Más fuerte que la enfermedad: La increíble victoria de Jani

Jani, de 46 años, ha vivido desde su infancia con huesos frágiles. Las fracturas formaron parte de su vida diaria durante muchos años.

Aun así, nunca dejó de creer que era posible superar los límites de la enfermedad.

Se trata de una expaciente del Hospital Shriners para Niños de Canadá que padece osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad de los huesos cristal, una afección genética rara que provoca huesos muy propensos a fracturas a menudo casi sin causa.

Hoy, su trayectoria ha dado un giro extraordinario.

Jani asistió a una cita con su nueva médica, la Dra. Marie-Eve Robinson, MD, CM, MSc, FRCPC, endocrinóloga pediátrica e investigadora clínica del Hospital Shriners para Niños de Canadá, en la que se realizó pruebas específicas que revelaron resultados muy alentadores: la densidad del hueso trabecular medida de su antebrazo está dentro del rango normal.

“A juzgar solo por este resultado, sin saber que Jani tiene osteogénesis imperfecta, jamás lo habría adivinado”, dijo la Dra. Robinson. “Pacientes como Jani, que fueron diagnosticados con osteogénesis imperfecta en los años 80, fueron de los primeros estudiados en el mundo, aquí en el Hospital Shriners para Niños de Canadá. Verla alcanzar este hito demuestra lo mucho que el hospital ha avanzado en sus descubrimientos en una sola generación”.

La noticia fue enorme para alguien que ha pasado gran parte de su vida con huesos frágiles y fracturas.

“Tenía los ojos llenos de lágrimas. “No podía ni hablar”, dijo Jani. “Para alguien que ha sufrido fracturas toda su vida, fue tan tranquilizador.”

La primera persona con la que compartió la noticia fue su pareja, Manon, antes de llamar a sus padres. “Quedaron muy sorprendidos y muy contentos por mí”, dijo Jani.

Una trayectoria marcada por la resiliencia

Durante la década de 1980, Jani fue paciente del Hospital Shriners para Niños de Canadá, y su caso fue seguido por los Dres. François Fassier, MD, M.Sc., FRCSC, jefe de personal emérito, y Francis Glorieux, MD, Ph.D., director de investigación emérito. En este período, creció haciendo frente a los desafíos diarios de la osteogénesis imperfecta.

A lo largo de los años, sufrió múltiples fracturas, una experiencia que relata en su autobiografía, 157 Fractures: A True Story (157 Fracturas: una historia real). A pesar de los obstáculos, nunca ha dejado que la afección la limite.

“Siempre quise demostrarme a mí misma que era más fuerte que mi enfermedad”.

El deporte como fuerza disparadora

Para Jani, la actividad física desempeñó un papel decisivo. Cuando era niña y vivía con osteogénesis imperfecta, hacer ejercicio era algo aterrador. “Nos decían que hiciéramos ejercicio, pero a veces acabábamos con fracturas por eso. Daba mucho miedo”.

En lugar de rendirse, optó por seguir adelante gradualmente, fortaleciendo su cuerpo poco a poco. Esa determinación la llevó a un desafío inesperado: las maratones.

En 2018, se inscribió en el maratón de Montreal. No había categoría para sillas de ruedas, pero ella decidió participar de todos modos.

“Me inscribí como corredora. Me sentí muy rebelde”, dijo entre risas.

Terminó la carrera en 4 horas, 12 minutos y 29 segundos, convirtiéndose en la primera maratonista en completar la maratón en silla de ruedas estándar, un logro que durante mucho tiempo pareció imposible.

Para Jani, eso fue solo el comienzo.

Desde entonces, ha completado 13 maratones en todo el mundo, y cada línea de llegada es una victoria. Ostenta dos récords mundiales Guinness por el maratón más rápido corrido en silla de ruedas no deportiva.

En marzo de 2025, en Barcelona, siguió superando límites: batió su propio récord con un tiempo de 4 horas, 1 minuto y 1 segundo.

Y su historia aún se está escribiendo. El próximo mes de mayo, en Chicago, Jani intentará batir otro récord mundial, esta vez en la media maratón, con la misma determinación que la ha llevado hasta aquí.