El amor de una madre y el sueño de un hijo: Un registro del viaje de Matías 

Matías es un niño de 7 años con diagnóstico de síndrome de Goldenhar, una afección congénita rara que causa malformaciones en un lado de la cara, lo que suele perjudicar el desarrollo de los oídos, los ojos y la columna vertebral.

En el caso de Matías, esto le provocó la falta de dos orejas iguales. También tiene sordera profunda bilateral, es decir que no escucha con ninguno de sus oídos. A pesar de estos problemas, Matías sueña con tener dos orejas iguales. Su madre, Edna, ha hecho todo lo posible para que el sueño de su hijo se haga realidad. Desde Durango, México, Edna y Matías llegaron al Hospital Shriners para Niños del Sur de California través de experiencias y recomendaciones y su propia investigación.

Cuando llegaron al centro, a Edna la recibió lo que describe como “calidez, humanidad y profesionalismo de todo su personal”. Desde el primer momento supo que su decisión de viajar para la atención de su hijo era la correcta. Matías y su madre se reunieron con la cirujana plástica Caroline A. Yao, MD.

Durante cuatro meses, la Dra. Yao escuchó y elaboró un plan para que Matías obtuviera los resultados que los satisficieran. La Dr. Yao realizó una reconstrucción de labio debido a que Matías tenía labio leporino bilateral, una afección en la que hay un espacio o división en el labio superior, afectando la apariencia y función de la boca. También le realizó una rinoplastia de la punta nasal, un procedimiento quirúrgico para remodelar la punta de la nariz y mejorar tanto su apariencia como su función. Luego, Matías se realizó con la Dra. Yao la reconstrucción de la oreja izquierda, una cirugía que implica reconstruir la estructura del cartílago y usar tejido para formar una oreja más simétrica, lo que resulta importante no solo para su apariencia sino también para su bienestar emocional.

La doctora comenzó a grabar videos para la familia, y así fue el comienzo de su crecimiento en las redes sociales. Los videos eran para la familia de Matías, para que pudieran ir acompañando visualmente el recorrido médico del pequeño. Capturar el espíritu de Matías a través de los desafíos la hizo pensar en todas las familias que estaban atravesando la misma situación. Esto despertó la inspiración para comenzar a compartir estos videos con el público general, en las redes sociales. En su contenido se pueden ver vlogs de sus consultas médicas, se la ve explorando Los Ángeles e informando sobre el síndrome de Goldenhar. Sus videos irradia amor y muestran con autenticidad el viaje de los pacientes. Estos vídeos alcanzaron más de 1 millón de visitas con cientos de comentarios de madres de todo el mundo.

Con millones de visitas, Edna recibió mensajes conmovedores. La comunidad de madres que atraviesan experiencias similares envío su apoyo, y esto abrió una conversación sobre su atención en Shriners Children's. Edna busca que las madres no se rindan, y hacerles saber que hay una mejor atención médica disponible para sus hijos.

Con su perseverancia, Matías llegó Shriners Children's, donde sus sueños se hicieron realidad. Edna espera que poder brindar apoyo a los padres a través de las experiencias de ella, y mostrarles que hay opciones, los alentará a moverse para encontrar la mejor atención para sus hijos.

Edna quedó sorprendida con el ambiente del centro. Matías y su mamá expresan un gran agradecimiento a Natalie, especialista en desarrollo infantil, y a su equipo por el esfuerzo continuo de crear un espacio donde se sientan cómodos durante sus tratamientos hospitalarios. Después de meses de estar lejos de casa, fue una alegría para Matías y su mamá cuando su viaje terminó. El Hospital Shriners para Niños del Sur de California marcó un antes y un después en sus vidas. Después de tantos cambios, Matías se fue sintiéndose confiado y feliz por el futuro. Los cuatro meses que parecieron una eternidad dieron lugar a toda una vida de felicidad.