El recorrido de una familia en busca de respuestas

 Brooks es un niño astuto de 5 años de Misisipi a quien sus complejas afecciones no le impiden lograr nada.

Aún con su tracción de halo, corre por todos los pasillos del hospital, salta de la emoción, anda en bicicleta, juega al hockey de aire, pinta, juega al baloncesto con los otros pacientes y sabe lanzar telarañas como Spider-Man. Es fuerte, seguro de sí mismo y sabio más allá de su edad.

Los padres de Brooks tienen un consejo para otros padres que atraviesan situaciones complejas de salud: “Es un proceso en el que hay que ir descubriendo todas las piezas, y a veces lleva mucho tiempo hasta poder armar el rompecabezas”. En su caso, cuando nació Brooks, lo único que indicaba que podía tener necesidades médicas diferentes fue que tenía un ojo completamente cerrado.

Varios médicos examinaron el ojo y determinaron que no tenía problemas de visión. Luego, durante el chequeo de las seis semanas, su pediatra notó que no le estaba girando correctamente el cuello. Por eso, le diagnosticaron tortícolis, una afección en la que la cabeza del niño se inclina continuamente hacia un lado. Ocurre en aproximadamente 1 de cada 300 niños y afecta sobre todo a los primogénitos y a los gemelos. A raíz de este diagnóstico, Brooks realizó fisioterapia a las 6 semanas para poder mover mejor el cuello. El fisioterapeuta se dio cuenta de que la falta de movimiento del cuello era un problema óseo, no muscular. Por eso, llevaron a Brooks a hacerle radiografías y una resonancia magnética.

Después de estos estudios, Brooks fue diagnosticado con el síndrome de Klippel-Feil, una afección rara en la que los huesos del cuello se fusionan anormalmente en el útero, y con malformación de Sprengel, un trastorno congénito en el que un omóplato está más alto que el otro. Cuando Brooks tenía 6 meses, le diagnosticaron plagiocefalia, también conocido como síndrome de cabeza plana, por lo que debió usar casco para que su cabeza pudiera crecer de forma adecuada.

A medida que pasaba el tiempo, cuando Brooks aprendió a agarrar, sus padres notaron que no podía cerrar el puño ni agarrar con la mano derecha. Gracias a su investigación y al acceso a un equipo médico colaborativo, la familia pudo aprender más sobre las conexiones entre su incapacidad de agarrar, el daño de los nervios y la fusión de las vértebras C6, C7 y T1.

Entonces, la madre de Brooks, Melody, comenzó a investigar para tratar de determinar la causa del daño al nervio y ha estado trabajando con su equipo médico para aprender aún más. Ella y su esposo, Shaun, están decididos a encontrar las respuestas que faltan, a medida que las necesidades médicas de Brooks, que son complejas, van evolucionando y cambiando. A pesar del daño de los nervios, Brooks se adapta muy bien cuando necesita agarrar cosas para las que normalmente usamos las dos manos. Agarra objetos con la mano izquierda y la cara o partes del cuerpo para apoyar el otro lado, o usa la mano izquierda y empuja el objeto contra la palma derecha para mantener el equilibrio.

Otra afección nerviosa que padece Brooks, que también es causada por las vértebras fusionadas, es el síndrome de Horner. El síndrome de Horner es causado cuando se dañan unos nervios encargados de la producción de sudor, por lo que solo transpira de un lado del rostro, además de provocar la caída del párpado. Los efectos de esta afección son claros en los días más calurosos de Misisipi, después de una tarde de juegos, cuando Brooks tiene sudor en el pelo y solo en la mitad de su rostro.

Mientras estaba en Misisipi, a Brooks lo derivaron con la Dra. Kristin Weaver, MD, neurocirujana, especialista en columna, quien realizó su beca de especialización con el Dr. Steven Hwang, en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia. Cuando Brooks tenía poco más de un año, la Dra. Weaver lo derivó a Shriners Children's. Desde junio de 2021, Brooks y su familia viajan todos los años para ver al Dr. Hwang y el Dr. Scott Kozin, MD.

