Recuerda con mucha claridad ese momento: las imágenes de la ecografía mostraban con precisión la afección de su hijo. Si bien se sintió nerviosa al recibir la noticia, estaba decidida a aprender todo lo posible sobre qué esperar una vez que naciera Jayden.
Brenda vivía con mucha incertidumbre la experiencia de ser madre primeriza de un bebé con labio leporino y paladar hendido. Cuando se puso en contacto con el Hospital Shriners para Niños de Boston, sintió que parte de esa incertidumbre se disipaba. “Estaba pasando un momento muy difícil porque no sabía cómo ayudar a mi hijo. Shriners Children’s fue una bendición para mí. Me explicaron cada cirugía y cada procedimiento. También me ayudaron con todos los especialistas que Jayden iba a necesitar”, dijo.
Un niño que nace con labio leporino y paladar hendido tiene aberturas en ambas áreas de la boca que pueden causar dificultades en la alimentación y otros problemas. El Centro de Labio Leporino, Paladar Hendido y Afecciones Craneofaciales del Hospital Shriners para Niños de Boston, un programa colaborativo con Mass General Brigham for Children, brinda apoyo a niños y familias en todas las etapas del diagnóstico. Un equipo interdisciplinario de cirujanos orales, ortodoncistas, logopedas, dietistas y otros especialistas clínicos está disponible para integrarse al plan de atención del niño, según sus necesidades particulares. El Dr. Zachary Peacock, MD, codirector del centro, explicó la importancia de este enfoque y destacó que el equipo “puede ocuparse de la salud y el bienestar general, más allá de la restauración quirúrgica de la función y la estética del rostro en niños con hendiduras faciales”.
Jayden ha sido paciente del Hospital Shriners para Niños de Boston desde que tenía pocos meses de vida. “Desde la primera cita de Jayden en el Hospital Shriners para Niños de Boston, todos nos han apoyado”, dijo Brenda. “Shriners Children’s es nuestro hospital favorito. El apoyo y la atención que recibimos allí son increíbles”.
Jayden ha sido paciente del Dr. Peacock desde que era bebé. Describió el curso del tratamiento de Jayden como “típico” para un niño con su diagnóstico. “Jayden se sometió a una reparación del labio leporino cuando era bebé y luego a una reparación del paladar cerca de su primer cumpleaños. Después, se corrigieron las hendiduras residuales en la mandíbula superior, entre los dientes, utilizando hueso de la cadera derecha. Estos procedimientos se planifican en ese orden y en esos tiempos para garantizar el funcionamiento adecuado y, al mismo tiempo, minimizar cualquier efecto negativo en el crecimiento de la mandíbula”, explicó.
Shriners Children’s fue una bendición para mí. Me explicaron cada cirugía y procedimiento; me ayudaron con todos los especialistas que Jayden iba a necesitar.
A medida que Jayden va creciendo, regresa cada año para las citas con su equipo de atención, y el enfoque de su tratamiento se ha desplazado hacia la atención de ortodoncia, con el uso de aparatos para mejorar la alineación de los dientes. Brenda prevé que Jayden necesitará una cirugía de mandíbula dentro de unos años, lo que le permitirá mejorar aún más la funcionalidad de los dientes y corregirle la mordida.
El Dr. Peacock explicó por qué esta cirugía es un componente importante del plan de atención integral de Jayden. “En muchos niños con hendiduras faciales, la mandíbula superior crece menos que la inferior y se produce una mordida invertida. Esto se observa con frecuencia en niños con hendiduras bilaterales”, dijo el Dr. Peacock. “Mover la mandíbula superior hacia adelante puede mejorar la capacidad de morder y masticar, además de aportar más armonía al perfil y a las proporciones faciales”.
La administradora de atención Sandy Barrett ha estado trabajando con Jayden durante años y se ha ganado un lugar especial en su familia. “Cada vez que tengo preguntas o necesito ayuda con algo, le envío un correo electrónico, y ella siempre responde”, dijo Brenda. Recuerda lo difícil que fue atravesar las cirugías de Jayden y dijo que Sandy siempre fue un apoyo en quien podía confiar. “Sandy siempre se aseguró de que tuviera a alguien con quien hablar cuando tenía preguntas o necesitaba contención. ¡Ella me acompañó en todo! En cada cirugía que tuvo Jayden, Sandy estuvo allí para darnos consejos y apoyarnos, tanto a mí como a mi familia”. El Dr. Peacock también ha sido un gran sostén para la familia. "Es realmente maravilloso", dijo Brenda.
A lo largo de más de una década de atención, Brenda señala que ella y Jayden han creado recuerdos muy especiales en el Hospital Shriners para Niños de Boston. Una de las cirugías de Jayden fue cerca de Navidad, y la familia recibió una visita especial de Papá Noel, quien llegó con regalos. "Recuerdo que me sentí muy feliz y agradecida de que Jayden pudiera vivir esa experiencia", dijo Brenda.
Jayden, que ahora tiene 14 años y está en su primer año de secundaria, tiene como materia favorita las matemáticas. Le encanta el fútbol y disfruta leer, jugar videojuegos y pasar tiempo con sus amigos.
Al recordar su experiencia en el Hospital Shriners para Niños de Boston, Brenda señala: "Yo era muy joven cuando Jayden nació y necesitó cirugías, y la forma en que todos me apoyaron y estuvieron a mi lado fue realmente especial".
Brenda sostiene a Jayden cuando era bebé.
