Conozca a nuestro nuevo paciente embajador internacional, Brandon

Brandon, de 15 años, es un estudiante de secundaria que vive en Carolina del Sur con sus padres, Kathleen y Brian, su hermano mayor Brady y su hermano menor Benson.

A los 6 años, Brandon pasó de jugar el último partido de béisbol de la temporada a luchar por su vida. Comenzó como un simple goteo nasal y dolor de cabeza, y rápidamente alcanzó dimensiones devastadoras cuando Brandon se despertó una mañana, intentó levantarse de la cama y se desplomó: el lado derecho de su cuerpo quedó paralizado de un momento a otro.

A Brandon le diagnosticaron mielitis flácida aguda (MFA), una enfermedad rara, similar a la poliomielitis, que afecta la materia gris de la médula espinal y provoca debilidad muscular y parálisis repentinas. La enfermedad afecta a unas 100 personas en EE. UU. cada año. Por lo general, está relacionada con infecciones virales, siendo la más común el enterovirus D-68, que se encontró en el caso de Brandon. Aunque miles de personas pueden contraer este virus y experimentar sólo síntomas leves, parecidos a un resfriado, existen casos poco frecuentes, como el de Brandon, en que lleva a complicaciones neurológicas graves.

“Recuerdo haberlo sostenido en mis brazos esa mañana”, dijo Kathleen. “Tenía mucho miedo y rezaba para que Dios no se lo llevara”. Después de un tratamiento intensivo en un hospital de Greenville y rehabilitación en Atlanta, Georgina; un amigo de la familia que era Shriner les recomendó consultar en el Hospital Shriners para Niños de Greenville.

Allí, Brandon comenzó a recibir fisioterapia y ergoterapia todos los días, mientras que el departamento de Servicios Ortopédicos y Protésicos Pediátricos (POPS) creó aparatos ortopédicos innovadores para acompañar su recuperación. Como parte de la atención colaborativa ofrecida en todo el sistema, Brandon también recibió tratamientos en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia con un especialista pediátrico en mano conocido por realizar tratamientos innovadores para la MFA. Los cirujanos le realizaron dos procedimientos críticos: una transferencia de nervio al brazo derecho paralizado, y luego, una cirugía para estabilizar el hombro. Con estas innovaciones quirúrgicas, Brandon ha logrado una mayor funcionalidad de la que creía posible, lo que lo hace más independiente.

Estoy agradecido por la oportunidad de demostrar que, con el apoyo necesario y determinación, se puede superar cualquier cosa.
Brandon, paciente embajador internacional de Shriners Children's

Su trayectoria desde aquella terrible mañana de 2016 hasta su nombramiento como paciente embajador internacional ilustra la importancia de la resiliencia. Si bien sigue manejando los los efectos de la MFA, entre ellos, la escoliosis, Brandon enfrenta cada día con el mismo espíritu que mostró durante su temprana recuperación, el día que le dijo a su madre “Ya no puedo ser tu bebito, mamá. Voy a tener que ser un luchador para superar esto”.

Brandon continúa realizándose chequeos en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia. Asiste regularmente al Hospital Shriners para Niños de Greenville donde recibe atención ortopédica y dispositivos ortopédicos de POPS, así como fisioterapia y ergoterapia.

El espíritu de Brandon nunca ha vacilado. Fue presidente de su clase, dirige un negocio de carpintería en el mercado de agricultores local y se mantiene activo con sus hermanos, a pesar de los desafíos constantes que implica su afección. “La MFA cambió todo en mi vida”, dijo Brandon, “pero Shriners Children's me mostró que diferente no significa imposible”.

Brandon quiere asistir a la universidad algún día para estudiar administración de empresas, “aunque todavía no estoy seguro de qué carrera exactamente”, dijo. “Me gustaría quedarme en Greenville, Carolina del Sur, pero conocí algunos lugares hermosos a los que consideraría mudarme”.

Brandon se siente honrado de haber sido seleccionado como Paciente Embajador Internacional y quiere compartir su historia para inspirar a otros. “La atención que me ha brindado Shriners Children's ha cambiado no sólo mi vida, sino la vida de toda mi familia”, afirmó.

Esperanza implacable: La historia de Brandon

A Brandon le diagnosticaron mielitis flácida aguda, una enfermedad rara, similar a la poliomielitis, que afecta la materia gris de la médula espinal y provoca debilidad muscular y parálisis repentinas. Su trayectoria desde aquella terrible mañana de 2016 hasta su nombramiento como paciente embajador internacional ilustra la importancia de la resiliencia.
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[Logotipo de Shriners Children's]

[Brandon, paciente embajador internacional]:

Ser valiente no es solo la definición clásica de un hombre que se enfrenta a 100, sino que también es hacer lo correcto incluso cuando nadie te ve, no tener miedo de hacer lo que uno sabe que es correcto, y ser capaz de compartir tu fe.

[Kathleen, mamá de Brandon]:

Brandon era un niño de seis años sano y activo. De hecho, acababa de terminar de jugar el último partido de béisbol de la temporada, y habíamos notado que tenía un poco de goteo en la nariz, pensamos que estaba empezando un resfriado.

El martes, su maestra comentó que había tenido un fuerte dolor de cabeza. El miércoles se despertó con fiebre, así que, por supuesto, ese día no fue a la escuela. El jueves, la cosa estaba empeorando. Se notaba que no se estaba sintiendo muy bien.

