Nunca rendirse: Cómo esta niña de 12 años con artrogriposis encontró su determinación

Para la mayoría de los niños, logros como caminar o escribir por primera vez llegan de manera natural. Sin embargo, para Evelyn, de 12 años, estos logros han sido victorias extraordinarias.

A las 6 semanas de vida, Evelyn recibió el diagnóstico de artrogriposis múltiple congénita (AMC) con amioplasia y anomalías cromosómicas.

Los bebés con amioplasia tienen un tejido fibroso denso y grasa donde deberían tener músculo. Esto provoca una pérdida del desarrollo muscular, una amplitud de movimiento deficiente, y malformaciones en la mayoría de las articulaciones. En el caso de Evelyn, esta afección significó que tenía los brazos y piernas rectos y rígidos.

Evelyn y su familia viven en Springfield, Missouri, donde hay limitado acceso a atención especializada para la AMC. Evelyn comenzó el tratamiento en otro centro médico, pero entonces, sus padres también descubrieron que su seguro médico con franquicia elevada también era un problema. Incluso los cuidados más básicos para su afección, como el costo de una ortesis, eran difíciles de afrontar.

Su padre, Richard, comenzó a trabajar de noche y los fines de semana para cubrir sus gastos médicos, pero nunca fue suficiente. Entonces, un compañero de trabajo le mencionó el Hospital Shriners para Niños. Evelyn tenía solo dos años cuando pusieron pie por primera vez en el Hospital Shriners para Niños de St. Louis, y todo cambió. “Nos estábamos ahogado en facturas médicas y Shriners hizo un trabajo maravilloso para ayudarnos a mantenernos a flote”, dijo Richard.

Los padres de Evelyn finalmente pudieron concentrarse en la salud de la niña, en lugar de en la presión financiera de su cuidado. Todo gracias al compromiso de Shriners Children's de no permitir que la situación económica de una familia, o su seguro médico, sean un problema, y que el niño tenga acceso siempre a la mejor atención.

En la actualidad, Evelyn se atiende con los doctores Perry Schoenecker, MD, Lindley Wall, MD y Charles Goldfarb, MD, especialistas en afecciones ortopédicas pediátricas complejas.

“Te ayudan a ser la mejor versión de ti mismo”, dijo Evelyn con una sonrisa.

Desde su arribo a Shriners Children's, Evelyn se ha sometido a seis cirugías para mejorar la movilidad de los brazos y las piernas. Cada procedimiento fue planeado con meticulosidad, para maximizar su independencia y apoyar su crecimiento.

“Para un padre, que el médico sea honesto con uno ayuda mucho a decidir si esta cirugía es algo por lo que quiera hacer pasar a mi hija”, dijo Richard. “Esa honestidad, combinada con la compasión, marcó la diferencia”.

Gracias a su equipo de atención y a su determinación imparable, Evelyn está prosperando de una manera que sus padres nunca creyeron posible. “Es una niña nueva”, dijo Richard. “Nunca hubiéramos imaginado que ella llegaría tan lejos”.

Evelyn es miembro activo de su tropa de los Cub Scouts, animadora en su escuela primaria y tiene grandes sueños de convertirse en actriz. También se ha adaptado a los desafíos con su propia creatividad.

“Tiene que usar ambas manos para escribir, pero sus profesores están sorprendidos por su escritura”, dijo Richard. “Tiene mejor letra que la mayoría de los niños de su escuela”.

El siguiente punto en su lista de objetivos: aprender a andar en bicicleta. Andar en bici puede ser más difícil sin la capacidad de extender los brazos para mantener el equilibrio, pero la determinación y adaptabilidad de Evelyn no dejan lugar a dudas de que está a la altura del desafío.

En cada obstáculo, Evelyn ha demostrado el poder de la perseverancia. Su historia es una prueba de que con la atención y el apoyo adecuados, los niños pueden lograr cosas increíbles.

¿Su consejo para otros niños con problemas de salud? “Nunca te rindas.”