Los Wahabi Shriners de Jackson, Misisipi, también han sido de gran ayuda durante el recorrido de Brooks. Shaun, el padre de Brooks, dijo: “Nos han dado una generosa ayuda para poder viajar desde Misisipi para poder recibir la atención que necesitamos en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia”.

Además, Brooks tiene escoliosis agravada por su hemivértebra, por lo que su columna tiene una curva, en lugar de crecer en línea recta. Con el tiempo, la curvatura puede empeorar, lo cual da lugar a que sea más notoria y a que provoque dolor. En los casos en que la curvatura de la columna vertebral es más grave y no se realiza un tratamiento, el trastorno puede afectar el corazón, los pulmones y otros órganos internos al quedar presionados a medida que crecen. En 2021, Brooks comenzó a usar un corsé para la espalda como método tradicional para ayudarlo a retardar la progresión de su columna antes de la intervención quirúrgica.

A medida que se iba volviendo más grande, Brooks se convirtió en candidato para la tracción con halo, un procedimiento en el que se coloca mediante cirugía en el cráneo un anillo de metal (halo), que se fija con tornillos. Luego se conecta a un sistema de poleas (tracción) con pesos que se van ajustando para enderezar lentamente la cabeza y la columna antes de la cirugía. Después de instalar la tracción del halo, Brooks no tardó mucho en ponerse en movimiento nuevamente, corriendo por todo el hospital y explorando.

Brooks también tiene programada una cirugía de fusión espinal con el Dr. Hwang para las secciones fusionadas de sus vértebras. Con suerte, esto solucionará la curva compensatoria de Brooks, la curva que se está formando en su columna porque las vértebras fusionadas no le permiten crecer en línea recta. El Dr. Hwang dijo: “Brooks es un niño increíblemente enérgico y optimista, y su familia es igual de maravillosa”. Hasta ahora, en lo que ha sido un recorrido de atención médica largo y difícil, la familia ha mantenido una clara energía positiva y un optimismo sin límites. Brooks es tan encantador que varios proveedores de atención médica han expresado en tono de broma su interés en adoptarlo.

Melody y Shaun comentaron que admiran el enfoque de atención pediátrica del equipo de los Hospitales Shriners para Niños. Dijeron que ha sido increíble poder tener a todos los especialistas médicos de Brooks en una sola habitación, debatiendo sobre su atención y los próximos pasos a seguir. Este enfoque es drásticamente distinto a las experiencias de la mayoría de los pacientes, quienes han tenido que encontrar diferentes especialistas que no trabajan juntos e intentar que todos ellos se pongan de acuerdo en un futuro plan de atención sin conocerse entre sí.

En el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, el equipo de atención trabaja en conjunto para comunicarse y evaluar diferentes opciones de tratamiento. El Dr. Hwang y el Dr. Kozin trabajan juntos para brindar la mejor atención quirúrgica para Brooks. Cuando le preguntaron a Melody sobre la calidad de atención en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, dijo: “¡Ha sido genial!”. “El trabajo en equipo marca la mayor diferencia, en particular porque el enfoque de atención que ofecen es integral, que creo que puede conducir a mejores resultados”.

Melody quiere aprovechar su experiencia para crear conciencia sobre las enfermedades raras y transmitir ánimos a otros padres en la misma situación. Dijo: “Espero que nuestra experiencia con estas enfermedades raras puedan ayudar a otros, o al menos demostrarles que no están solos”. Ella está en un grupo de redes sociales para padres de niños con síndrome de Klippel-Feil, pero la información que hay es limitada. Esto se debe a que la afección afecta a cada niño de manera diferente, ya que cada fusión de vértebras es distinta, y los nervios se ven afectados de diferentes maneras.

Brooks es un niño increíblemente resiliente y sus padres siguen aprendiendo sobre cada pieza de este rompecabezas que se presentó en sus vidas. Mientras tanto, están encantados con la atención que reciben en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia y esperan brindar un poco de aliento a otros que estén atravesando un recorrido similar.