Una bailarina entre nosotros: La historia de Evie

Un día después de que nació Evie, su mamá Emily, que es enfermera, supo que algo andaba mal.

“Era muy pequeña, tenía poco tono muscular y lloraba de dolor constantemente”, dijo. X-rays taken during Evie’s visit to a neonatologist revealed multiple fractures and a genetic test confirmed that she had a rare condition called osteogenesis imperfecta (OI), also known as brittle bone disease. Los pacientes con OI tienen huesos son blandos que se rompen fácilmente, a menudo sin causa.

“Me sentí devastada”, recordó Emily. “Fuimos muy cuidadosos con todo lo que hacíamos con Evie para que estuviera lo más segura posible”. As Emily did a lot of searching for the best treatment options, she came across an OI support group on social media who recommended Craig Ono, M.D., at Shriners Children’s Hawai`i. “It was a blessing to have such a great doctor available who did outreach visits on Kauai,” she said.

Desde entonces, Evie se ha sometido a cuatro cirugías para fortalecer los fémures y mejorar sus dientes. Es mucho para una niña de 8 años, pero ella sigue siendo positiva y alegre. “Solía sentirme impotente como madre y enfermera, porque sólo quería protegerla”, dijo Emily. “Es reconfortante saber que todos en Shriners conocen la afección de Evie y la tratan con amor y amabilidad. Son parte de nuestra ohana”.

A medida que Evie crezca, necesitará más cirugías para estabilizar los huesos y que pueda realizar sus actividades favoritas: como la danza clásica. “Pensé que Evie nunca podría hacer danza clásica por su enfermedad”, dijo Emily. “Pero cuando le dijo al Dr. Ono que iba a ser bailarina y bailar de puntillas, él le dijo que sí. Acto seguido, está bailando para él por los pasillos del hospital”.