El sábado por la mañana, Brandon se despertó. Yo estaba abajo. Oímos un fuerte golpe.

[Brian, padre de Brandon]:

Corrí a su habitación y me dijo que no podía mover el brazo ni la pierna. Lo levanté. En ese momento, lo llevamos a la sala de emergencias. Recuerdo haber contado lo que le estaba pasando, y haber sentido una sensación de impotencia total.

[Kathleen]

Sólo recuerdo que me preocupaba que no sobreviviera. Orábamos para que Dios lo deje seguir aquí con nosotros.

[Dr. Dan A. Zlotolow, MD, cirujano pediátrico, Hospital Shriners para Niños de Filadelfia]:

Lo que tiene es mielitis flácida aguda, le decimos MFA. Es básicamente la nueva poliomielitis. Fue en 2014 cuando la MFA realmente apareció. El año en que vimos el caso de Brandon fue el segundo año en que vimos casos de MFA en los EE. UU.

[Dr. Keith Gettys, MD, cirujano pediátrico, Hospital Shriners para Niños de Greenville]:

La mielitis flácida aguda puede causar debilidad y hacer que algunos nervios dejen de funcionar. Afectó principalmente las extremidades inferiores y un brazo, y recibió muchos tratamientos para eso, en varias instancias, mucha terapia.

[Brandon]:

Buscábamos una terapia que fuera todos los días, ambulatoria, sólida y que diera resultado. Encontramos Shriners. Fuimos a visitarlos para ver si podían darme una mano. Era justo lo que necesitaba.

[Kathleen]

Empezó a ir a terapia allí prácticamente todos los días, a fisioterapia y ergoterapia. Hicieron un gran trabajo, ya que ponían metas de ciertas cosas que se esperaba que lograra, pero luego lo recompensaban con algo más.

[Brandon]:

Lo más difícil que he hecho en mi vida fue aprender a caminar de nuevo, no sólo físicamente, sino también mentalmente. Fue una de las cosas más difíciles y gratificantes que hice. Darme cuenta de que puedo ser normal, que puedo vivir una vida como todo el mundo y no voy a tener que estar confinado a una silla de ruedas. Para un niño de seis años, fue algo realmente importante poder hacer algo tan simple como caminar.

[Brian]:

Uno de los ergoterapeutas nos contó algunos de los nuevos avances que el Dr. Z y el Dr. Kozin estaban realizando en Shriners en Filadelfia.

[Kathleen]

Básicamente un procedimiento de transferencia de nervios. Se extraen nervios que funcionan y los reconectan a músculos que no funcionan.

[Brian]:

Después de que terminó la cirugía, la primera cómo se activaba un poquito el nervio del brazo, recuerdo mucha emoción. Kathleen me llamó al trabajo para decirme que habían visto el nervio activarse.

[Brandon]:

Antes de la cirugía, no podía mover el brazo. Ahora puedo hacer una flexión de bíceps, puedo mover el brazo y comer casi con normalidad.

[Dr. Dan A. Zlotolow]:

Brandon, creo yo, es un niño muy especial. Es un niño muy fuerte, con un gran corazón y muy maduro para su edad. Creo que Shriners ocupa un lugar muy especial en el sistema médico, ya que podemos hacer cosas que otros hospitales no pueden. No creo que sea casualidad que seamos el epicentro mundial de tratamiento de la mielitis flácida aguda.

Demuestra que, con los recursos adecuados, se pueden afrontar problemas realmente difíciles que otros no pueden resolver.

[Brandon]:

La diferencia entre Shriners y un centro médico normal y corriente es que se siente como un hogar. Nunca he estado en ningún lugar donde me sienta como en Shriners. Todo el mundo te conoce. Todos están haciendo lo mejor que pueden para asegurarse de que cada uno reciba lo que necesita, y esa es una de las mejores sensaciones.

[Kathleen]

Creo que, incluso más allá del componente médico, se prestó mucha atención a los detalles y se lo ha atendido como persona integral, no solo al problema físico de la pierna. Ha sido una bendición enorme, enorme, para la familia.

Cuando pienso en el futuro de Brandon, claramente se me saltan las lágrimas. Es que pienso que todo es posible para él. Él es muy decidido y motivado y muy feliz.

[Brandon]:

Para mí significa mucho poder contribuir como paciente embajador internacional, por todo lo que han hecho por mí. Si no fuera por Shriners, no podría usar el brazo derecho. No podría caminar. Estoy muy agradecido por eso y quiero poder brindar esa oportunidad a cada niño que la necesite.

Brandon es un ejemplo de esperanza

Brandon siempre ha tenido un ánimo positivo durante todo el proceso de recuperación, y lo motiva la posibilidad de ayudar a otros.

Brandon, embajador internacional paciente, en silla de ruedas sosteniendo un trofeo del campeonato de baloncesto en silla de ruedas.

Brandon, en silla de ruedas, sostiene el trofeo de campeonato de la División Preparatoria de la Asociación Nacional de Baloncesto en Silla de Ruedas (NWBA).

Un niño que lleva un dispositivo ortopédico en la pierna sonríe mientras se sienta en el suelo.

Brandon se sienta con la espalda contra la pared, utilizando un aparato ortopédico para la pierna.

Un niño vestido con traje y lentes de sol sonríe con una mujer adulta arrodillada a su lado.

Brandon posa con un miembro del personal del Hospital Shriners para Niños de Greenville.

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