Ella se sometió a su primera cirugía en el Hospital Shriners para Niños de Boston cuando tenía 6 meses. “Los enfermeros fueron increíbles. Todos sabían su nombre. Era como si estar en familia”, dijo Ania. “Mi hija nunca se sintió diferente”.
Hoy Ella tiene 7 años: es segura de sí misma, radiante y llena de luz. Pero su vida no ha estado exenta de problemas. Una vez, un compañero en su clase hizo un comentario poco amable sobre su cicatriz, y Ella volvió a casa dolida, dudando en regresar a la escuela. Ania aprovechó el momento para reafirmar a su hija: le mostró fotos de personas famosas que han nacido con labio leporino o paladar hendido, para dejar en claro que esta condición no los limita. “Ella se acercó, buscando las cicatrices en las fotos”, dijo Ania. “¿Sabes qué, mamá? Me gusta un poco mi cicatriz”.
Ese momento fue un punto de inflexión, no sólo para Ella, sino también para Ania.
Ahora, Ania, junto a Sandra Barrett, BSN, NP, LCC, gerente de atención en Shriners Children’s Boston, tiene el proyecto de construir una comunidad para familias con labio leporino y paladar hendido: algo que le habría gustado tener cuando Ella recibió el diagnóstico. Juntas, están formando un Consejo Asesor de Pacientes y Familias (PFAC, por sus siglas en inglés) específicamente para pacientes con labio leporino y paladar hendido y sus familias.
“En aquel entonces, solo necesitaba poder llamar a alguien y que me dijeran: 'Oye, a mí me pasa lo mismo. No estás sola'”, dijo Ania. El Consejo Asesor de de labio leporino y paladar hendido todavía está en etapas iniciales, pero ya está permitiendo a las familias conectarse, compartir y sear escuchadas. “Está muy bien que sean nacidos y hablen sobre la cuestión de la alimentación y la deglución”, dijo Sandy, “pero cuando el niño llega a edad escolar, también hay otros problemas”.
Para Ania, la historia de Ella ha resultado ser una de fortaleza inesperada, conexión profunda y un orgullo que se hace notar. “Si aceptas quién eres y demuestras a los demás que lo tienes aceptado, la gente te mirará y pensará: 'Esto no es nada'. “A Ella, su afección no la hizo más débil, la hizo más fuerte”, dijo.
Y con una madre como Ania a su lado, no es de extrañar que Ella ya se esté perfilando como una líder: con una cicatriz, una sonrisa y una historia de valentía.