El Hospital Shriners para Niños de Boston destaca su atención para afecciones craneofaciales en este mes de julio, el Mes Nacional de Concientización y Prevención sobre Afecciones Craneofaciales y Labio Leporino.
En su estudio de las 20 semanas de embarazo, Andrew y Ellen supieron que su hija, Dottie, iba a nacer con labio leporino y quizás paladar hendido. Los médicos recomendaron una resonancia magnética fetal para obtener imágenes más detalladas y proporcionaron a la familia una lista de centros donde esta prueba se podía realizar. Ellen y Andrew llamaron a todos los lugares de la lista para poder hacer el procedimiento lo antes posible. Primero recibieron respuesta del Hospital General de Massachusetts, y Ellen se realizó la resonancia magnética allí. Mientras estaban en el Hospital General de Massachusetts, oyeron hablar del Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales, un programa conjunto en colaboración con el Hospital Shriners para Niños de Boston.
“Tras recibir los resultados de la resonancia magnética, nos reunimos con el resto del equipo de atención craneofacial, incluida la Dra. Ranganathan, y en verdad fue una decisión fácil llevar a Dottie al Hospital Shriners de Boston para que recibiera atención médica una vez que naciera”, dijo Ellen.
La Dra. Kavitha Ranganathan, MD, es cirujana plástica certificada y codirectora de equipo de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales. El programa de labio leporino, paladar hendido y afecciones craneofaciales del Hospital Shriners para Niños de Boston se encuentra verificado por la Asociación Estadounidense de Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales. En una sola cita, los pacientes tienen acceso a todos los especialistas que puedan necesitar a lo largo de su tratamiento. Esto incluye a nutricionistas, logopedas, ortodoncistas y cirujanos de cirugía oral y maxilofacial.
Dottie tuvo tres cirugías antes de cumplir un año. Dottie nació con labio leporino y paladar hendido pronunciados, es decir, con una distancia importante entre ambas secciones de la boca. Por este problema, la Dra. Ranganathan le realizó una cirugía de adhesión labial a las 12 semanas de edad, que permitió reducir el espacio. “A esa cirugía le siguió la reparación del labio leporino, 10 semanas después, y luego, la reparación del paladar”, contó Ellen.
La Dra. Ranganathan explicó que “la reparación del paladar se realiza en una sola operación, alrededor de los 12 meses de edad, para optimizar el crecimiento facial y permitir un óptimo desarrollo del habla”.
Dottie ya está plenamente recuperada de las primeras cirugías y volverá una vez al año para revisión durante los próximos cinco años. Después de ese plazo, la Dra. Ranganathan evaluará si es necesario realizar alguna cirugía adicional, incluyendo injertos óseos. En niños que nacen con labio leporino o paladar hendido puede ser buena idea realizar un injerto óseo, ya que les ayuda a fijar los dientes permanentes. “Los niños con fisuras gingivales requieren injerto óseo para favorecer un óptimo desarrollo dental. También ayuda a realzar la belleza y la funcionalidad de la sonrisa”, afirmó la Dra. Ranganathan.
Ellen y Andrew sintieron pleno apoyo mientras lidiaban con las emociones del diagnóstico de Dottie. Sandy Barrett, BSN, RN, CCM, enfermera gestora del cuidado, fue una particular fuente de apoyo. “Sandy se comportó genial. Le he enviado preguntas por correo electrónico y siempre responde con mucha rapidez. Cuando hemos necesitado explicaciones más detalladas, Sandy siempre ha estado ahí”, dijo Ellen.
Sandy explicó que el equipo de gestión del cuidado se pone en contacto con las familias incluso antes de la primera cita, y están siempre disponibles para responder a sus preguntas y explicarles qué pueden esperar. “También contribuimos con poner en contacto a la familia con otros miembros del equipo, a medida que el niño recorre las distintas etapas de la atención craneofacial” explicó.
Sepan que no están solos, tienen a todo un equipo con ustedes. Estábamos abrumados, pero ellos no.
Un recuerdo vívido que Ellen y Andrew tienen muy presente es la hospitalización de Dottie. “Se estaba recuperando bien de la cirugía, pero no tenía ganas de comer, y por eso fue internada. Estuvo en la unidad de hospitalización cinco días”, dijo Ellen.
El personal le acercó a Dottie dos batidos con helado en recipientes especiales que hacían más fácil tomarlos. Un batido era de fresa y el otro, de calabaza. Ellen y Andrew se rieron al recordar cómo Dottie señaló entre los dos batidos para indicar cuál quería. “Le encantaron ambos sabores y este método, como por arte de magia, despertó de nuevo su interés por la comida”, dijo Andrew.
Ahora que el diagnóstico de Dottie ya es cosa del pasado para Ellen y Andrew, han tenido tiempo para reflexionar sobre esos primeros meses de incertidumbre. “Nos generó mucho nerviosismo, sorpresa y miedo saber que Dottie nacería con labio leporino y paladar hendido. El Hospital Shriners para Niños de Boston nos explicó todo paso a paso”, dijo Ellen. Andrew acotó: “Sepan que no están solos, tienen a todo un equipo con ustedes. Estábamos abrumados, pero ellos no”.
Ellen y Andrew participan en el Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC) con Afecciónes Craneofaciales, que consideran un recurso muy valioso. “Las reuniones son un espacio específico para hablar sobre algunos de los problemas que uno está atravesando y a aprender de otras familias, lo cual es útil”, dijo Ellen.
“En el Consejo hemos conocido otras familias que tienen hijos de una edad similar a la de Dottie, y también resulta útil hablar con padres de niños mayores para comprender lo que podríamos experimentar más adelante. La experiencia de primera mano es mucho mejor que aprender de un libro de texto”, confesó Ellen.
Los padres de Dottie la describen como una niña feliz y risueña a la que le gusta lanzar besos. Ahora también le encanta comer. “A Dottie nunca le gustó mucho comer y ahora no hay manera de sacarla de la sillita”, dijo Ellen.
Al rememorar el primer año de su proceso de cirugía craneofacial, Andrew y Ellen se sienten llenos de gratitud. “Agradecemos todo lo que nos han guiado durante todo el proceso. El primer año fue difícil, pero lo superamos gracias al apoyo del equipo del Hospital Shriners para Niños de Boston”, dijo Andrew.
