Dominic nació con una rara condición genética que no fue detectada al nacer. Su viaje con el Hospital Shriners para Niños del Norte de California comenzó cuando era apenas un bebé.
Comenzó como una preocupación por su pie zambo –una afección en la que los pies aparecen en una forma o posición distinta a la habitual–, pero pronto reveló una realidad médica mucho más compleja. Su padre, Joe, expresó sus preocupaciones y le tomaron una radiografía, en la que se descubrió que Dominic tenía un fémur roto, posiblemente debido a un parto traumático por cesárea. Con tan solo 6 semanas de edad, Dominic se había roto todos los huesos del cuerpo. Por esto, lo trasladaron al Hospital Shriners para Niños del Norte de California. Esto marcó el comienzo de un recorrido de 10 años con Shriners Children’s, donde Dominic recibió atención y apoyo que le cambiaron la vida.
A Dominic le diagnosticaron osteogénesis imperfecta (OI), una enfermedad poco común que provoca que los huesos se rompan con mucha facilidad, a menudo con traumatismos muy leves o sin traumatismos de por medio. La OI es causada por un defecto genético que afecta la capacidad del cuerpo para producir colágeno fuerte, una proteína clave en los huesos. Además de OI, Dominic tiene síndrome de Brucks, una enfermedad extremadamente rara con sólo 48 casos documentados en los Estados Unidos. El síndrome de Brucks provoca contracturas articulares, en las que las articulaciones quedan fijadas permanentemente en una posición doblada o estirada, lo que limita el movimiento. Con su diagnóstico, Dominic pasó a ser el segundo caso conocido en EE. UU. con ambas afecciones. Queda claro que sus necesidades médicas eran de gran rareza y complejidad.
La vida diaria de Dominic conlleva desafíos importantes. No puede caminar y depende de una silla de ruedas para moverse, lo que puede ser frustrante para uste niño activo, amante del aire libre y de los deportes. Tareas sencillas como cepillarse los dientes, usar el baño o entrar en la bañera requieren ayuda. Aún así, brilla el espíritu indomable de Dominic. Él siempre encuentra el lado positivo y descubre formas creativas de adaptarse. Su amor por la vida al aire libre y su determinación de vivir la vida al máximo inspiran a todos los que lo rodean.
La musicoterapia es increíble. Él tenía muchas ganas de ver a Ronnie, que es increíble. La musicoterapia realmente lo sana.
La atención de Dominic ha estado a cargo de un equipo especializado en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California, que incluye a los Dres. Joel Lerman, MD, Rolando Roberto, MD y Holly Leshikar, MD. A lo largo de los años, se ha sometido a numerosas cirugías, incluidas reparaciones de fracturas y procedimientos de columna. Su primera cirugía importante tuvo lugar antes de su segundo cumpleaños, y este año está programada la séptima. Sin embargo, las cirugías menores son demasiadas para contarlas, según su madre, Lucy.
Uno de los momentos más memorables de su recorrido fue a los 6 años, cuando sufrió una lesión en la columna y el cuello. Después de ser trasladado a UC Davis para colocarle un dispositivo de halo (un aparato ortopédico circular que se fija al cráneo para estabilizar el cuello), regresó a Shriners Children's para seguir recibiendo atención médica.
Para Dominic y su familia, el Hospital Shriners para Niños del Norte de California se ha convertido en un segundo hogar. Durante las estadías prolongadas, que a veces duran hasta seis semanas, el personal compasivo del hospital y sus programas únicos han marcado una diferencia. A Dominic le encanta el área de juegos del segundo piso, donde tiene sesiones con el musicoterapeuta Ronnie, a quien Lucy describe como “increíble”. Ya sea tocando el ukelele, la batería o el xilófono, la musicoterapia ha sido una fuente de alegría y sanación para Dominic. También le encantaba la terapia con mascotas, donde creó un vínculo con el perro de servicio Pogo, que le brindaba consuelo y compañía entre las citas médicas.
Los esfuerzos del personal del hospital por crear un ambiente acogedor se extienden más allá de la atención médica. Durante los días festivos como Halloween y los cumpleaños, el personal se asegura de que Dominic y los otros pacientes se sientan agasajados, incluso cuando están lejos de casa. El personal de la cafetería incluso conoce las preferencias de Dominic (y lo que no le gusta, como la sopa) y hace todo lo posible para hacerlo sentir especial.
El carisma y la compasión de Dominic lo han convertido en una fuente de esperanza para otros pacientes. Durante la pandemia, trabajó con el equipo de marketing del Hospital Shriners para Niños del Norte de California para crear un video para donantes en el que muestra su talento natural para conectarse con la gente. Sus padres creen que vino a la tierra para inspirar a otros, y Dominic honra su misión todos los días. A menudo anima a otros niños antes de sus cirugías y les comparte sus propias experiencias para aliviar sus temores.
El sueño de Dominic es estar en la televisión o tener su propio canal de YouTube algún día. Incluso está pensando en ideas para diseñar un osito de peluche especial para consolar a los niños en el hospital. Su compasión se extiende más allá de las paredes del hospital: En la última Navidad, ayudó a donar más de 1.500 juguetes a pacientes del hospital durante la campaña de recolección de juguetes Rally4Kids EuroSunday, y está decidido a superar esa cifra este año.
El viaje de Dominic se hace más fácil gracias al apoyo inquebrantable de su familia. Sus dos hermanas mayores, de 18 y 20 años, son quienes más lo alientan, y siempre lo incluyen en sus actividades y lo ayudan con sus necesidades diarias. El décimo cumpleaños de Dominic marcó un gran hito para él y su familia, y sus padres se tomaron el tiempo para reflexionar sobre todo lo que ha superado en la última década.
“Es una locura pensar en todo lo que él tuvo que atravesar en 10 años”, dijo Lucy.
La historia de Dominic es un testimonio del poder de la resiliencia, la importancia de la atención especializada y el impacto de una comunidad solidaria. A lo largo de su recorrido en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California, Dominic continúa inspirando a todos los que conoce y les demuestra que, incluso frente a inmensos desafíos, siempre hay esperanza y una razón para sonreír.
Dominic juega en el Pabellón GUM con la terapeuta recreativa Gwen.
Dominic y Gabby, otra paciente embajadora, se divierten en un recorrido por el hospital.
Dominic habla sobre su atención con Molly Riel de Good Day Sacramento para Spirit of Children.
