La PC afecta el tono muscular, el movimiento y la coordinación. Esto puede hacer que un niño tenga dificultad para controlar el movimiento del cuerpo. Algunas actividades comunes, como hablar, pararse o sentarse, pueden ser complejas. Algunos niños pueden tener afecciones de salud asociadas con la cognición, el habla, la visión y la audición, problemas respiratorios o dificultad para comer y tragar.
Cada paciente realiza un recorrido diferente. Breianna ahora tiene 18 años y es estudiante de primer año de la Universidad Immaculata en el condado de Chester, Pensilvania, viviendo en el campus de la Universidad.
En junio de 2023, Breianna se sometió a una cirugía de osteotomía desrotadora, un procedimiento utilizado para tratar la rotación hacia adentro o hacia afuera de los huesos largos de las extremidades inferiores del paciente. “En el caso de Breianna, había desarrollado torsión tibial interna bilateral (rotación hacia adentro de la parte inferior de las piernas)”, dijo el Dr. Sean Waldron MD, cirujano de Breianna. “Por lo tanto, realizamos una osteotomía en ambas tibias para desrotarlas, es decir que cortamos los huesos de las tibias y los rotamos hacia afuera para redireccionar sus pies hacia adelante. Luego colocamos varillas intramedulares en los huesos, con tornillos entrelazados en la parte superior e inferior de cada hueso para mantener la rotación y permitir que los huesos se recuperaran durante la rehabilitación”, dijo.
Desde su cirugía, Breianna dijo “Definitivamente me resulta más fácil caminar, puedo caminar más rápido”. Contó que antes de la cirugía sólo podía estar de pie por periodos cortos de tiempo, pero con la cirugía eso ha mejorado.
Breianna se prepara para el baile de graduación con su ergoterapeuta, Jess.
Breianna sonríe en su fiesta de graduación celebrada en el Hospital Shriners para Niños de Filadelfia.
Breianna frente al Castillo de Cenicienta en Disney World en su viaje de último año.
Breianna sonríe con su pastel de cumpleaños temático de su luchador favorito.
Breianna sonríe con Jess y el Grinch durante la celebración de Navidad en julio del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia.
La gente realmente se conecta con uno. Quieren conocer mis intereses, lo que me gusta y quieren conectar con las personas a nivel personal.
Breianna ha asistido a sesiones de fisioterapia y ergoterapia con una variedad de profesionales. Después de la cirugía, en una sesión de fisioterapia, Mallory Meyer, PT, DPT, notó que Breianna estaba empujándose con los brazos y metía las piernas por debajo para intentar pararse. Como resultado de esto, los equipos médicos y de fisioterapia decidieron que Breianna necesitaba más tiempo de recuperación entre la cirugía y la rehabilitación. Después del tiempo de recuperación, se esforzó mucho en fisioterapia durante tres semanas. Recientemente completó sus sesiones de fisioterapia, pero sigue realizando ergoterapia en el Hospital Shriners Children's de Filadelfia.
Gracias a la atención integral del Hospital Shriners para Niños de Filadelfia, Breianna ha podido consultar con proveedores que la ayudan a recibir la atención que necesita y que mantienen una coherencia con el enfoque de equipo. Además de su cirujano, es atendida por los doctores Richard Goldberg, DO, y Bethany Lipa, que son especialistas en medicina física y rehabilitación.
Respecto de la calidad de atención en el hospital, Breianna dijo: “La gente se conecta con uno. Quieren conocer mis intereses, lo que me gusta y quieren conectar con las personas a nivel personal. Tienen en cuenta mis intereses, me conocen como persona”. Los intereses de Breianna incluyen hornear tortas y postres, nadar, leer, escribir un diario, ver lucha libre y ver los equipos deportivos locales de Filadelfia.
Breianna todavía tiene sesiones frecuentes de ergoterapia con Jess Zawrotny, MS, OTR/L, para trabajar en habilidades que la ayuden a vivir de forma independiente en su apartamento universitario y realizar tareas que disfruta en su vida diaria. Con Jess, Breianna se pone metas semanalas para que pueda realizar con mayor seguridad tareas cotidianas como peinarse, cocinar y manejar cualquier otra necesidad que pueda tener a nivel físico.
Hace poco, Breianna estuvo trabajando con Jess para practicar el discurso que dio ante los miembros de LuLu Shriners de Shriners Internacional en una reunión de desayuno. Ella compartió su historia frente a más de 300 personas. No fue una tarea fácil: trabajó mucho para sentirse segura y usó su teléfono para leer su discurso. En las sesiones de ergoterapia con Jess, continúa trabajando en una variedad de actividades de la vida diaria.
Breianna dijo que la accesibilidad en el campus de la Universidad Immaculata es “increíble; quitan la nieve con pala, limpian los caminos y las puertas tienen botones para que se puedan abrir fácilmente". También explicó que al principio le costaba pasar con la silla de ruedas por encima de un bache en el suelo que estaba cerca de la entrada del edificio donde está su departamento. Sin embargo, el equipo de mantenimiento solucionó con eficiencia este problema de accesibilidad, rápidamente alisaron el bache con cemento para que ingresar a su casa no implicara ningún problema. Además, pudo obtener la primera opción de vivienda y vivir en un apartamento en el campus, algo que por lo general sólo se ofrece a estudiantes de los cursos superiores.
El consejo que daría a otros pacientes que estén buscando ser independientes y vivir en el campus es que sí, es un cambio, pero que lo hagan, incluso si tienen miedo. “Y si algo sale mal, está bien, porque a todo el mundo le pasa alguna vez”.
