Meet Our New International Patient Ambassador, Brandon

Brandon, 15, is a high school student who lives in South Carolina with his parents, Kathleen and Brian, older brother Brady and younger brother Benson.

When Brandon was 6 years old, he went from playing his final baseball game of the season to fighting for his life. What started as a simple runny nose and headache quickly became devastating when Brandon woke one morning, attempted to step out of bed and collapsed – the right side of his body suddenly paralyzed.

Brandon was diagnosed with acute flaccid myelitis (AFM), a rare, polio-like illness that affects the gray matter of the spinal cord, leading to sudden muscle weakness and paralysis. The condition impacts about 100 people in the U.S. each year and is often linked to viral infections, the most common being enterovirus D-68, which was found in Brandon’s case. While thousands may contract this virus and experience only mild cold-like symptoms, in rare instances, like Brandon’s, it can result in serious neurological complications.

“I remember holding him that morning,” said Kathleen. “I was terrified and prayed that God wouldn’t take him.” After intensive treatment at a hospital in Greenville, South Carolina, and rehabilitation in Atlanta, Georgia, a family friend who was a Shriner suggested they have a consultation at Shriners Children’s Greenville.

At Shriners Children’s Greenville, Brandon began daily physical and occupational therapy, while the hospital’s Pediatric Orthotic and Prosthetic Services (POPS) team created innovative braces to support his recovery. As part of the collaborative care offered across the system, Brandon also received treatments at Shriners Children’s Philadelphia under the care of a pediatric hand specialist known for innovative treatments with AFM. Surgeons performed two critical procedures: a nerve transfer for his paralyzed right arm and later, a surgery to stabilize his shoulder. With these surgical innovations, Brandon has achieved more function than thought possible – making him more independent.

I’m grateful for the opportunity to show others that with the right support and determination, you can overcome anything.
Brandon, Shriners Children's International Patient Ambassador

His journey from that frightening morning in 2016 to becoming an International Patient Ambassador exemplifies the power of resilience. While he continues to manage the effects of AFM, including scoliosis, Brandon approaches each day with the same spirit he showed during his early recovery when he told his mother, “I can’t be your ‘cuddle bug’ anymore, Mom. I have to have my fighter’s spirit to get through this.”

Brandon continues to visit Shriners Children’s Philadelphia for checkups. He is a regular at Shriners Children’s Greenville for his orthopedic care and POPS bracing, as well as physical therapy and occupational therapy.

Brandon’s spirit has never wavered. He served as his class president, runs a woodworking business at the local farmer’s market and stays active with his brothers, despite ongoing challenges from his condition. “AFM changed everything about my life,” Brandon said, “but Shriners Children’s showed me that different doesn’t mean impossible.”

Brandon wants to attend college someday for a career in business management, “although I’m not sure what type yet,” he said. “I’d like to stay in Greenville, South Carolina, but I’ve been to some beautiful places I’d consider moving to.”

Honored to be selected as an International Patient Ambassador, Brandon wants to share his story to inspire others. “The care that Shriners Children’s has provided has changed not just my life, but my whole family’s lives,” he said.

Esperanza incansable: La historia de Brandon

A Brandon le diagnosticaron mielitis flácida aguda, una enfermedad rara, similar a la polio, que afecta la materia gris de la médula espinal y provoca debilidad muscular repentina y parálisis. Su trayectoria, desde aquella aterradora mañana de 2016 hasta convertirse en Embajador Internacional de Pacientes, ejemplifica el poder de la resiliencia.
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[Logotipo de Shriners Children's]

[Brandon, Embajador Internacional de Pacientes]

Ser valiente no solo se define como un hombre enfrentándose a otros 100, sino en hacer lo correcto incluso cuando nadie está mirando, en no tener miedo de hacer lo que sabes que es correcto y en ser capaz de compartir nuestra fe.

[Kathleen, la madre de Brandon]

Brandon era un niño sano y activo de 6 años, acababa de terminar de jugar su último partido de béisbol de la temporada, y habíamos notado que tenía mocos, así que tal vez se estaba resfriando.

El martes, su maestra nos mencionó que había tenido un dolor de cabeza muy fuerte, el miércoles se despertó con fiebre. Por supuesto, se quedó en casa ese día. El jueves, las cosas empeoraron, se podía notar que no se sentía bien.

El sábado por la mañana, Brandon se despertó y yo estaba abajo, escuchamos un golpe fuerte.

[Brian, el padre de Brandon]

Corrí a su habitación y me dijo que no podía mover su brazo y que no podía mover su pierna. Lo cargué en mis brazos.

