La tranquilidad que brinda la continuidad: Los padres de Wesley agradecen el enfoque del Hospital Shriners de Boston en la atención craneofacial de su hijo

En una ecografía de rutina a las 20 semanas de embarazo, Eileen y Andrew se enteraron de que su hijo Wesley nacería con labio leporino y paladar hendido.

Eileen recordó que la noticia fue totalmente inesperada, porque habían realizado una prueba de detección genética prenatal estándar, y esta no había identificado la afección craneofacial.

Eileen y Andrew consultaron con un asesor genético, que los remitió al Hospital Shriners para Niños de Boston.

Wesley celebró su primer cumpleaños a finales de diciembre y está progresando muy bien tras la reparación de labio y paladar. Su caso será monitoreado durante toda su infancia por la Dra. Kavitha Ranganathan, MD, codirectora del Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales del Hospital Shriners para Niños de Boston, un programa de colaboración con Mass General Brigham for Children. “La atención al detalle de la Dra. Ranganathan durante las cirugías es increíble”, dijo Eileen. “Es una de las personas más cálidas y cariñosas que he conocido en el ámbito de la salud. Estamos muy agradecidos por su experiencia y su trato con los pacientes”.

Wesley se ha realizado dos cirugías en el Hospital Shriners para Niños de Boston: una para corregir el labio leporino y otra, a los seis meses, para el paladar hendido. La Dra. Ranganathan explicó por qué es importante realizar primero la cirugía de labio leporino. “Cuando cerramos el labio, se estrecha un poco la hendidura del paladar. También nos abocamos el paladar hendido después de la cirugía de labio porque queremos que el maxilar superior crezca lo máximo posible, sin perder la oportunidad antes de que el niño empiece a desarrollar el habla. Se repara el paladar antes de eso”, explicó.

Wesley ahora regresa periódicamente para citas de seguimiento, en parte para evaluar cómo se están desarrollando sus dientes. La Dra. Ranganathan prevé realizar la próxima cirugía cuando Wesley tenga entre 7 y 9 años, y estima que otras intervenciones quirúrgicas que se hagan en el futuro pueden incluir injerto óseo y rinoplastia.

Señaló que esas cirugías específicas se programan después de todas las reparaciones iniciales, para que el rostro del niño tenga tiempo de desarrollarse. “Para la cirugía de injerto óseo, buscamos que el rostro del niño esté en la etapa en la que le están saliendo los dientes permanentes. Para la rinoplastia, lo ideal es que el rostro ya haya terminado de crecer, de modo que las reconstrucciones que puedan ser necesariasen la nariz tendrán un resultado más permanente al llegar a la edad adulta”, explicó.

“El compromiso de la Dra. Ranganathan con sus pacientes ha hecho que este proceso sea muy positivo, y nos ha ayudado a superar varios momentos difíciles como padres. El hecho de que vaya a acompañar a Wesley hasta su decimoctavo cumpleaños es algo muy especial”, compartió Eileen.

Eileen y Andrew son flamantes miembros del Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC, por sus siglas en inglés) de Afecciones Craneofaciales, a cargo de la enfermera gestora del cuidado Sandy Barrett, BSN, RN, CCM. Sandy fue uno de los primeros puntos de contacto de la familia en el Hospital Shriners para Niños de Boston, y se ha mantenido como presencia constante a lo largo de todo su proceso.

“Conectar con otros padres de niños con diagnóstico de fisura palatina ha sido valiosísimo. También ha quedado muy claro que al Hospital Shriners para Niños le importa la experiencia de los pacientes y sus familias en el hospital, y algunos de los comentarios que hemos hecho ya se han implementado y se han investigado para su futura implementación”, dijo Eileen.

Sandy explicó que el PFAC del Hospital Shriners para Niños de Boston solía atraer a más pacientes y familias de quemaduras y tratamiento reconstructivo. En los últimos años, cada vez más pacientes acuden al hospital para recibir atención por afecciones craneofaciales. “La creación de un PFAC independiente de afecciones craneofaciales surgió a raíz de las peticiones de las familias. En nuestra última reunión, uno de los padres habló sobre los protectores bucales, y otra madre, que tiene un hijo mayor, compartió con ellos la experiencia de su familia. Esta es una forma de brindar apoyo y educación a nuestras familias con afecciones craneofaciales que se encuentran en diferentes fases de atención, y darles la oportunidad de conectarse entre sí”, dijo.

Hoy, más de un año después de haberse enterado de que su hijo nacería con labio leporino y paladar hendido, Eileen y Andrew pueden ofrecer una perspectiva valiosa a otros padres que están asimilando un diagnóstico de estas afecciones. “Recibir este diagnóstico es abrumador al principio”, dijo Eileen. “Animo a los padres a que se tengan paciencia y se tomen el tiempo necesario para 'sentir las emociones' juntos.” Mientras asimilábamos esta noticia, vivimos muchísimos momentos difíciles”.

Eileen describe a Wesley como un bebé feliz, que “siempre está activo, explorando y jugando con todo lo que puede tocar (¡y llevarse a la boca!)”. Desde su corrección de paladar hendido, Wesley ha podido probar una variedad de nuevos alimentos sólidos y le encanta experimentar con diferentes sabores y texturas.

También le encanta perseguir a su hermana mayor, Ellie, de 3 años, y está empeñado en hacer todo lo que ella hace. Eileen comentó que Wesley y Ellie “participan en un grupo de juego una vez a la semana y a él le fascina ver moverse y jugar a otros niños. Su sentido del humor está desarrollándose, ¡le encanta reír!”.

“Poner la atención de Wesley en manos de Shriners Children's fue la mejor decisión”. “Es una bendición saber recibirá que todos los tratamientos en un solo lugar hasta que sea adulto”, dijo Eileen. “A medida que crezca y pueda empezar a tomar algunas decisiones médicas por sí mismo, sé que los médicos y el personal le ayudarán a resolver sus dudas, tal como lo hacen con nosotros”.