El camino de Gracie

Gracie, de doce años, es imparable.

Se la encuentra nadando, jugando de mediocampista en su equipo de fútbol americano o preparando alguna deliciosa creación culinaria en la cocina. En todos lados, persigue la vida con determinación y alegría.

A Gracie le diagnosticaron diplejía espástica, un tipo de parálisis cerebral, a los 19 meses. En sus primeros años tuvo muchos problemas de equilibrio, fatiga y una marcha lenta. “Se cansaba muy rápido”, dijo su madre, Sara. “La encontraba acurrucada en la cama tomando una siesta para recuperar energías y poder seguirle el ritmo a su hermana melliza”.

Cuando era niña, Gracie tenía dificultades con el equilibrio y la coordinación, lo que le dificultaba correr, patear una pelota o incluso jugar en el columpio como otros niños. Ella se estaba atendiendo en otro lugar, pero sus padres no estaban satisfechos. “Alguien nos sugirió Shriners Children’s”, dijo Sara, “y fue la mejor decisión que tomamos”.

Este abril Gracie cumplirá ocho años como paciente del Hospital Shriners para Niños de Texas. Ha recibido atención integral en el hospital, que incluye fisioterapia, enyesado en serie y ortesis fabricadas por el departamento de Servicios de órtesis y prótesis pediátricas (POPS). Sara y Gracie hablan muy bien del Dr. Cody Sanderson, MD, cirujano ortopédico pediátrico. “El personal del Hospital Shriners de Texas realmente se preocupa por el bienestar del niño”. dijo Sara.

Uno de los puntos de inflexión más importantes en el camino de Gracie llegó a los 6 años. Se sometió a un procedimiento llamado rizotomía dorsal selectiva (SDR, por sus siglas en inglés) que contribuyó a reducir la espasticidad de las extremidades inferiores. El personal del Hospital Shriners para Niños de Texas se coordinó con el neurocirujano pediátrico Manish Shah, MD, de UTHealth Houston. “El Dr. Shah cortó los nervios que causaban espasticidad”, dijo Sara. El resultado fue una mejora espectacular en la movilidad de Gracie y en su vida diaria.

Después de la rizotomía, Gracie trabajó duro para recuperar fuerza y mejorar la movilidad. La fisioterapia que realizó en el Hospital Shriners para Niños de Texas incluyó andar en bicicleta por los pasillos del hospital, entrar y salir de una bañera para desarrollar su independencia y esquivar obstáculos, como bordillos de estacionamiento, diseñados para imitar los desafíos del mundo real. “Ella es una persona muy proactiva”, dijo Sara. “Si algo se interpone en su camino, va a encontrar la manera de pasar por encima”.

Gracie ha seguido prosperando hasta el día de hoy. Juega al fútbol y le gusta la natación, donde domina tres de los cuatro estilos, gracias a la gran dedicación de su entrenador. Su actitud siempre ha estado impulsada por la perseverancia, y quizás un poco de Miley Cyrus. “Hay una canción llamada The Climb, es nuestra canción temática”, dijo Sara. “Gracie nunca se queda con un no. Ella lo hace posible”.

Gracie era originalmente paciente del Hospital Shriners para Niños de Houston, pero pasó a atenderse en Galveston cuando estos dos hospitales se combinaron en 2021. “Al final, no fue tan malo”, dijo Sara. “Seguimos recibiendo la misma atención de alta calidad que siempre”.

Gracie ahora usa un corsé nocturno y plantillas personalizadas hechas por el equipo POPS de Shriners Children's Texas. Dice que el personal de POPS es “súper amigable”. Regresa al hospital una vez por año para realizarse un chequeo, que incluye rayos X de cadera y pelvis y monitoreo de la columna vertebral para escoliosis, que es muy común en niños con parálisis cerebral.

A pesar de los obstáculos que ha tenido, Gracie vive con propósito y ambición. Le gustaría ser veterinaria de grande. Vive con su amado husky, Jake. También le gusta mucho Carrie Underwood. Recientemente, disfrutó del evento de colaboración entre el Hospital Shriners para Niños de Texas y el Distrito Escolar Independiente Clear Creek (CCISD). “Hice pop-tarts de fresa”, contó Gracie. “Fue genial”.

Sara dijo que siente mucha tranquilidad al ver a su hija lograr cosas, ya sean pequeñas o grandes. “Sé que podrá vivir sola, conducir un coche y mantener un trabajo estable. “Es una experiencia maravillosa verla crecer y convertirse en ella misma”.

¿Y Gracie? Gracie dice que no cambiaría nada. “Volvería a hacerlo todo”, dijo.

Sara estuvo de acuerdo, sin dudarlo. “Vale la pena, sin duda alguna. Shriners Children's hace todo lo posible para brindarle a su hijo la vida más normal y plena posible”.