En ese momento, recuerdo que lo llevamos a la sala de emergencia y contamos todo lo que estaba pasando, y nos sentimos completamente impotentes.

[Kathleen]

Solo recuerdo estar preocupada de que no lo lograra o algo así, solo rezando para que Dios lo dejara aquí con nosotros.

[Dan A. Zlotolow, M.D., cirujano ortopédico pediátrico del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia]

Tiene mielitis flácida aguda o MFA y básicamente es la nueva polio. Fue en 2014 cuando la MFA realmente hizo su debut, Brandon fue el segundo año de mielitis flácida aguda que vimos en los EE. UU.

[Keith K. Gettys MD, cirujano ortopédico pediátrico en Shriners Children's Greenville]

La mielitis flácida aguda causa cierta debilidad y pérdida de la función de algunos nervios, afectó principalmente sus extremidades inferiores y uno de sus brazos, ha recibido mucho tratamiento en varios centros de Shriners y mucha terapia.

[HOSPITAL INFANTIL SHRINERS]

[Brandon]

Estábamos buscando una terapia diaria y frecuente que fuera buena, sólida y útil, encontramos Shriners. Fuimos de visita para ver si podían hacer algo y era exactamente lo que necesitaba.

[Kathleen]

Comenzó a ir casi todos los días a fisioterapia y a terapia ocupacional. Hicieron un gran trabajo con las cosas que tenía que hacer, además, luego lo recompensaban con otras cosas.

[Brandon]

Lo más difícil que he hecho fue aprender a caminar de nuevo, no solo físicamente, sino también mentalmente. Una de las cosas más difíciles y gratificantes, fue entender que puedo ser normal, y puedo tener una oportunidad de vida como todos los demás, y no tener que estar confinado a una silla de ruedas.

Siendo un niño de seis años, fue realmente increíble ser capaz de... hacer algo tan simple y común como caminar.

[Brian]

Uno de los terapeutas ocupacionales nos comentó sobre algunas de las nuevas innovaciones que el Dr. Z y el Dr. Kozin estaban realizando en Shriners Filadelfia.

[Kathleen]

Básicamente un procedimiento de transferencia de nervios, toman nervios que están funcionando y los reconectan a los músculos que no lo están.

[Brian]

Cuando la cirugía terminó, esa primera vez cuando vieron el nervio en su brazo activarse, lo recuerdo con mucha emoción, Kathleen llamándome al trabajo diciendo que vieron una señal.

[Brandon]

Antes de la cirugía, no tenía ninguna función en mi brazo y no podía hacer nada con él, ahora puedo hacer un curl de bíceps y puedo funcionar y comer casi con normalidad.

[Dan A. Zlotolow, M.D.]

Creo que Brandon es bastante especial, es un niño muy fuerte, muy compasivo y muy maduro para su edad.

Creo que Shriners ocupa un lugar muy especial en el sistema médico, ya que podemos hacer cosas que otros hospitales no pueden. No creo que sea una coincidencia que nos hayamos convertido en un centro especializado en mielitis flácida aguda en el mundo.

Esto demuestra que si tienes los recursos adecuados, puedes abordar dificultades muy grandes que otras personas no pueden abordar.

[Brandon]

La diferencia entre Shriners y una instalación médica común y corriente es la sensación de hogar que obtienes. No he estado en otro lugar donde me sienta como me siento en Shriners, todos te conocen, todos están haciendo lo mejor para que obtengas lo que necesites y esa es una de las mejores sensaciones.

[Kathleen]

Creo que más allá del componente médico inicial, creo que hubo tanta atención al detalle de cómo lo cuidamos como a un todo, no solo lo que estaba mal con sus piernas. Ha sido una gran bendición para nuestra familia.

[Kathleen]

Cuando pienso en el futuro de Brandon, claramente me emociono, solo pienso que cualquier cosa es posible para él, es muy determinado y motivado y simplemente tan feliz.

[Brandon]

Volver como embajador internacional de pacientes significa mucho para mí por todo lo que se ha hecho por mí, no podría usar mi brazo derecho, no podría caminar si no fuera por Shriners, estoy tan agradecido por eso, y quiero poder brindar esa oportunidad a cada niño que la necesite.

Brandon Exemplifies Hope

Brandon has always kept a positive spirit throughout his recovery process and stays motivated to help others.

Brandon holds the National Wheelchair Basketball Association Prep Division championship trophy while in his wheelchair.

Brandon sits with his back against a wall while wearing his leg brace.

Brandon strikes a pose with a staff member of Shriners Children's Greenville.

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