que era la mejor y más segura decisión para él.
Anfitriona: Bueno, entonces hablemos de ese tratamiento que fue delineado por el Hospital Shriners para Niños de Portland. Hemos escuchado mucho sobre la atención integral que ofrecen. Cuéntenos cómo se relaciona esto con su experiencia. ¿Cómo fue para ustedes?
Dee Dee: Bueno, el Dr. Zallen y Janell, su asistente de enfermería, fueron increíbles. Vieron a Davis durante muchos años antes de que llegara el momento de ponerse el corsé. Lo vieron a los seis, ocho y diez, y luego, como a los doce y medio, hicieron un programa de tratamiento muy completo, que era que iba a usar este aparato durante nueve meses, 23 horas al día. No lo usaría cuando se bañaba, nadaba o practicaba deportes, pero la mayor parte del tiempo lo debía usar. Pidieron el aparato allí mismo a través de los servicios de prótesis y ortesis pediátricos, que se encuentran en el campus del Hospital Shriners de Portland. Y entramos y nos reunimos con Todd en el lugar de prótesis ortopédicas pediátricas allí mismo en el campus.
Y Todd fue increíble. Ajustó el aparato ortopédico para que Davis se sintiera cómodo. No era una gran órtesis. Era una órtesis de pecho relativamente pequeño que iba de adelante hacia atrás. Los conectores estaban en el lateral y no era tan voluminoso como habíamos imaginado. Al principio le costó un poco acostumbrarse, pero Davis lo usó durante unos nueve meses alrededor de 23 horas al día.
Y ni siquiera podíamos decir que estaba debajo de la sudadera con capucha. Tenía una camisa de corte seco debajo y luego el tirante y luego una sudadera. Y realmente no podías darte cuenta. Pero lo que fue realmente bueno fue que notamos el cambio muy rápido. Aproximadamente tres o cuatro semanas después, nos dimos cuenta de que el esternón se estaba estabilizando y se sintió tan bien como mamá tener eso, ya sabes, volver a la normalidad para que supieras que el pecho protegería el corazón y los pulmones. Entonces, rompimos el corsé una vez y hablamos del tratamiento integral en el Hospital Shriners para Niños de Portland. Todd lo arregló de inmediato. Entramos, le dijimos que estaba roto y lo arregló en el lugar.
Entonces, fue bastante fácil de manejar para un adolescente y una madre. Y fue muy efectivo. Y aquí estamos aproximadamente un año después. No ha usado la órtesis durante unos siete meses, siempre lo usó por la noche durante un tiempo, pero no lo ha usado durante mucho tiempo y todavía está muy parejo.
Anfitriona: Guau. Qué experiencia. Entonces, además de ser padre de un paciente, también es un empleado de guardia en el Hospital Shriners para Niños Portland ¿Cómo se sintió estar del otro lado y presenciar el nivel de atención de primera mano?
Dee Dee: Como soy un empleada, obviamente me encanta ver al Hospital Shriners para Niños Portland a través de los ojos de una empleada. No pensé dos veces en la calidad de la atención porque es la calidad de la atención que siempre hemos brindado, pero me sorprendió sentir aún más compasión como madre de un paciente de lo que esperaba. No había pensado en cómo se sentiría estar al otro lado de la línea hasta que estuve allí, pero fue mejor atendido de lo que esperaba. Y entré con expectativas realmente altas. Así que siempre me ha impresionado su atención y he tenido la oportunidad de visitar la clínica de fracturas del Hospital Shriners para Niños Portland, su departamento de radiología. Y recientemente, incluso Davis tuvo un entablillado hecho por un ergoterapeuta después de un accidente con el palo de Pogo.
Pero en cada visita que voy al Hospital Shriners para Niños, han seguido ofreciendo atención de alta calidad. Me siento muy honrada de ser un empleada de ese hospital. Y mi otro hijo, que es un poco mayor, tuvo un diagnóstico similar sobre el desequilibrio de la pared torácica. Y lo llevé allí también. Decidimos no hacerle ningún tratamiento porque era un poco mayor y no era tan dramático, pero he tenido muchos amigos y muchos familiares que se han ido. Y la calidad de la atención es excepcional. Las personas realmente se preocupan por sus hijos y piensan en tratamientos lógicos y sostenibles que sean factibles para una familia.
Anfitriona: Bueno, entonces cuéntanos un poco cómo está Davis ahora, desde que comenzó su tratamiento hasta que lo completó. Explica las diferencias que notaste o las mejoras, y menciona el aspecto psicosocial de pasar por este tipo de tratamiento. ¿Cómo fue para él? ¿Cómo está ahora?
Dee Dee: Bueno, Davis tiene más confianza ahora. No le importaba antes, pero creo que prefiere tener un pecho más plano, obviamente en la piscina cuando eres un adolescente, eso es más divertido. Pero les mencioné que era difícil para mí encontrar el equipo que le quedara y protegiera su pecho cuando jugaba al Lacrosse, porque le encanta. Entonces, es realmente reconfortante para mí ahora que puede usar ropa normal y equipo de fitness normal y su pared torácica estará dramáticamente más uniforme. Ni siquiera se puede decir realmente que haya tenido un desequilibrio alguna vez. Realmente tiene una gran rotación de cuerpo cruzado. No cambió en absoluto el músculo pectoral, pero sí cambió la estructura. Y así, mientras bromeaba acerca de que Davis no podía hacer una lagartija, y ahora puede. No es la flexión más bonita, pero está bastante orgulloso de eso. Y sé que parece una pequeña cosa tener la pared torácica nivelada, pero para mí es enorme porque ya no tengo que preocuparme por la protección del corazón, los pulmones y la uniformidad. Y no es necesariamente un cambio de vida de cualquier manera. Podríamos haberlo dejado, pero es muy bueno saber que tiene una cobertura completa allí.
Anfitriona: Ciertamente es una tranquilidad para los padres. Dios, todos sabemos lo que se siente cuando sucede algo con nuestros hijos y puede ser tan aterrador y tienes una actitud tan grandiosa. Mientras terminamos, ¿qué les gustaría decirles a otros padres cuyos hijos tienen un diagnóstico similar? ¿Tiene algún consejo para ellos? Cuénteles algo que realmente le llame la atención sobre el Hospital Shriners para Niños Portland.
Dee Dee: Yo diría que, si bien se siente abrumador, pueden encontrar algo que funcione para ustedes y sus familias. No se detengan en una opinión, si no se sienten bien. Busquen otra opinión y no se preocupen por defender a su hijo. Creo que eso es muy importante. La atención en el Hospital Shriners para Niños Portland fue muy completa. Fue excepcional y muy simple. Como mamá, eso es bueno. Les recomiendo que le den una oportunidad. Tengo grandes expectativas, pero he enviado a muchos amigos allí. Algunos amigos fueron a sus clínicas e incluso le recomendé a otro amigo con gemelos por un dispositivo ortopédico de pecho. Y también estuve muy complacida con el Dr. Zallen y todo el personal. Entonces, si mi palabra significa algo, no los decepcionará.
Anfitriona: Muchas gracias, Dee Dee por acompañarnos hoy y por contarnos la historia de Davis y por lo que pasó tu familia. Gracias nuevamente, y pueden visitarnos en línea @portlandshrinershospital.org. O pueden llamar al Hospital Shriners para Niños Portland al 503-221-3422. Con esto concluye este episodio de Healing Heroes PDX con los Hospitales Shriners para Niños Portland. Recuerde suscribirse, calificar y revisar este pódcast y todos los demás pódcasts de los Hospitales Shriners para Niños Portland. Yo soy Melanie Cole.
